La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las motoneuronas del cerebro mientras las capacidades intelectuales quedan intactas. Es una enfermedad cruel de la que se desconocen las causas y, por el momento, incurable, que va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacerte perder la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar.
Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte. En España, cada día, se diagnostican 3 nuevos casos de ELA y fallecen 3 personas por esta enfermedad.
Por ello, a través de la plataforma change.org han lanzado una propuesta que pide que se garanticen los cuidados necesarios a personas con ELA.
Gastos asociados a la enfermedad
-El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 € anuales. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día. Actualmente, el coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 € anuales.
-Un problema económico para el entorno del enfermo. La mayoría de personas con ELA no tienen el dinero para acarrear los gastos de esta terrible enfermedad y acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, etc. para simplemente poder costear seguir viviendo.
-La ELA no afecta sólo a las personas enfermas. Las familias la sufren de una manera muy directa, ya que es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día, todos los días, a acompañar y a cuidar a quien padece esta enfermedad.
Daños colaterales
-Existencia de frustración y daños colaterales. El agotamiento físico y emocional, el coste económico y la frustración por no poder hacer más por tu ser querido es uno de los “daños colaterales” de la ELA.
-Los cuidados de la ELA, están al margen del Sistema de Salud Público. Los sistemas de salud al estar hospitalizado en el propio domicilio, ha derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, aun cuando estos no están cualificados, ni tiene competencias para realizar los cuidados de salud especializados (fisioterapia, cuidados respiratorios, nutricionales, …)
-Diferente apoyo según territorio. En los diferentes territorios, hay diferentes realidades de atención sanitaria, el código postal influye. Muchos de estos pacientes, los que se lo pueden permitir, tienen que desplazarse de su CCAA para recibir atención especializada de calidad.
wELApop, una plataforma ficticia
Por eso las entidades que forman la Comunidad Nacional de la ELA encabezada por la Fundación Luzón ha creado wELApop, una plataforma ficticia donde los enfermos con ELA venden aquello a lo tienen que renunciar para poder costear su enfermedad.
Por suerte, WELAPOP es una ficción. Pero los problemas económicos de las personas con ELA y sus familias, son muy reales. Por eso hemos lanzado esta campaña, para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y reivindicar más apoyo del Estado. Se necesita dotar a estas personas con ELA de las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede.
Fundación Luzón junto con el resto de entidades de la Comunidad de la ELA y el apoyo de la sociedad, solicitamos a las administraciones públicas que todas las personas enfermas de ELA independientemente de donde residan, tengan garantizado todos los cuidados necesarios para una mejor calidad de su vida.
