Connect with us

Actualidad

“Atado a la cama con hemiplejía y desnutrición”

Juanjo tiene una discapacidad por daño cerebral del 97% y se encuentra en una clínica subvencionada en la que apenas dejan que lo visiten sus familiares

Publicado

el

Juanjo en la cama
Juanjo | Facebook

En 1996 Juanjo, con 15 años de edad, tuvo un accidente de moto, momento en el que toda su vida y la de su familia dio un giro por completo. Debido al siniestro, sufrió un traumatismo craneoencefálico severo, lo que le obligó a permanecer nueve largos meses en coma postrado en una cama de hospital. Tras ese período de tiempo despertó y estuvo en un programa de rehabilitación, en el que avanzó relativamente rápida, ya que logró articular palabra y pudo dar sus primeros pasos.

Tiempo después, ese programa de rehabilitación se suspendió y Juanjo no pudo seguir sus avances. Tampoco le dejaron tener acceso a un logopeda y a un foniatra. Su familia al no constar de suficientes medios para ingresarlo en una clínica privada con atención especializada, el chico fue ingresado en una residencia con una plaza subvencionada por la Administración -una plaza privada con prestación al servicio de residencia-. Actualmente, la Conselleria de Igualdad paga a la residencia 969,11 euros todos los meses y la otra parte se cubre con la pensión de orfandad de 850 euros que tiene asignada.

Brazo atada

Brazo atado

A partir de ese momento su estado de salud no ha avanzado en ninguno de los sentidos, sino al contrario, ha ido cuesta abajo y en declive. Se le ha concedido una discapacidad del 97% y prácticamente depende de las personas para poder vivir, no puede hacer nada por él solo. A su familia no se le permite verle con continuidad, no tienen accesibilidad directa. Sin embargo, pese a su constante degeneración física, su familia critica que gran parte del tiempo se le mantenga «atado a la cama por el único brazo en el que dispone movilidad y mirando a un armario, como si fuera una vegetal».

En sus últimas analíticas realizadas se ha demostrado que Juanjo padece una desnutrición, hecho que los trabajadores de la clínica defienden que es por la resistencia que pone el propio paciente a la hora de la ingesta de alimentos. También consta de varias úlceras debido a que lo tienen atado en la cama como, por ejemplo, en los pies. El mal estado de Juanjo C. «deteriora aún más su físico y la falta de cuidados específicos acelera su proceso crónico y degenerativo», expone uno de sus hermanos.

A este problema, se suma ahora que Igualdad ha trasladado a Juanjo C. a una residencia ubicada en Barx (próxima a Gandía) -en una zona montañosa- mientras que la familia vive en la ciudad de Valencia y tienen problemas de desplazamiento. «Queremos hacer un llamamiento público a la responsable de la política social de la Administración valenciana (la vicepresidenta Mónica Oltra) para que asuma que las familias con personas que tienen inmovilidad deben estar pendientes de su estado. Y que se convierte en una condena obligarnos a recorrer más de 60 kilómetros para poder estar con nuestro familiar el tiempo necesario y vigilar si se encuentra bien atendido o no», describe el hermano de Juanjo.

La familia a través de las redes sociales han realizado numerosos llamamientos y quejas para la concienciación de la situación de Juanjo, buscando todo el apoyo posible para que el chico pueda tener la atención necesaria y para que pueda darse una mejora en sus condiciones.

Imagina entrar en una habitación, una habitación fría, silenciosa, triste y solitaria, dónde lo único que puedes oír es…

Publiée par TODOS somos Juanjo sur Vendredi 13 septembre 2019

Banner Rehatrans
4 Comentarios

4 Comentarios

  1. Enrique Dominguez

    septiembre 14, 2019 at 11:48 pm

    Juanjo se merece mejorar en su calidad de vida .
    Y que sus familliares puedan estar cerca de el y
    poder ver las mejoras en su dia a dia. Eso si
    siempre que la administracion les facilite
    todas las posibilidades de poder estar lo mas cerca
    de Juanjo.

  2. Manuel Santos

    septiembre 15, 2019 at 11:15 am

    Aesto no hay derecho, que la familia se siga moviendo sin descanso por las redes sociales y que lo vuelvan a llevar cerca de sufamilia y que esta tenga derecho a visitarlo cada vez que quieran.

  3. Rosalía

    septiembre 15, 2019 at 9:49 pm

    Qué poca humanidad! Resulta estremecedor esta situación tanto para la familia como para Juanjo.
    Se merece los cuidados y terapia rehabilitadora necesaria en un centro que se ajuste tanto a sus familiares como para él. Todo lo demás es crueldad y no se puede permitir.

  4. Javier

    septiembre 23, 2019 at 1:05 am

    Yo, también tube hace 26 años un accidente de tráfico que me dejó con un 85% (no un 97%) de discapacidad por traumatismo craneoencefálico severo. He terminado dos ingenierías (una en informática y otra en Diseño industrial), he trabajado en IBM como programador, me he casado, ando en bicicleta… (en fín mi vida continúa). Espero que a Juanjo alguien le pueda ayudar (o a su família) porque sino, prometo (no me gusta jurar) que yo misno iré para estar con él…

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Actualidad

Una enfermera da vida y alegría a ‘La Princesa del Mar’

La joven María Alonso se propuso hacer más ameno el paso por la habitación de una chica ingresada con el síndrome del cautiverio

Publicado

el

Maria Alonso

«Hoy he tenido un turno en UCI duro, no físicamente, pero sí mucho psicológicamente. Estoy triste, es difícil que estas cosas no te afecten», así ha comenzado un hilo de twitter María Alonso, joven enfermera gaditana del Servicio Andaluz de Salud de la Junta de Andalucía.

La profesional ha realizado una historia emotiva sobre su vivencia este pasado jueves, la cual se ha viralizado en pocas horas, siendo compartida por miles de personas.

María ha indicado que le ha tocado atender a una «paciente joven, tiene mi edad o poco más, quien tras un daño cerebral ha desarrollado el síndrome del cautiverio. Es decir, esta tan consciente como tú y yo, pero no puede moverse, ni hablar, ni tragar, ni siquiera respirar o pestañear. Está atrapada en su cuerpo. Una auténtica pesadilla».

Añade que «respira a través de un respirador y una traqueotomía. Y a pesar de que ve, nos vemos obligados a cerrarle los ojos con parches porque, al no poder pestañear se le secan y se le hacen heridas en las córneas».

«Técnicamente no requiere muchos cuidados más que aspirarle la saliva de vez en cuando porque no puede tragar. Higiene básica, cuidados de la traqueotomía, un catéter con un par d percusiones, prevención de UPP… nada de una dificultad técnica excesiva para mí», asegura la enfermera.

«Psicológicamente… uff, me imagino en su piel y me parece un horror. Así que lo primero que hice esta mañana al entrar en su habitación fue presentarme. No sé si estaba despierta o dormida, pero si estaba despierta y me escuchaba trasteando por allí, quería que lo supiera».

«Cuando luego entramos a lavarla volví a presentarme, por si antes estaba dormida, y también para que me escuchase la voz. He intentado avisarla cada vez que le tocaba para que no se asustaste. Le he intentado aspirar la saliva de la boca con una sonda, ‘venga, como en el dentista’, no le ha gustado mucho, y ha movido un pelín la cabeza como negación, así que la he dejado en paz. Me he limitado a limpiarle la saliva que rebosaba».

«A media mañana lo he vuelto a intentar, le he explicado que le quería refrescar la boca con enjuague bucal, ponerle vaselina en los labios… y esta vez si ha colaborado. Le he aspirado e incluso ha abierto un poco la boca. Mientras tanto me he fijado que tenía un tatuaje de una huella d perrito, así que he asumido que le gustaban los animales, y le he contado que a mi también me encantan. Además, tenía otro con la palabra ‘suerte’, pero he preferido no decir nada de ese, la verdad», ha relatado la gaditana.

Para hacer más amenos sus visitas a la habitación donde permanece ingresada la chica, indica que ha esperado «hasta que ha entrado su familia para preguntarles que música le gusta, de que trabaja, o que le gusta… para poder hablarle de algo que le parezca mínimamente interesante».

«A última hora que estábamos las dos solas, he aprovechado el momento de ponerle colirios para hablarle de cómo adoptamos a mi perro. Y lo mal que lo pasé cuando nos vimos obligados a sacrificarlo trece años después. Ella pasó por lo mismo hace un año, así que se que nos entendemos mutuamente. Le he pedido que moviese algo si quería que le siguiera contando cosas de mi mascota, no vaya a ser que la estuviera aburriendo y no le interesara mi vida. Me ha movido los dedos del pie izquierdo (milimetricamente), y aquí estoy, llorando de la emoción. Le he dicho que el domingo le contaré más cosas»

«Le he sugerido a su familia que le compren audiolibros porque le encanta leer. Me parece una buena manera de rellenar sus interminables horas. Y ahora estoy aquí buscando info sobre la comunicación aumentada y BCI. Os lo he avisado, un día duro».

Tras publicar estos tweets, María Alonso indica que está «totalmente abrumada y emocionada por las muchísimas reacciones que ha tenido este hilo. No era para nada mi intención, solo quería desahogarme. Muchísimas gracias a todos los que me decís cosas tan bonitas. Quiero aclarar que no soy santa, ni ángel, ni nada por el estilo, solo una persona normal con una profesión muy bonita, en la que intento tratar a los pacientes como me gustaría que me tratasen a mi. Por desgracia esto no es siempre posible por los medios y las cargas de trabajo que tenemos. Me alegro haber visibilizando nuestra labor que en muchas ocasiones no se ve reconocida. Tampoco soy enfermera de UCI, estoy ahí de rebote, a años luz de mis compis. No soy una enfermera ejemplar porque tengo muchos defectos y me equivoco, como humana que soy. Me han sorprendido tantas reacciones, y a la vez me ha dado pena porque me ha hecho ver que lo que para mí es lo normal, para otros no lo es tanto».

Alonso añade que «a todos los que decís que queréis ser una enfermera como yo, un consejo, tratad a vuestros pacientes como os gustaría que os tratasen. Una sonrisa o un minimo de charla no cuesta nada. Y a los que decís que ojalá hubiese más gente como yo en el mundo, espero que veáis que con pequeñas cosas hacéis mucho. Os ánimo a que lo intentéis. Muchas gracias a todos. El domingo se lo contaré a ella. La primera vez que tengo ganas de volver a la UCI».

Y el domingo llegó, y la familia de la joven con síndrome del cautiverio ha conocido la existencia de la publicación que se ha viralizado: «Acabo de hablar con mi paciente y sus padres. Les ha sorprendido muchísimo y creo que les ha hecho mucha ilusión. A su padre se le ha ocurrido la maravillosa idea de que a partir de hoy en vez de ser «la paciente» usemos el pseudónimo de #laprincesadelmar. Lo ha elegido ella misma, después de varias opciones a reaccionado a esta. Y ¿sabéis que? Ya no reacciona solo con los dedos de un pie, sino de los dos, y también varios dedos de ambas manos. Tanta energía positiva hace su efecto».

Continue Leyendo

Actualidad

Inauguran una «Tienda con alma» gracias a un convenio con la Asociación Down Sevilla

La asociación se une al proyecto de la marca de moda Álvaro Moreno

Publicado

el

Alvaro Moreno saludando a un joven con síndrome de down
Alvaro Moreno saludando a un joven con síndrome de down | Facebook Álvaro Moreno

Angela Diéguez, una trabajadora con síndrome de Down, se incorporará al mercado laboral con su primer empleo, gracias a la firma de moda Álvaro Moreno que refuerza su compromiso de «Tiendas con Alma» con la apertura de su nueva tienda en el centro comercial Lagoh.

Con la colaboración de la Asociación Down Sevilla, la tienda de moda ayudará a la inclusión sociolaboral de las personas con síndrome de Down, una iniciativa que también han sido llevadas a otras tiendas de Córdoba y Osuna, lugar donde de momento trabajará Ángela.

La marca sigue con la intención de ampliar y trasladar esta iniciativa a otros puntos de venta de toda España, por mediación de otros proyectos solidarios como «Mantas con Alma», para el comedor social de las Hijas de la Caridad del Pumarejo o «Flamenco Fuera de Serie», junto a la ONG «Tetoca actuar» de las Tres Mil Viviendas.

Ángela Diéguez ha señalado que «tenía muchas ganas de trabajar y cuando me dijeron que el puesto era para mí me puse muy contenta y mi familia está muy orgullosa. Me encanta la moda, voy a empezar vendiendo ropa pero me encantaría ser modelo», según recoge en declaraciones a ABC.

El dueño de la conocida marca ha señalado que «gracias a ello incorporamos a nuestro equipo a Ángela, que nos va a aportar mucho tanto a nivel profesional como humano, porque ya tenemos las magníficas experiencias de José Luis en Córdoba y José Ignacio en Osuna».

Continue Leyendo

Actualidad

El motociclismo ‘acelera’ por la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en el V Encuentro Motero

Esta nueva edición del encuentro ha recaudado fondos para Down Madrid con el objetivo de seguir fomentando la inclusión de las personas de este colectivo en la sociedad

Publicado

el

Fonsi Nieto participa en el V Motor Encuentro Down Madrid
Fonsi Nieto participa en el V Motor Encuentro Down Madrid

El espacio Jowke Madrid ha acogido este fin de semana la celebración del V Encuentro Motero Solidario, un evento en beneficio de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) cuyo objetivo es acercar el mundo del motociclismo a las personas con discapacidad intelectual, fomentar su inclusión a través del deporte y conseguir que se conviertan en pilotos de motos por un día.

El objetivo de este encuentro es visibilizar la realidad de las personas con discapacidad a través del deporte, una herramienta de inclusión social que les permite mostrar sus capacidades y que, con los apoyos necesarios, pueden conseguir los retos que se propongan. En este caso, la idea es utilizar la moto como reclamo, ya que el motociclismo es un deporte complejo que todavía está por descubrir para las personas con discapacidad pero que, desde verano de este año, cuenta con la competición Handy-ESBK, una carrera organizada por la Real Federación Motociclista Española (RFME) en la que pueden participar personas con algún tipo de discapacidad.

Down Madrid participa en el V Encuentro Motero

Down Madrid participa en el V Encuentro Motero

Este encuentro solidario ha contado con la participación del director deportivo del equipo Honda LCR de Moto GP y padrino del evento, Óscar Haro, y el director de inclusión activa de Down Madrid, José Manuel Chacón. Además, los pilotos y ex pilotos de motociclismo Fonsi Nieto, Julián Simón, Alonso López y Gelete Nieto han acudido a esta quinta edición del encuentro motero para compartir sus experiencias con todos los asistentes.

Óscar Haro ha destacado que se trata de “una iniciativa muy bonita la de mezclar la discapacidad intelectual y las motos, ya que en las motos siempre tenemos algo más que el resto de deportes” al tiempo que ha indicado que “el año pasado me dijeron de ser padrino y cuando fui a ver el evento supe que se podía hacer mejor, más bonito y más grande, así que me he involucrado más y mira la que hemos montado, hemos vendido más de 4.000 papeletas para la rifa”. “Tenemos más que aprender nosotros de las personas con discapacidad intelectual que ellos de nosotros, ya que ven la vida con unos valores enormes porque no conocen la maldad o el egoísmo, son naturales y eso se ve”, ha concluido.

Por su parte, José Manuel Chacón, ha apuntado que “son eventos de este tipo, completamente inclusivos, los que facilitan que las personas con discapacidad intelectual puedan relacionarse con los demás de igual a igual”. “Hoy ha sido un gran día, con un ambiente increíble que ha hecho que este V Encuentro Motero sea especial. Es un lujo para Down Madrid contar con un padrino como Óscar Haro y por supuesto el apoyo de todas las personas que voluntariamente se han sumado en la organización”, ha celebrado.

Asimismo, un gran número de personas con discapacidad intelectual de Down Madrid han señalado que les hace “mucha ilusión poder formar parte de esta iniciativa y conocer tan de cerca el mundo del motociclismo”. Vestidos como auténticos pilotos de motos, han destacado la importancia de poder disfrutar “como uno más” de un día divertido y familiar. “Día a día seguimos demostrando que somos capaces de conseguir todo lo que nos propongamos si contamos con los apoyos necesarios”, han manifestado.

Un gran número de patrocinadores del mundial de Moto GP, Dorna -empresa organizadora del mundial- y marcas como Repsol, Honda, Suzuki, Ducati y KTM, entre otras, han donado artículos oficiales del mundial. Además, M21, Hidalgo Riders, CBR Madrid y Gsxr Madrid también han donado productos con los que se hará una rifa y se recaudarán fondos a través del guardacascos que irán destinados a Down Madrid para que continúe realizando proyectos e iniciativas para fomentar la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

A lo largo del día, las personas que han acudido a Jowke Madrid han podido ponerse en la piel de los pilotos, vestirse como ellos y han sentido lo que sienten ellos cuando se suben a las motos a través del circuito de mini motos creado para la ocasión. También han disfrutado de exposiciones entre la que destaca la exposición itinerante Repsol Racing Tour que cuenta los 50 años del patrocinio en el mundo del motor y  que lleva consigo la moto del piloto Marc Márquez, reciente campeón del mundo de Moto GP.

Además, se han hecho sorteos de productos oficiales de motociclismo, un espectáculo de magia y la jornada ha estado amenizada por conciertos y por un DJ, encargados de poner la parte musical a este evento festivo y familiar.

Continue Leyendo
BANNER TRAVEL XPERIENCIE

Lo más leído hoy