El Pleno del Congreso de los Diputados ha expresado su apoyo este martes a la Ley de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) propuesta por Ciudadanos. En esta ley, se reconoce el 33 por ciento de grado de discapacidad para los pacientes desde el momento del diagnóstico de la patología. También se incluye una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.
«Esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos. En ocasiones, lamentablemente hay familias que cuando reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido», ha comunicado la portavoz de Ciudadanos en el Congreso, Sara Giménez Giménez.
Esta misma proposición de Ley para poder garantizar una vida digna a las personas con ELA, fue rechazada el pasado mes de octubre. Sin embargo, parece que ahora el Gobierno ha querido rectificar y decir sí a la Ley de ELA.
Esta Ley de ELA asegurará los servicios que necesitan los pacientes diagnosticados
Esta norma permitirá a los casi 4.000 pacientes y a sus familias una atención digna. Según ha expresado Giménez, «El Estado debe asegurar el acceso a los servicios que necesitan. No puede ser que los pacientes de ELA y sus familias tengan que añadir a las preocupaciones que suponen esta enfermedad el abrupto deterioro que viven en su salud. La angustia de no tener recursos económicos para asumir el acceso durante ese tiempo a una vida digna es muy injusto».
Esta norma estará basada en cuatro principios: el reconocimiento del 33 por ciento del grado de discapacidad, una atención preferente para que se cuente con los recursos especializados para cubrir las necesidades que provoca la enfermedad, bono social eléctrico y servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada las 24 horas del día.
«Nadie está libre de verse frente al ELA. Por lo tanto, lo mínimo que podemos hacer es garantizar que quien se enfrente a ella, lo haga arropado por la sociedad y que se cubra su bienestar, dignidad y se reconozcan sus derechos», ha afirmado Sara Giménez Giménez.
La propuesta ha sido apoyada por todos los grupos parlamentarios con representación en el Congreso. Algunos de estos grupos, como es el caso del Partido Popular, han calificado la Ley de ELA como «frágil». Por ello, han pedido un procedimiento de urgencia en la valoración de la dependencia y discapacidad, así como un acceso de urgencia a los servicios, recursos y prestaciones sanitarios que permitan una atención integral.
El resto de grupos, a pesar del apoyo a la Ley de ELA, han pedido que no se debe olvidar el sufrimiento de otras enfermedades ya que, según el PNV, «el sistema sanitario debe ser general para todos». Esta ley también resultará beneficiosa para avanzar en otras enfermedades y en la atención que se requiere para ellas, como es el caso de enfermedades neuromusculares.
