El Grupo Parlamentario Ciudadanos ha presentado en el Congreso una Proposición no de Ley (PNL). En ella se pide al Gobierno que el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) implique el reconocimiento automático de la condición de persona con discapacidad. Siempre con independencia de su estado de desarrollo. Además, pide el reconocimiento del Grado II de Dependencia con tan sólo la aparición de la sintomatología que se determine.
También pide incluir la fisioterapia dentro del Servicio de ayuda a domicilio previsto en el catálogo de servicios para la promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia. Además, quiere garantizar que la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud incluya todos los tratamientos; terapias y servicios que precisan las personas afectadas por esta enfermedad.
Más medidas por la discapacidad
Por otro lado, Ciudadanos propone en su PNL al Ejecutivo incluir dentro de la cartera común suplementaria del Sistema Nacional de Salud la prestación de ayudas técnicas dedicadas a la comunicación de los pacientes diagnosticados con ELA. A esto le quiere sumar las ayudas para la financiación del transporte; así como el alojamiento junto a sus familias que tengan que desplazarse a otra provincia para acceder a tratamientos.
Además, plantea impulsar cursos específicos de formación para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia así como para los familiares. También busca garantizar por ley que todos los centros residenciales de atención a personas dependientes cuenta al menos con una persona con formación específica para cuidar a personas con ELA.
Ciudadanos también insta al Gobierno a impulsar una deducción del 20% del importe de los gastos de mejoras realizadas a la vivienda habitual para las personas a las que les hubiera sido diagnosticada ELA que tengan por finalidad adaptar las condiciones de su hogar a sus necesidades.
Asimismo, pide un estudio específico para evaluar las necesidades de las personas con ELA. Quiere además que se potencie la investigación científica biosanitaria sobre la enfermedad; contribuyendo junto a otros Estados miembro de la Unión Europea, a las investigaciones sobre los avances recientes para el desarrollo de una vacuna eficaz.