Cada 28 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneofacial congénita rara que afecta a uno de cada 50.000 nacimientos. Este síndrome es incurable y discapacitante.
El motivo que produce el síndrome de Treacher Collins es una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle), que es el que influye en el desarrollo facial. Con motivo de su día Internacional han lanzado una propuesta especial.
Se trata de la campaña ‘Todos Con Sonrisa’ y es un proyecto sencillo en el que todo el mundo puede participar. Se trata de dibujar, bordar o imprimir una sonrisa en tu mascarilla.
Después, hay que tomarse una foto y subirla a tu perfil en redes sociales -Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIN o Pinteres- e incluir los hashtag #TodosConSonrisa #TreacherCollinsSíndrome #DíaTCS acompañado de frases positivas sobre sonreír.
Los organizadores ponen un ejemplo: «Una sonrisa es una línea curva que lo endereza todo. #TodosConSonrisa #DíaTCS #TreacherCollinsSíndrome».
De esta manera, aseguran que «no olvides salir a la calle con tu sonrisa puesta».
¿Por qué se le llama síndrome de Treacher Collins?
Una de las peculiaridades de este síndrome, desconocidos para muchos, es el motivo por el cual se le conoce por ese nombre. Algo que desde la Asociación Española de Treacher Collins explican muy bien en su web. Y es que debe el nombre al cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins (1862-1932). Esta persona fue quien describió sus características esenciales en el año 1900.
Años más tarde, en 1949, A. Franceschetti y D. Klein describieron las mismas características en sus propias observaciones sobre la enfermedad, a la que dieron el nombre de disostosis mandibulofacial.
La película Wonder y los casos de ‘bullying’
Esta dura afectación no solo acarrea problemas físicos, sino que el colectivo vive una difícil realidad plagada de operaciones y en muchos casos un ‘bullying’ innecesario. Esto ocurre sobre todo entre niños, como así muestra la película protagonizada por Julia Roberts: ‘Wonder’.
La película muestra por completo la mirada más cruel y dura de la sociedad a las personas con síndrome de Treacher Collins. Además, el film también muestra un enfoque en las duras cirugías que estas personas deben de pasar para mejorar su calidad de vida.
August, protagonista de la película, se ve sometido a más de 27 intervenciones, llevando casco incluso para ir a la escuela para que los otros chicos no le vean la cara. Esta es la dura realidad que viven los niños que padecen esta peculiar enfermedad, donde tienen que aguantar el bullying y la mirada diferente de una complicada sociedad.
