Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. En 2022, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) ha lanzado la campaña ‘Yo decido’. Con ella se busca hacer referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida.
Por este día, ASPACE ha pedido que se respeten los deseos y preferencias de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo. Además, solicita que puedan tomar sus propias decisiones para tener una vida independiente. De esta manera, podrán contar con apoyos que cubran de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona.
En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral. Esta es una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintos tipos de discapacidad, aunque todas comparten la discapacidad física. De todas ellas, casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presentan grandes necesidades de apoyo.
Para vivir de forma independiente, cada una de estas personas precisa de un conjunto de apoyos específico. Este se diseña de acuerdo con sus necesidades y para hacer esto posible es necesario un incremento de recursos humanos y económicos.
Desde Confederación ASPACE hacen referencia a la necesidad de elaborar «un traje a medida». Todo ello para conseguir un claro objetivo: que las personas con parálisis cerebral que presentan grandes necesidades de apoyo lleven una vida independiente.
‘Yo decido’, la campaña de 2022
Entre las principales demandas de la campaña destaca garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa, para seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y para superar la crisis económica potenciada por la pandemia del Covid-19. Todo ello agudizado por el contexto socioeconómico nacional y mundial.
Además, desde Confederación ASPACE solicitan incorporar el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia. Todo ello contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de apoyos especializados a las grandes necesidades de apoyo.
Para Nacho Santías, estudiante del grado de auxiliar administrativo en la universidad Francisco de Vitoria y persona con parálisis cerebral, esta medida supondría el reconocimiento de que vivir de forma independiente es decidir. «Una persona con parálisis cerebral puede decidir muchas cosas. Por ejemplo, dónde quiere vivir, si quiere tomar una Fanta de naranja, con quien queda, dónde va a veranear, etc. Creo que es bueno que la sociedad se dé cuenta que somos personas perfectamente capaces de pensar por nosotros mismos y de tener nuestras propias ideas. No necesitamos que nadie nos «haga de voz»», afirma Santías.
Reconocer la figura del asistente personal
Un deseo que solicitan es que se reconozca y normativice la figura del asistente personal como una figura de participación. Esa figura sería ajena a cuidados, terapias y al hogar. También a facilitar su acceso toda persona que lo necesite. En este sentido, Confederación ASPACE defiende la figura del asistente personal como llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente. «La asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia; lo que provoca que acceder a ella dependa de en qué comunidad autónoma se resida» declara la presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro.
María Clares, madrileña de 29 años, graduada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y autora del cuento María y el mar confiesa que, para ella, persona con parálisis cerebral, la asistencia personal es distinta a las terapias o al apoyo que recibe de su familia. “Contar con esta figura me permite tener una vida más independiente en cualquier ámbito de mi día a día” afirma Clares.
Otra de las demandas presentes en el manifiesto de Confederación ASPACE gira en torno a reconocer la Comunicación Aumentativa y Alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social. Además, incluye la figura del profesional de logopedia en los casos necesarios.
Bruno Cabrillo, persona con parálisis cerebral que utiliza un sistema de comunicación que funciona a través de la mirada recalca que «la comunicación aumentativa y alternativa es mi forma de participar en sociedad y, gracias a ella, también puedo tomar mis propias decisiones».
