No se trata solo de una ley, se trata de vidas. La ELA, la Distrofia Muscular de Duchenne y otras muchas enfermedades no esperan. Cada día, miles de personas en España ven cómo su cuerpo se apaga mientras su mente sigue despierta. No hay pausa, no hay tregua. Y, sin embargo, nuestra legislación actual sí se detiene: se queda corta, llega muy tarde y deja fuera a demasiadas personas que necesitan vivir con dignidad. El tiempo no espera y no hay avances.
Mi compañero Álvaro y yo, que vivimos con Duchenne, hemos lanzado una petición en ‘Change.org’ (enlace a ella) pidiendo eliminar un criterio discriminatorio: la exigencia de una expectativa de vida inferior a tres años.
No podemos mirar hacia otro lado. Esta no es una causa de unos pocos, sino una responsabilidad de todos. La próxima reforma de la Ley ELA es más que un simple trámite legislativo; es una oportunidad histórica para demostrar qué tipo de sociedad somos. ¿Somos una sociedad que abandona a los más vulnerables o somos una que se une para protegerlos?
Me duele ver divisiones entre enfermos y luchas individuales por la Ley ELA. Todos estamos en el mismo barco y debemos luchar juntos por llevarlo a buen puerto, en lugar de unos remando hacia una dirección y otros a la contraria. No importa el diagnóstico que tengamos.
Mi vida es una lucha constante, pero también está llena de pequeños placeres
Aún no me había presentado, mi nombre es Fran, tengo 34 años y una vida llena de desafíos, pero también de sueños por cumplir. Tengo Duchenne, una enfermedad que me obliga a vivir conectado a un respirador 24/7 y me hace completamente dependiente. Necesito asistencia para todo: para comer, para beber, para usar el ordenador, para moverme… para cada segundo de mi vida.
Mi vida es una lucha constante, pero también está llena de pequeños placeres. Como ver a mi Real Murcia cada fin de semana, ir al cine, a conciertos o reírme con mis amigos. Y para eso, necesito la asistencia que el sistema nunca me ha dado.
Ley ELA
Cuando escuché hablar de la Ley ELA, sentí una esperanza inmensa. Pensé que, por fin, la dignidad y las necesidades de las personas con gran dependencia iban a ser una prioridad. Porque, al igual que una persona con cáncer es atendida por el Sistema Nacional de Salud hasta el final, el resto de enfermos también tenemos derecho a recibir la atención que necesitamos.
Después de casi un año sin noticias sobre la inclusión de otras enfermedades irreversibles en la Ley ELA, el pasado 31 de julio, el Ministerio de Sanidad publicó en audiencia pública el proyecto de Real Decreto que supuestamente ampliaría la ley. Fue un rayo de esperanza que se desvaneció en pocos segundos.
El Real Decreto presentado por el Ministerio es una bofetada a la dignidad. Me quedé helado al descubrir que para recibir los apoyos de la Ley ELA, una persona debe tener una expectativa de vida estimada entre 24 y 36 meses y cumplir, además, todos los criterios adicionales. Unos requisitos tan restrictivos que dejarán fuera a miles de personas.
Es un requisito excluyente sin sentido: es imposible estimar con fiabilidad cuánto le queda por vivir a alguien con una enfermedad rara. La variabilidad es enorme. Pongamos Duchenne de ejemplo. Una persona con 20 años puede estar muy bien y de repente un día muere, sin ningún atisbo de que fuera a ocurrir, mientras que otra persona con la misma edad puede estar muy mal y llegar a vivir más de 40 años.
Llevo 15 años totalmente dependiente de otra persona
En mi caso, llevo 15 años sin ningún tipo de movilidad y usando un respirador las 24 horas de cada día. ¿Cómo saber cuál es mi expectativa de vida? Es imposible.
Es una de las ironías más crueles que he vivido. Años de esfuerzo, de luchas personales constantes y de avances médicos nos han permitido vivir más allá de lo que se esperaba. Ahora, todo eso se convierte en una excusa para dejarnos atrás. Se nos excluye por vivir «demasiado».
Si nada cambia, estoy fuera de una ley que debería protegerme y garantizarme la asistencia que requiero. Porque mis necesidades son exactamente las mismas que las de una persona con ELA avanzado. La única diferencia, para el Gobierno, es que puedo vivir más tiempo. Y por eso me excluye.
La realidad es que la asistencia 24 horas no es un lujo, sino una necesidad vital. Contratar a tres asistentes para cubrir todas las horas de la semana supone un gasto de más de 4.500€ al mes. Una cifra inasumible para el 99% de las familias. El Real Decreto, tal y como está redactado, nos obliga a elegir entre una vida digna y la ruina económica, o la eutanasia. La dignidad y el derecho a la vida no pueden medirse en meses.
La verdadera inclusión no es solo tener un sitio en la sociedad: es tener el derecho a vivir con dignidad. Es poder elegir, es poder participar. Es no sentir que tu vida tiene un precio y un plazo. ¿Y si fuera tu hijo, tu padre, tu hermano? ¿Lo dejarías atrás? Juntos podemos evitar que suceda.
Enfermedades que necesitan atención 24/7
ELA, Duchenne, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular Congénita… y muchas más enfermedades necesitan una ley que responda a nuestras realidades. Necesitamos una Ley ELA sin límites absurdos de expectativa de vida, que cubra la totalidad de las necesidades médicas, económicas y sociales de pacientes y familias.
Una ley que nació con esa idea, no para limitarla a personas a las que les quedan meses de vida. Necesitamos ayuda para vivir, no una ley de cuidados paliativos. Debe ser una garantía real de asistencia para quienes viven dependencias totales, con presupuesto suficiente y criterios no discriminatorios.
Por eso, Álvaro y yo hemos lanzado esta petición. No es solo una recogida de firmas, es un grito por la inclusión de cientos de personas como nosotros, totalmente dependientes. Es una lucha para que la ley sea justa, equitativa y humana. No queremos promesas, queremos hechos, sin dejar a nadie atrás.
Cada firma es un golpe a un muro de burocracia que nos excluye. Es un paso más para derribar esta barrera de discriminación que pretenden construir.
Si crees en una sociedad justa, en una Ley ELA para todos los que la necesiten, por favor, firma nuestra petición, compártela y ayúdanos a que nos escuchen. Solo tenemos hasta el 5 de septiembre para que Sanidad nos oiga.
No podemos permitir que ocurra como con la Ley de Dependencia, que nunca se ha desarrollado como debe, que no es igual para todos y que para personas como yo es más que insuficiente. Qué puedo hacer yo con la irrisoria cantidad de 270 euros que recibo en Murcia.
A los legisladores, a los que tienen el poder de decidir: tienen en sus manos la pluma para desarrollar una ley histórica. No legislen pensando en costes, sino en valores y vidas. Es fundamental una ley con el presupuesto suficiente que cubra las necesidades reales de pacientes y familias. No es un favor, es un derecho.
A los ciudadanos, a cada uno de nosotros: nuestra voz es el eco de la esperanza. Es momento de actuar. Compartamos lo que pedimos. Exijamos a nuestros representantes políticos que actúen con urgencia y humanidad.
España tiene la oportunidad de convertirse en un referente mundial de atención y cuidados a enfermedades raras y de justicia social. O de repetir los errores que condenan a miles al silencio y al olvido. Elijan bien.
Es hora de pasar de las palabras a la acción. Es hora de una ley justa para todos. ¿Te unes a este movimiento? Firma nuestra petición. Solo tenemos una oportunidad.
