Después de una reunión con la Asociación Red de Padres y Madres Solidarios (REMPS), Vox ha lanzado su apuesta por implicar a todas las Administraciones en la puesta en marcha de iniciativas que mejoren la situación de las personas con enfermedades raras.
La formación ha señalado en una nota de prensa que instará al Ayuntamiento de Córdoba a convocar el Consejo de Discapacidad y Patologías Minoritarias, una de las principales demandas de la Asociación dentro del ámbito local. “Es un órgano municipal que tiene que tener actividad y no dejarlo morir ya que estas personas necesitan el amparo de nuestras Administraciones”, señala la portavoz municipal de Vox, Paula Badanelli.
Por su parte, José Ramírez del Río ha señalado que desde Vox “preguntaremos a dónde se ha desviado el presupuesto destinado a las enfermedades raras, tanto a nivel regional como nacional”. Gracias a la puesta en marcha de este Plan se mejorarían los canales asistenciales en Andalucía y favorecería el desarrollo de la investigación.
Por último, Badanelli ha resaltado que, «una vez se lleve a cabo desde la Administración, la iniciativa puede llevarse al sector privado y ser también puesta en práctica por algunos empresarios, a través de descuentos o ventajas destinadas a estas familias». “Hay que estudiar el concepto de discapacidad dentro de las enfermedades raras. Es indignante que estas personas, que no pueden llevar a cabo su vida con normalidad, no sean reconocidas con alguna discapacidad o tengan que demostrar el doble que el resto para que se les reconozca como tal”.
