La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) quiere que se lleva a cabo una reforma urgente de la Ley de Dependencia para dar respuesta a las personas con Alzheimer y otras demencias.
Así lo recoge el informe ‘Alzheimer y otras demencias, una dependencia específica’, en el que reclama medidas concretas y urgentes para adaptar la legislación vigente a las necesidades reales de las personas afectadas por demencia. El documento propone una revisión profunda de la Ley 39/2006 de Dependencia, que actualmente no contempla la especificidad de esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, responsable de más del 60% de los casos de dependencia en España.
CEAFA advierte de que el Alzheimer no puede seguir siendo tratado como una condición más dentro del campo de la vejez o la discapacidad. La situación actual del Alzheimer y las demencias está haciendo que los recursos y apoyos actuales y a disposición de las personas afectadas no se adecúen a las necesidades reales de las mismas. Por ello, desde la entidad insisten en que “las personas con demencia requieren atención personalizada, recursos específicos y apoyos adaptados a las distintas fases de evolución de la enfermedad, que puede extenderse durante más de una década y cuyas consecuencias impactan severamente tanto en los pacientes como en sus familias y cuidadores”.
Prevalencia y falta de diagnóstico
CEAFA también alerta sobre la falta de diagnóstico temprano y la alta tasa de infradiagnóstico, que se sitúa en torno al 30-40% de los casos según la Sociedad Española de Neurología, así como la ausencia de nuevos tratamientos eficaces en los últimos 20 años.
“No disponemos de datos precisos sobre cuántas personas están afectadas por la enfermedad en España, pero todos los estudios sobre prevalencia y estudios epidemiológicos apuntan que la enfermedad afecta a un porcentaje muy relevante de la población y se prevé un crecimiento exponencial de estas cifras”, apunta la Confederación.
Todo ello acompañado a un diagnóstico tardío y sin la aparición de nuevos fármacos desde hace más de 20 años. Actualmente, no existe cura para esta enfermedad, por lo que, todos los recursos y apoyos deben dirigirse a prolongar los periodos de calidad de vida de las personas afectadas por demencia, teniendo en cuenta que el Alzheimer es una enfermedad que produce discapacidad y dependencia.
5 reivindicaciones
Por todo ello, este documento plantea reivindicaciones y medidas urgentes a las administraciones públicas:
- Reconocimiento de la demencia como condición específica de dependencia, diferenciada del resto por su cronicidad, progresividad e impacto funcional y social.
- Reforma de los baremos de valoración de la Ley de Dependencia, que excluyen actualmente a muchas personas en fases iniciales o de diagnóstico precoz, especialmente aquellas menores de 65 años.
- Adaptación personalizada de los apoyos y servicios a lo largo de todo el itinerario de la enfermedad, incluidas fases tempranas y la etapa de duelo.
- Reconocimiento legal del binomio cuidador–persona con demencia como núcleo fundamental de atención.
- Asignación presupuestaria real y sostenida al Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias, caducado desde 2023.
Cuidadores familiares
El informe hace hincapié en el papel esencial de los cuidadores familiares, en su mayoría mujeres mayores, que se enfrentan a un desgaste físico, emocional y económico creciente, a menudo sin reconocimiento ni apoyo adecuado.
Por todo ello, la Confederación insiste en que la demencia debe ser atendida con soluciones específicas, y hace un llamamiento a las administraciones para situar a la persona en el centro de las políticas públicas y actuar con voluntad política y urgencia ante el que ya es considerado uno de los mayores retos sanitarios y sociales del siglo XXI.
Desde CEAFA señalan que «no se pueden dar respuestas generalistas que ignoran la complejidad real del Alzheimer. La ley no puede seguir funcionando como si esta enfermedad fuera una más. Las personas con demencia y sus familias merecen respuestas reales, adaptadas y con perspectiva de futuro».
