Su nombre es Andrés Martín, aunque también se le conoce como Andy. A través de su propio diagnóstico de síndrome de Moebius, este joven se ha lanzado de lleno a divulgar la discapacidad en todas sus vertientes, estableciendo mensajes y fomentando actitudes relacionadas con su visibilidad y reconocimiento. Su objetivo es lograr la normalidad respecto a estas condiciones ‘diferentes’.
El síndrome de Moebius, según explica el propio Martín, es «una enfermedad rara que consiste en la paralización de la cara«. Los ‘culpables’ de que este joven «no pueda sonreír bien» son los nervios VI y VII, que fijan un máximo de apertura de su boca para esbozar esa sonrisa. Igualmente, también presenta una «parálisis en los ojos«.
Sin embargo, la mayor característica de Andrés no es su particular discapacidad, en forma de enfermedad rara, sino que es «una persona maravillosa«, algo que Marta Mayo, una joven y amiga de Martín, se pudo dar cuenta a los pocos minutos de conocerle. Igualmente, no tiene reparo en exponer su situación para lograr combatir el conocimiento: «Me explicó su síndrome y fui entendiendo y comprendiendo«, detalla esta joven.
Divulgar la discapacidad
«Me dedico a la divulgación de la discapacidad a través de post y vídeos» en redes sociales. Esa es la descripción que Andrés Martín hace su propia línea de actuación para visibilizar y normalizar el síndrome de Moebius y todas aquellas condiciones que presenten quienes nutren el colectivo de la discapacidad.
En su caso, indica que es «una enfermedad diagnosticada como rara o una condición de vida«, cuya principal característica y «la que nos afecta a todos» es la parálisis facial, a pesar de que a «algunos se les nota más y a otros menos». Andrés apena puede sonreír y, además de miopía, también presenta estrabismo en los ojos.
«No puedo mover los ojos a los lados«, pero sí «un poquillo» de arriba abajo, «al igual que parpadear». Además, los pacientes de esta enfermedad rara también presentan «patologías totalmente diferentes», por lo que puede manifestarse de diversas maneras: «Algunos son físicas, otros físicas y cognitivas. Cada persona afectada es un mundo«, detalla.
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Andrés explica que él nació «con los pies zambos y a día de hoy tengo los pies rígidos», lo que le provoca un fuerte cansancio en momentos en los que está de pie o caminando durante prolongados periodos de tiempo. Finalmente, concluye sobre su síndrome que, en las manos, «tengo los dedos más cortos que las demás personas» y expone la ausencia de falanges, provocando la pérdida de fuerza en esa zona.
Normalización de la discapacidad
«Las personas con discapacidad no vana a poder llevar una vida teóricamente normal que las personas sin discapacidad. Y eso es cierto», inicia Andrés Martín. No obstante, desde su propia percepción, «la normalización de la discapacidad», reside en que quienes sí presentan esta condición «tengamos las mismas oportunidades reales» que las personas sin discapacidad.
Esta disyuntiva se amplía a la hora de buscar trabajo, entablar nuevas amistades o encontrar pareja, indica Martín: «Por encima de todo, somos personas«, con diferentes gustos, aficiones y «nuestras rayadas mentales» como cualquier otro individuo.
«Puede que nos cueste más las cosas o, igual, hay cosas que no podemos hacer», pero este joven ruega que, «por lo menos nos den la oportunidad rea de demostrar que somos capaces«. El colectivo de la discapacidad «también sentimos, padecemos y podemos amar como los demás». Según su testimonio, la mayor barrera que existe «es la percepción que tiene a día de hoy, la sociedad» sobre la discapacidad.
Por tanto, «hasta que no se rompa esa barrera«, expone Andrés Martín, «todavía tenemos mucho trabajo que hacer». No obstante, con ejemplos y discursos como el suyo, desde su propia historia, la inclusión y normalización de la discapacidad siempre estará un paso más cerca de ser real.