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Así criamos una madre y un padre ciegos a nuestro hijo sin discapacidad

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Nuria junto a Juanjo y su pequeño vikingo

Nuria y Juanjo nos cuenta como han criado a su hijo con padres ciegos. Una aventura que su Vikingo, supo entender a los pocos meses de vida. 

  • Salen dos rayas, nos dijo mi hermano.

  • ¿Es positivo?, preguntó nerviosamente.

Le respondí con un asentimiento mientras nos echábamos a reír y temblar por la emoción y la tensión acumuladas. De esta manera nos enteramos Juanjo y yo, ambos ciegos, de nuestra futura pa/maternidad.

Sin embargo, llegar hasta aquí conllevó un período intenso de reflexión e idas y venidas al genetista, para asegurarnos de que mi ceguera no era hereditaria. De la de Juanjo ya lo sabíamos, pero de la mía, ni supimos cuando nací de dónde vino, ni lo sabemos ahora. Solo sabemos que su nombre clínico es microftalmia, y que suele ir asociada a otros síntomas formando parte de un síndrome que yo, por suerte, no padezco más allá de mi ceguera; así que… La conclusión fue que muy probablemente nuestra futura hija o hijo no la heredaría, pero claro, no se podía asegurar. Finalmente, con la probabilidad de nuestro lado, decidimos arriesgarnos y seguir adelante.

Tendría unos 7 u 8 meses cuando aprendió que con sus padres no valían las miradas ni el señalar con el dedo a lo que quería. Desde entonces, empezó a cogernos la mano y ponerla en el objeto que quería que le diéramos

Tuvimos suerte con nuestro entorno, ya que nuestras familias y amigos se alegraron muchísimo por la buena noticia, y nos apoyaron en todo lo que necesitamos. Y es una pena decir que tuvimos suerte, porque sé de muchos casos en los que no ocurre lo mismo, supongo que por temor, desconocimiento o ambos factores. De hecho Juanjo y yo teníamos preocupaciones y miedos, pero creo que eran los mismos que los de cualquier otra pareja sin discapacidad. Nuestras familias, en cambio, sí tenían más en cuenta nuestra ceguera y les preocupaban aspectos en los que a su parecer el no ver podía ser algo crítico. Poco a poco, hablando, informándonos y también gracias a un curso de puericultura que la delegación de la ONCE en Barcelona ofrece, esas dudas que nuestros padres tenían se fueron disipando y los miedos típicos de futuros padres primerizos también se fueron atenuando en nosotros.

Nuestro pequeño Vikingo, como me gusta llamarle, tiene 4 años ya, y la crianza siendo padres ciegos con un niño sin discapacidad está siendo trepidante. Él aún no acaba de comprender todo lo que significa que sus padres seamos ciegos, lo que sí tiene claro desde pequeño es que no vemos. Tendría unos 7 u 8 meses cuando aprendió que con sus padres no valían las miradas ni el señalar con el dedo a lo que quería, así que se fijó y se dio cuenta de que sus padres usábamos las manos para todo. Y desde entonces, empezó a cogernos la mano y ponerla en el objeto que quería que le diéramos o como mínimo, a dirigirla hacia la dirección adecuada. Empezó a balbucear y, a su manera, a hacerse entender verbalmente pronto, y desde entonces no ha parado de contarnos todo lo que percibe sin que se lo pidamos, porque una cosa que tenemos muy clara desde que me quedé embarazada es que no queremos que nuestro hijo sienta la responsabilidad de ayudarnos o de alguna manera de cuidar de nosotros. Aquí él es el niño y quien ha de disfrutar de su infancia, y nosotros somos los padres, quienes vamos a proveerle a él de todos los cuidados y apoyo que necesite. Esta reflexión hemos tenido que decirla más de una vez a alguna persona que con toda su buena intención le ha dicho al niño que cuide de sus papás y les ayude mucho.

Aunque vive con toda normalidad que sus padres no veamos, ha intentado curar nuestros ojos, primero con un martillo de juguete. Creo que muy pronto empezará a darse cuenta de todo lo que implica nuestra ceguera y será una época difícil

Aunque vive con toda normalidad que sus padres no veamos, ha intentado curar nuestros ojos. Primero con un martillo de juguete, luego evolucionamos al Arnidol, que es lo que le aplicamos cuando se hace un chichón, y por supuesto, no podíamos olvidar el infalible «cura sana cura sana» con un beso en cada ojo y creyendo que así podremos volver a abrirlos y ver. Creo, sin embargo, que muy pronto empezará a darse cuenta de todo lo que implica nuestra ceguera y será una época difícil para los tres.

De hecho para mí está empezando a serlo, ya que hasta ahora mi única frustración y miedo como madre ciega ha sido el no poder llevarle sola al parque, o más bien, quedarme allí sola con él o incluso quedarnos su padre y yo con él. Me da pánico no saber dónde está, así que nunca vamos los tres a no ser que otras personas de confianza y no ciegas nos acompañen o estén ahí para poder ayudarnos a vigilar al niño. En la guardería cuando ya tenía 2 años, los otros niños de su clase empezaban a quedarse con sus familiares en el parque y el mío también me lo pedía pero como no conocía a nadie, pues siempre nos íbamos a casa.

Un día, una madre de otra de las clases de la guarde se me acercó y nos pusimos a hablar y aproveché la ocasión para pedirle que si algún día se quedaba en el parque con su hijo, me avisara para quedarme yo también y a partir de entonces, así lo hicimos. Cuando las otras madres vieron que nos quedábamos me comentaron que en una ocasión creyeron que yo no me quedaba porque no quería, y les conté que mi problema es que no las veo, y si ellas no me avisaban que estaban en el parque, yo no me iba a arriesgar a quedarme sola con mi hijo rodeada de desconocidos.

Pues bien, esta misma estrategia es la que he aplicado al entrar al colegio. Me ha costado también lo suyo porque soy tímida y porque igual que a mucha gente no ciega esto de acordarse de las caras le cuesta o necesita verlas más de una vez para que se le queden, a mí me pasa con las voces. Una vez fui conociendo a las otras madres, padres y abuelos y a contarles lo mismo, que me avisaran si se quedaban en el parque, lo hemos ido haciendo así y ahora puedo enorgullecerme de poder llevar al peque con toda tranquilidad porque hemos hecho un grupito la mar de majo tanto para el parque como para otras actividades.

Hasta ahora mi único miedo como madre ciega ha sido el no poder llevarle sola al parque, o más bien, quedarme allí sola con él. Me da pánico no saber dónde está. Estamos intentando enseñarle que cuando le llamemos nos diga dónde está

Por otro lado, ya sea en el parque o en cualquier otro lugar donde el peque no esté de nuestra mano, estamos intentando enseñarle que cuando le llamemos nos conteste y nos diga dónde está… Es una tarea algo complicada pero poco a poco vamos logrando que lo haga.

Pintar con él

Ahora con 4 años y 4 meses que tiene, en plena edad preescolar empieza a querer dibujar, pintar, nos piden trabajos manuales en el colegio, y todas estas cosas son las que por mucho que me esfuerce, no puedo hacer con él. Puedo colaborar y lo hago en aportar ideas, materiales… pero siempre necesitamos ayuda para que él pueda entregar lo que se le pide como cualquier otro niño, y os lo confieso, es una sensación muy frustrante que estamos intentando aprender a asumir y aceptar.

Siguiendo en el ámbito escolar, con el tema de la escritura sin embargo, tenemos la ayuda del ordenador, y nos está yendo muy bien. Nuestros ordenadores igual que nuestros móviles llevan instalado un lector de pantalla, es un software que a través de una voz sintética nos verbaliza todo lo que hay escrito en la pantalla del dispositivo así que por lo pronto podemos enseñarle las letras tanto mayúsculas como minúsculas entre muchas otras cosas.

Otro de los muchísimos ejemplos que os podría dar de lo útil que nos resulta la tecnología en el día a día es el tema de las comunicaciones con el colegio. Lo normal, al menos cuando los niños son pequeños, es que la comunicación entre familias y profesorado sea a través de la agenda. En nuestro caso, lo hacemos de manera electrónica sea vía mail o vía Whatsapp y nos va de maravilla.

Ahora, en plena edad preescolar, empieza a querer dibujar, pintar, nos piden trabajos manuales en el colegio, y todas estas cosas son las que por mucho que me esfuerce, no puedo hacer con él. Os lo confieso, es una sensación muy frustrante

De momento no hemos llegado al tema deberes pero espero que mucho del material para ayudarle podamos conseguirlo en formato digital. Tendremos que pedir ayuda también, lo sé, pero iremos viendo, por suerte la tecnología avanza a pasos agigantados y quién sabe qué nos encontraremos de aquí a un tiempo. Otra de las cosas en las que no podemos estar al mismo nivel que los padres no ciegos es en cuanto a los juegos, ya sean juegos de mesa o videojuegos para ordenador, tablet o consola. No hay casi nada inclusivo, por lo cuál, cuando mi Vikingo me pide ayuda, tengo que decirle que no puedo, cosa que él no entiende y me dice: mami, tienes que aprender. A lo que le respondo: vida, no es cuestión de aprender, es que no veo la pantalla y no te puedo ayudar.

Algo similar nos sucede con los libros y cuentos infantiles, hay muy pocos adaptados. Es cierto que adaptarlos conlleva mucho trabajo, especialmente en la parte de las ilustraciones. Pero como iba diciendo, el problema es que hay muy pocos y que además no puedes pedir que te adapten uno, sino que hay una comisión que decide qué libros adaptar así que nos quedamos con las ganas y los dientes muy largos cuando miramos el catálogo de literatura infantil y vemos verdaderas maravillas sin que podamos acceder a ellas para compartir momentos de lectura con nuestro hijo.

La crianza a ciegas del pequeño Vikingo es hermosa, no la cambiaría por nada del mundo por muchas frustraciones que nos llevemos. Probablemente una de las mayores es no poder mirarnos o no poder ayudarle enteramente en todo lo que necesita, pero es un trabajo que vamos a ir aprendiendo a gestionar juntos como hemos hecho con todo lo demás. Visita su blog.

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Rinden homenaje al Ejército español por defender La Paz

Los 30 años del Ejército español defendiendo la paz en el mundo protagonizan el cupón de la ONCE

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Homenaje Ejército español
Homenaje Ejército español

El 30 aniversario de las operaciones del Ejército español para el mantenimiento de la paz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles, 30 de octubre. Cinco millones y medio de cupones homenajearán a quienes se esfuerzan por llevar la paz allá donde son destinados.

Margarita Robles, ministra de Defensa en funciones, y Miguel Carballeda, presidente del Grupo Social ONCE, han presentado este cupón, acompañados por Fernando López del Pozo, comandante del Mando de Operaciones (CMOPS), y Javier del Hoyo Sanz, coronel retirado y afiliado a la ONCE.

Miguel Carballeda, Margarita Robles y Fernando López del Pozo, con una lámina enmarcada del cupón

Miguel Carballeda, Margarita Robles y Fernando López del Pozo, con una lámina enmarcada del cupón

“Admiro la labor social que realiza la ONCE, algo que no tiene precio”, ha afirmado Margarita Robles, quien ha agradecido el homenaje de la Organización al Ejército con este cupón. Por su parte, Miguel Carballeda ha señalado que “el Ejército y la ONCE tratamos de mejorar el país, ayudando a las personas”.

Fernando López del Pozo ha destacado el papel de la ONCE “que lleva años repartiendo suerte y cariño, Y nosotros somos beneficiarios de ese cariño”. Por su parte, Javier del Hoyo ha repasado sus dos vidas: la de militar y la de afiliado a la ONCE, y ha abogado “porque la colaboración entre la ONCE y el Ejército continúe”.

La primera de estas operaciones en el exterior, en la que intervinieron efectivos españoles, se desarrolla en Angola en 1989. La Misión de Verificación de Naciones Unidas en Angola (UNAVEM) es la primera operación de paz en la que participa España, aportando un grupo reducido de efectivos que actuaron como observadores para las Naciones Unidas.

Desde esa primera misión, muchos soldados han sido desplegados en países como Afganistán, Colombia, Bosnia y Herzegovina, Kosovo o Namibia. En estos 30 años se han realizado 83 misiones en cuatro continentes, en las que han participado unos 177.000 hombres y mujeres de las Fuerzas Armadas. En estas operaciones se han perdido 186 vidas.

En 1990, en la Guerra del Golfo, tres buques y varios aviones partieron hacia la zona de conflicto, en la que nuestro país contribuyó al embargo marítimo a Irak. En 1992, tropas españolas llegaban a Bosnia, el país en el que más tiempo han estado desplegados los militares españoles. En ese año, el contingente de más de 1.400 cascos azules de nuestro país que se envió a la Antigua Yugoslavia, se integró en la Fuerza de Protección de la ONU (UNPROFOR). Entre sus misiones estaba la de abrir rutas de abastecimiento, escoltar convoyes o contribuir en las negociaciones sobre prisioneros de guerra fueron algunas de las misiones que realizaron.

Afganistán y Líbano son las primeras misiones en el siglo XXI. En Afganistán, la participación española arrancó en la operación ‘Libertad Duradera’ (finales de 2001). Esta misión cuenta con el mayor número de caídos: 100 (62 de ellos murieron en el accidente del Yak-42). En Líbano, en 2006, los primeros cascos azules españoles comienzan su despliegue. Se participa también en misiones de ayuda humanitaria, como en Haití.

En la actualidad, más de 2.000 miembros del Ejército están trabajando en 19 misiones internacionales, para proteger a la sociedad civil de posibles disturbios. Efectivos españoles se encuentran en Mali, Gabón, Senegal, República Centroafricana, Yibuti o Somalia.

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Si ves a un niño con calabaza azul en Halloween, presta atención

El Blue Bucket es una campaña que se ha lanzado para identificar a los menores que tiene autismo y puedan disfrutar de Halloween

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Como cada año, el próximo 31 de octubre se celebrará Halloween. Una fiesta que los más pequeños utilizan para divertirse con el famoso «truco o trato».

Con motivo de dicha celebración, la joven Omairis Taylor, a través de las redes sociales, ha lanzado una propuesta. En ella, convoca a la ciudadanía a poner atención a los niños que en dicha noche de Halloween lleven una calaba azul, puesto que podría tratarse de un pequeño con autismo.

Ellos no tienen la misma facilidad de pronunciar el famoso “truco o trato”, pero que también busca divertirse en esta celebración del 31 de octubre. Esta mujer originaria de los Estados Unidos, explica que esta idea nació el año pasado cuando salió con su pequeño a recolectar golosinas.

El año pasado, como explica esta madre, tuvó que explicar su situación por toda la barriada, ya que sus vecinos esperaban que el pequeño dijera “truco o trato».

Por ello, este año anunció que usaran el BLUE Bucket para identificar a los menores que tiene autismo.

El objetivo de esta idea es que la gente pueden identificar a los pequeños. De esta manera, entenderán mejor el contexto al que se enfrentan las personas con autismo, que también quieren disfrutar de este día.

La publicación de la joven se viralizó rápidamente y medios tanto locales como internacionales, retomaron la idea de esta actividad en la que se pide apoyar a los pequeños que lleven una calabaza azul durante Halloween.

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El gran gesto de Bisbal con un chico con Síndrome de Down

David Bisbal, coach de La Voz, propuso un juego a un niño con Síndrome de Down del público: convertirse en coach y valorar su actuación

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El cantante David Bisbal volvió a tener un gran gesto que emociono a todos. El coach de La Voz, inmerso en la nueva edición Kids del programa de Antena 3, se dejo valorar por un joven con Síndome de Down que se encontraba entre el público.

Durante la emisión del último programa del talent show de atresmedia, Bisbal dejó un momento entrañable durante unos de los parones grabados que emite el programa. El cantante, natural de Almería, volvió a mostrar el lado más personal e íntimo de los encargados de decidir quién pasa a la siguiente ronda del concurso.

En las imágenes, que el propio David ha subido a su perfil de Instagram, el cantate identifica entre el público al joven con Síndrome de Down y, para sorpresa de todos, corre y se acerca a él para que le acompañe hasta el escenario.

Fue entonces cuando el coach le propuso un juego al niño: que hiciera de coach y valorase la actuación del almeriense. «Solo te das la vuelta si te gusta lo que canto», le dice Bisbal.

El joven, sin pensarlo dos veces, se sube a la silla de coach y dejó que el almeriense realizara su particular actuación. El chico no dudó y golpeó al botón que sentencia que sí, se da la vuelta porque le ha gustado. A lo que Bisbal responde con alegría: «Yo me voy con tu equipo».

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