En Andalucía, alrededor de medio millón de personas tienen enfermedades raras. Por ello, la Junta de Andalucía, con Juanma Moreno a la cabeza, ha puesto en valor la investigación de estas enfermedades raras o poco frecuentes.
Y es que, entre otras medidas, el Gobierno andaluz ha dado prioridad a los proyectos de investigación de este tipo de enfermedades. En este sentido, han aumentado del 10% al 20% las puntuaciones de los proyectos con mayor posibilidad de ser subvencionados.
Además, ha reservado en las convocatorias una cuantía específica para las enfermedades raras. En total, se ha destinado un millón de euros de forma exclusiva a la investigación de estas patologías.
Asimismo, el sistema público sanitario de Andalucía tiene activos 464 estudios clínicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes. Esto supone en torno a un 15% del total.
Cabe destacar un proyecto piloto andaluz pionero a nivel nacional que arrancó a principios de 2021 para el cribado neonatal de Atrofia Muscular Espinal y las Inmunodeficiencias Combinadas en Andalucía, a partir de la muestra de sangre de la prueba del talón. El objetivo de este proyecto es mejorar el pronóstico de estas patologías y valorar su inclusión en el cribado neonatal.
Del mismo modo, el Ejecutivo andaluz ha incrementado notablemente la inversión en el tratamiento de enfermedades raras, destinando para este año 148,5 millones de euros, un 35% más respecto a 2018. Por otro lado, la Junta está trabajando en la actualización del Plan Andaluz de Atención a las Enfermedades Raras. Un nuevo plan integral, que se prevé aprobar en 2022, cuyos ejes principales son: la prevención y detección precoz, una atención sanitaria y social, terapias, investigación, formación y una mayor divulgación de estas enfermedades en la sociedad.
Un nuevo centro para la atención a personas y familias con enfermedades raras
Moreno ha inaugurado en el municipio sevillano de El Coronil el Centro “Pablo Ramírez García” de atención integral multidisciplinar para personas y familias con enfermedades raras.
Este centro, puesto en marcha hace más de un año por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, realiza una extraordinaria labor en la mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y sus familias. Este centro, cedido por el Consistorio, cuenta con 23 usuarios tanto de El Coronil como de localidades cercanas, como Dos Hermanas, Utrera o Los Palacios.
El Centro “Pablo Ramírez García” dispone de un equipamiento de primer nivel, con distintas salas de psicología, fisioterapia o estimulación. Además, lleva a cabo un novedoso programa de alfabetización para personas con necesidades complejas de comunicación. “Este centro es un paso más, un paso decisivo, no sólo en la mejora de la calidad de vida, sino también para evitar desplazamientos. Un paso cualitativo y cuantitativo en la mejora a la que tenemos que llegar entre todos”, ha señalado.
Medio millón de personas en Andalucía con enfermedades raras
Hoy en día, en Andalucía hay alrededor de medio millón de andaluces con enfermedades raras, en su mayoría sin tratamiento ni alternativa terapéutica. Se trata de dolencias severas, crónicas y progresivas, que en muchos casos generan discapacidad. Este martes, precisamente, se ha aprobado en Consejo de Gobierno una declaración institucional con motivo del Día internacional de las personas con discapacidad, que se celebra el próximo 3 de diciembre, donde el Ejecutivo andaluz ha mostrado su compromiso con estas personas.
En esta línea, ha instado tanto a las administraciones públicas como al sector privado a apostar por la investigación y ha trasladado su respaldo institucional. “Las cosas avanzan a veces exasperadamente lentas, pero vamos avanzando. Juntos llegamos más lejos. Lo que pido es eso: que todos empujemos en la misma dirección y entre todos procuremos un proyecto de vida para estos niños y sus familias”, ha seguido.
También han estado presentes en el acto de inauguración el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre; el alcalde de El Coronil, José López Ocaña; el delegado del Gobierno de la Junta de Andalucía en Sevilla, Ricardo Sánchez, y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, entre otras autoridades.
