“Hay muchos falsos mitos que se pueden desmontar, prejuicios. Incluso también puestos por nosotros mismos, los pacientes”, afirmó Roberto Saldaña, gerente de la Confederación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) durante un debate celebrado este martes sobre el empleo en enfermedad inflamatoria intestinal, una patología crónica diagnosticada a unas 300.000 personas en España[i].
Pacientes, empresa y profesionales médicos expusieron sus puntos de vista con la moderación de Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. El acto que contó con la colaboración de ILUNION, GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), MSD, AbbVie, Pfizer, Takeda, Dr. Falk Pharma y Ferring.
Y entre los temas tratados aparecieron numerosas cuestiones relevantes sobre el impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal en la vida laboral de quienes la padecen, la mitad entre los 20 y 40 años,[ii] así como recomendaciones de actuación para los diferentes agentes implicados de cara a minimizar su efecto.
Como empresa invitada participó ILUNION, la marca de las empresas del Grupo Social ONCE, por ser un modelo empresarial único creado para generar empleo de calidad para las personas con discapacidad que, además, representan en torno al 40% de su plantilla y desarrollan su actividad profesional en todas las áreas y sectores de sus compañías. Para Aurora Arjones, técnica experta en Diversidad y Marca Empleadora de la empresa, “todas las personas son diferentes y tienen necesidades diferentes”. En este sentido, agregó que “para que la inclusión de las personas con discapacidad sea real y conseguir que se sientan a gusto con su empleo son imprescindibles dos aspectos: la adaptación al puesto de trabajo y encontrarse en un entorno laboral tolerante, inclusivo y de respeto”.
Javier Alises, profesor de secundaria con colitis ulcerosa, sí que consiguió una adaptación a su puesto de trabajo porque en su colegio buscaron una alternativa “para que pudiera tener mi sueldo al 100% pero pudiera tener menos horas de clase” De esta forma, se redujeron las horas lectivas y se le designaron otras tareas en las que Javier podía aportar valor al centro educativo: poniendo en práctica su pasión por la informática en la gestión de la web del colegio y desarrollando funciones de bibliotecario.
Pero la situación de Javier se contrapone a la de otros muchos pacientes como, por ejemplo, los que buscan a día de hoy empleo. “Los pacientes que tienen que realizar una entrevista de trabajo tienen muchísimos temores de que en el momento en el que tienen que informar de que tienen una enfermedad inflamatoria intestinal les descarten” comentó Mabel Pérez, psicóloga en la asociación ACCU Madrid.
Pilar Nos, presidenta de GETECCU, destacó que “desde las unidades podemos insistir en nuestros centros para que haya una trabajadora social o una persona que les informen; trabajar desde los centros para que puedan tener un apoyo profesional sobre estas cuestiones y decirles que las asociaciones de pacientes les ayudarán. También es importante la relación con Atención Primaria, porque la baja se emite desde allí”
La enfermedad inflamatoria intestinal es un grupo de enfermedades crónicas, inmunomediadas e inflamatorias del aparato digestivo, entre las que se encuentran la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Algunos de sus síntomas, como la anemia, la fatiga, los fuertes cólicos, el dolor abdominal y la fiebre no se ven pero que pueden generar limitaciones muy reales en la vida de los pacientes. De ahí, de esta idea surge #LaHistoriaInvisible la campaña de sensibilización de ACCU España en la que se enmarca este debate y que tuvo una primera parte en mayo con motivo del día mundial de la enfermedad.
Otros síntomas comunes que sí que son visibles como la diarrea o la incontinencia pueden tener consecuencias en la vida del paciente que tampoco son palpables como el aislamiento. En definitiva, la enfermedad inflamatoria intestinal tiene implicaciones físicas, sociales y emocionales.
La enfermedad inflamatoria intestinal alterna periodos de remisión, donde la persona mantiene un estado asintomático, con periodos de actividad clínica (brotes) en los que aumentan los síntomas y la gravedad de la enfermedad. Estos brotes son de duración e intensidad variable dependiendo del paciente.
El tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal abarca desde mantener una nutrición adecuada hasta la medicación y la cirugía, según el tipo y la gravedad de la enfermedad. Aproximadamente un 70% de las personas con crohn han sido intervenidas y un 25% en el caso de las que sufren colitis ulcerosa.[iii]
