Con una exquisita puntualidad, Carlos hace acto de presencia en el emplazamiento en el que ha había fijado la hora con el equipo de Tododisca desplazado hasta Málaga, ciudad en la que reside y a la que emigró procedente de Madrid, la capital. Empujando con firmeza y destreza, junto a una asombrosa habilidad para esquivar obstáculos, ponemos rumbo a un parque cercano a la sede que Aspaym -Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas- dispone en el barrio de Teatinos, entidad a la que este madrileño, pero malagueño de adopción, acude frecuentemente como consecuencia de una parálisis cerebral desde el momento del nacimiento. que le afecta al aparato locomotor.
Durante los primeros fogonazos de la conversación, Vilanova, como se apellida, permite intuir que su testimonio no va a ser indiferente. Los gestos le delatan, así como el movimiento de su cabeza asintiendo ante cómo se plantea el devenir de este reportaje. Carlos comienza a hablar, No nos ha fallado la intuición: «al tener una discapacidad desde nacimiento, influye mucho el entorno familiar en el que te desarrolles«, comienza. El tono de voz es firme, aunque, en ocasiones, se enmascara con el nítido sonido de las aves que sobrevuelan este escenario, en el que predomina el color verde de la naturaleza y la temperatura es más que agradable, típica de los últimos coletazos de la temporada estival.
Bajo esta premisa, Carlos expone que, para su juicio personal, aquel que tiene una discapacidad de nacimiento se encuentra «más desamparado» que quien la sufre de forma sobrevenida porque «es algo que tenemos la conciencia que nos puede tocar a todos», como un accidente de tráfico o una enfermedad, entre otros ejemplos. Además, manifiesta que estas personas pueden acceder a más «ayudas técnicas«, en referencia a la posibilidad de cambiar de silla de ruedas o solicitar complementos necesarios para su rutina diaria, lo que deriva en que «en principio, el dinero no sea un dinero a corto plazo«. Sin embargo, «las personas como yo», que nacen con una discapacidad ya como íntima enemiga de vida para siempre, dependen más del «entorno familiar que del tema social«, indica.
«Las personas que nacen con una discapacidad estamos más desamparados que aquellos que la sufren de forma sobrevenida; influye mucho el entorno familiar en el que te desarrolles»
Un entorno familiar «normalizado»
Bajo la premisa de que son declaraciones «a título personal«, el crecimiento de Carlos Vilanova, acompañado de una parálisis cerebral desde el momento del nacimiento, ha estado sustentado bajo «el ensayo y el error«. Por ello, precisamente, atribuye su desarrollo personal, especialmente en la época de la adolescencia, como «normalizado» debido a la inestimable tarea de sus padres y de sus amigos, que se han encargado de «tratarme como a una persona más». Por ello, precisamente, este madrileño expone que «desde pequeño me he tenido que adaptar a las circunstancias, nunca he pedido que el entorno se adaptar a mi; eso, al final, te marca para siempre«. Además, menciona que hace años atrás, el tema de la discapacidad «era un mundo aparte» y estaba «muy focalizado al tema hospitalario», por lo que aplaude la «normalización y visibilidad» que se ha instaurado -o su proceso- respecto a estas lesiones.
En consecuencia, esa «adaptación al entorno» de la que habla Carlos le ha derivado, en numerosas ocasiones, en sentimientos de frustración e impotencia, pero que se han tornado en «reciprocidad» para poder compartir planes de ocio, especialmente con amigos: «si se van a correr atletismo, por mucho que yo quisiera, no podría compartirlo«, bromea. No obstante, su situación, que le insta a estar sentado en una silla de ruedas para poder desplazarse de forma autónoma e independiente, debido a la lesión que presenta en las piernas «me obliga a estar siempre en alerta» es compatible con el sincero agradecimiento que Carlos le tiene a sus padres por permitirle haber desarrollado esa «fortaleza» y mentalidad para hacer frente a las adversidades, como esquivar numerosos obstáculos que tiene en su propia casa como consecuencia de una obra que está acometiendo: «mis padres nunca me han limitado el hacer las cosas; me enseñaron a luchar contra las etiquetas y a hacer oídos sordos a los comentarios del estilo ‘ay, pobrecito’«, destaca. Además, también menciona el papel de su hermana Lourdes, once años menor que él, pero que ha sido de vital importancia para no decaer en los momentos de debilidad.
Consecuente a esa rotunda afirmación, Vilanova expresa que «al estar en un entorno tan normalizado, el diferente eres tú«, por lo que ha desarrollado actitudes y aptitudes para ser «uno más», tanto en el círculo familiar como en los planes sociales con amigos y que podían poner en práctica su habilidad para enamorar a alguna mujer, aunque, generalmente, acababa frustrado por la misma razón: «yo ligaba hasta que me levantaba; sentados estábamos todos igual, pero el problema era cuando salíamos a bailar y la cosa se complicaba«, bromea. Sin embargo, finalmente encontró en Yolanda, su esposa, el mejor bastión posible sobre el que construir su familia y con quien celebrar las Bodas de Plata en este año.
«Desde pequeño nunca me han limitado el hacer las cosas; me enseñaron a luchar contra las etiquetas y a hacer oídos sordos a los comentarios del estilo ‘ay, pobrecito'»
Una parálisis cerebral «no al uso»
Hoy, Carlos tiene 57 años. Está reunido, contando su historia a Tododisca en un parque de Málaga, donde el tránsito de personas paseando no es escaso debido a que la temperatura es idónea para ello. No obstante, y con perspectiva, Vilanova menciona que entre los «dos y los once años» tuvo la fortuna de estar sometido perennemente a tratamientos de fisioterapia para mejorar y trabajar la plasticidad de su musculatura, afectada por la parálisis cerebral que sufrió en el momento del parto. En esta línea, la previsión inicial radicaba en que Carlos se «podría curar» debido a que, de pequeño, apenas se le notaba «aparentemente nada», ya que su principal problema era al andar y al ponerse en movimiento: «me caía mucho, tenía deformidad en los pies«, explica.
Esta asistencia a tratamientos de fisioterapia y otros especialistas, como traumatólogos, le impedían acudir con la frecuencia necesaria a la escuela, lo que no le permitía aprender una base sólida de las asignaturas troncales, como lengua y matemáticas, que siempre las ha llevado arrastrando. No obstante, logró hacer el examen de acceso a la Universidad -Selectividad- y entró en la carrera de Informática, donde estuvo año y medio estudiando. Luego, con 25 años comenzó y finalizó Trabajo Social, que es diplomado por la Universidad de Comillas de Madrid: «cómo no iba en el mismo ciclo de años que en teoría me correspondía, la vida me empezó a atropellar». No obstante, ejerció la profesión en un negocio familiar, que más tarde le instaría a emigrar de la capital hacia Málaga, donde reside a día de hoy con su mujer y sus dos hijos, que tenían tres y cinco años, respectivamente.
«No tenía ninguna deformidad, me movía mucho pero no me trasladaba ni me daba la vuelta tumbado y también empecé a caminar muy tarde. Hasta que un médico le dijo a mi madre: ‘A su hijo sí le pasa algo'»
De forma paralela, la parálisis cerebral de Carlos le ha exigido siempre «reinventarme» y estar atento a cualquier asunto en el que podría estar inmerso. Nunca ha temido crear espacios sociales nuevos y rodearse con distintas personas de cualquier ámbito. De hecho, con 25 años ya se sentó en una silla de ruedas de forma permanente, pero su vitalidad siguió intacta, hasta el punto de alistarse a un equipo de baloncesto para personas con movilidad reducida, donde, precisamente, conoció a su mujer. Sin embargo, los indicios de la lesión que tiene este madrileño no fueron claros desde el primer momento: «no tenía ninguna deformidad, me movía mucho pero no me trasladaba ni me daba la vuelta tumbado y también empecé a caminar muy tarde. Hasta que un médico le dijo a mi madre: ‘a su hijo sí le pasa algo‘», asegura.
Afectación al aparato locomotor
Carlos llegó al mundo en el mes de mayo, fruto de una cesárea que se complicó en demasía. Nació con una parálisis cerebral por falta de aire en el momento del parto, que le afectó al aparato locomotor y le ha obligado a entrar en quirófano en numerosas ocasiones para rehabilitar, en la medida de lo posible, las lesiones que presentaba y que no le permitían desarrollar el movimiento. Entre las cicatrices que tiene en su piel, consecuencia de las operaciones a las que ha sido sometido, menciona algunas, que han sido para alargar los tendones, el «tibial anterior me lo cambiaron por el tibial posterior». Así, estas cirugías, a Carlos, le «rompieron el crecimiento» hasta que decidió, con 25 años, que la silla de ruedas le otorgaba una libertad y una independencia que no podía tener por sí mismo: «Hasta los 25 años me movía andando con soporte humano, no tenía estabilidad suficiente para llevar muletas», detalla
Igualmente, con el paso del tiempo y el peso de su propio cuerpo, a Carlos se le fueron deformando los pies y perdió elasticidad, lo que le hacía estar más rígido. No obstante, el tratamiento al que estuvo sometido es realmente imponente, especialmente porque lo sufrió siendo un niño: «con once años, cada quince días, todos los fines de semana me tenía que escayolar las piernas para evitar la deformidad de las piernas«. Finalmente, y tras un largo periplo recorriendo consultas de médicos especialistas en su lesión. Carlos no terminaba de ver avances notables de su situación, hasta que hizo click: «acepto lo que me pasa, voy a construirme desde donde estoy. Voy a dedicarle más tiempo a estudiar y a prepararme para tener una vida de calidad».
Él ya intuía que su diagnóstico no iba a ser fácil de digerir y que el pronóstico era malo, a pesar de los pensamientos de sus padres, que sí soñaban con una milagrosa recuperación. Pero Carlos fue fuerte y demostró, una vez más, una lección de mentalidad: «tienes que ser fuerte y maduro como para decir ‘esto es lo que hay’ y aquí me voy a quedar«. De hecho, a día de hoy, tiene reconocido por las autoridades competentes un grado del 68% de discapacidad, lo que le ha exigido «luchar por cualquier entorno que me igualara a los demás«. Y del mismo modo, desde hace un año, Carlos admite que ha podido acceder a la jubilación ordinaria, con su correspondiente pensión, que le permite dedicarse a las tareas domésticas y disfrutar de su vida en familia, además de atender a Tododisca bajo la agradable temperatura de la Costa del Sol.
«El diagnóstico era malo, pero tienes que ser fuerte y maduro como para decir ‘esto es lo que hay y aquí me voy a quedar’ y luchar por cualquier entorno que me igualara a los demás»
La sociedad, «a remolque» de la discapacidad
El colectivo de la discapacidad, permanentemente, se enfrenta a una serie de barreras que le impiden desarrollar su día a día con la normalidad que a ellos les gustaría. Ya sea por esquivar obstáculos, evitar bordillos de las aceras o tener la imperiosa necesidad de depender de un ascensor para salir de su propia vivienda. O tener que lidiar con aquellas personas que no respetan las plazas de aparcamiento para personas de movilidad reducida -PMR-. Por ello, Carlos, que vive la discapacidad en primera persona, estima que la sociedad, y especialmente «a nivel político», se mueve «a remolque» de las demandas que solicita este colectivo, en lugar de «adelantarse» y facilitar estos trámites en la medida de lo posible a través de los conceptos universales de inclusión y accesibilidad.
«Yo no pido que una persona viva lo que vivo yo«, expone Carlos, quien también destaca que «es importante que a las personas con discapacidad nos formen para dar el callo a nivel social y reivindicar nuestros derechos, demandar continuamente a la sociedad«. Ese lamento se hace extensible en los gestos y en la expresión facial de Vilanova, que es el reflejo de miles de personas que viven una situación vital similar a la suya, en la que de forma rutinaria tienen que lidiar contra todo tipo de barreras, ya sean sociales o arquitectónicas, y trabajar para darle la vuelta al gran reto que tienen por delante, que no es otro que evitar que la sociedad no vaya «a remolque» del colectivo, sino en primera posición.
«Las personas con discapacidad tenemos que estar formadas para dar el callo a nivel social, reivindicar nuestros derechos y demandar continuamente a la sociedad»
Finalmente, el testimonio de Carlos va dando los últimos coletazos, sin antes dejar otra demostración de coraje y fortaleza. Para él, «la discapacidad está en la mente y la lucha es diaria«, que consiste en llevar cargada una mochila en la espalda a la que «hay que saber sacarle partido durante el día a día y aprender a sacarse a uno mismo las castañas del fuego». Así mismo, entiende que el aspecto fundamental de su historia no es otro que la «normalidad» a la que siempre ha estado sometido en su entorno, que le ha permitido saber adaptarse a todo tipo de situaciones y luchar por aquello que creía que podía conseguir. Carlos practica calistenia, ha jugado al baloncesto y va a retomar el pádel para personas en silla de ruedas, aunque se ha quedado -de momento- con las ganas de hacer submarinismo y de participar en programas de radio. No lo descarta.
