Es conocida como neuropatía óptica hereditaria de Leber, aunque también, directamente, como enfermedad de Leber. De esta condición visual sabe de qué se trata Juan Marino, un aficionado del Real Betis Balompié, afectado de esta patología, que continúa acudiendo al estadio para animar a su equipo.
En esta declaración de amor incondicional a unos colores, Marino representa otro de tantos ejemplos de cómo el deporte en general y el fútbol en particular se pueden alzar como un escenario mundial para visibilizar y reconocer la discapacidad. Este aficionado es un buen caso sobre cómo ser fiel a un escudo sin necesidad de ver, porque el sentimiento trasciende más allá de lo visual.
En este sentido, de acuerdo con el Instituto Catalán de Retina, la enfermedad de Leber se estima que puede afectar entre 1 de cada 27.000 o 1 de cada 45.000 personas en todo el mundo. Así mismo, «acostumbra a afectar mayoritariamente a hombres jóvenes de entre 15 y 25 años, aunque puede afectar a personas de todas las edades», teniendo una incidencia menor en mujeres.
Acudir al estadio con un 5% de visión
El sentido de la vista se antoja fundamental a la hora de disfrutar en directo de cualquier espectáculo deportivo. O de la modalidad que se desee. No obstante, el fútbol ha demostrado en diferentes ocasiones que no siempre debe ser así, y que la pasión no entiende de órganos, sino de amor y fidelidad a un equipo y a unos colores.
En esta ocasión, Juan Marino y el Real Betis Balompié son los protagonistas de esta bonita historia. Guiado por sus sentimientos hacia el equipo de las ‘Trece Barras’, este aficionado acude, ahora, al Estadio de La Cartuja para disfrutar de su equipo en riguroso directo, aunque apenas pueda verlo debido a la patología hereditaria que presenta.
La enfermedad de Leber le sobrevino «hace aproximadamente tres años» y ahora «apenas puedo ver al Betis«, reconoce Juan Marino. El hecho de ir al estadio a ver a su equipo no es una novedad porque «siempre lo he visto normal»; sin embargo, desde la parición de esta enfermedad visual, Marino cuenta con la ayuda de un amigo que «me va comentando lo que va pasando» en el partido, indica.
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Igualmente, a pesar de ser una discapacidad visual de carácter hereditario, también «puede aparecer sin que haya constancia de un historial familiar de la enfermedad», detallan desde el Instituto Catalán de Retina. En cualquier caso, Marino es un fiel seguidor bético con apenas un cinco por ciento de visión, pero con el corazón ‘blanquiverde’.
Esta entidad, igualmente, indica que la enfermedad de Leber cuenta con los siguientes signos de alerta: pérdida del campo visual central de manera repentina en uno de los ojos sin sufrir malestar o dolor, afectación de los dos ojos en menos de un año o engrosamiento de la papila óptica en las fases iniciales.
El Real Betis, un «refugio» para Juan
Para Juan Marino, el Real Betis siempre ha sido una de las ‘cosas’ intangibles más poderosas de su vida, algo que no duda en admitir. Su fidelización a unos colores, a un escudo y a una afición van más allá de lo que se pueda explicar. Es un sentimiento que se ha tener para poder entenderlo.
Desde que le comunicaron el diagnóstico de su enfermedad y sufriera la consecuente pérdida de visión hasta contar con apenas un cinco por ciento del campo visual completo, este aficionado revela que ‘su’ Betis «se ha convertido en ese refugio, ene se sostén, algo que te da mucha fuerza para seguir«. Y así seguirá durante toda su vida.
Precisamente, esta enfermedad le ha cambiado la vida a Juan «de un día para otro» y «ya no vuelves a ser el mismo«, detalla. No obstante, lo que sí que no va a modificar es el plan de acudir al Estadio a animar a su equipo y empujar para tratar de meter el primer gol de cada partido porque, como dice el himno, ‘No hay quien pueda con esta afición‘.