El pasado domingo 21de marzo se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta fecha ha tomado más peso en los últimos años. Con este día se recuerda la importancia de dar visibilidad a todas las personas con trisomía del cromosoma 21. Y es que probablemente una adecuada integración laboral y social de las personas que tienen síndrome de Down sea uno de los aspectos que más preocupa a familias, centros educativos, ocupacionales, y profesionales que trabajan con este grupo poblacional en diferentes ámbitos.
Que estemos cerca o no de conseguirlo depende en parte de cómo hayamos actuado en los últimos años, y, por ello nos preguntamos: ¿Cómo ha evolucionado el síndrome de Down en la última década?; ¿Ha cambiado la perspectiva en la sociedad?; ¿Viven las familias de forma diferente el hecho de ser padres, madres de un niño/a con síndrome de Down?; ¿Se han dado avances significativos para ellos en el ámbito de la Medicina?; ¿Es hoy el trabajo pedagógico diferente al que se hacía diez años atrás? A todas estas preguntas vamos a intentar dar respuesta en las próximas líneas.
Begoña es madre de dos niños con Síndrome de Down, Chisco, de quince años y Magdalena de cuatro. Cuando nació su hijo mayor no supo que tenía trisomía del cromosoma 21 hasta el momento del parto “aunque en el último mes de embarazo me mandaron a varios médicos, yo creo que ninguno quería decírmelo”. En ese momento, Begoña trabajaba en un Centro Ocupacional, tenía 25 años y creía, según afirma, que “esas cosas les pasaban a otros”. Tiene claro que para ella el que su hijo tuviera Síndrome de Down “no fue un drama, aunque he ido pasando mis duelos, en función de cada etapa”.
Down Madrid y su trabajo
“Lo primero que hice fue acudir a Down Madrid, allí nos indicaron los pasos que teníamos que dar y la importancia de acudir a estimulación temprana.” Chisco fue a una Escuela Infantil hasta los 5 años y desde entonces es alumno del Centro de Educación Especial María Corredentora.
Once años después del nacimiento de Chisco, llegaba al mundo Magdalena, y en este caso Begoña asegura que el proceso fue más complicado. Se detectó que tenía Síndrome de Down en la ecografía de la semana 12 del embarazo y Begoña fue derivada a un especialista. Los médicos le dijeron que la pequeña venía con una cardiopatía y que era “un bebé inviable”, por lo que no creían que pudiera sobrevivir.
Begoña y su pareja tomaron la decisión de seguir adelante con el embarazo, pero en la revisión para la ecografía de la semana 20 le dijeron que si no se hacía la amniocentesis no se la podían hacer. Finalmente, ella dejó por escrito que estaba informada de la situación de su hija pero que no quería hacerse la prueba prenatal y el embarazo siguió adelante.
«Un momento complicado»
“Fue un momento complicado, estás luchando con un sobre esfuerzo porque sabes que tu hija viene con Síndrome de Down y encima te presionan”. Dos meses antes de que el embarazo llegase a término y al ver que no seguía creciendo, a Begoña le programan una cesárea. Magdalena nace con 1,4 kg de peso y sin la cardiopatía de la que le habían hablado. “Seguramente se le curó durante el embarazo, pero la alarma fue excesiva para mi gusto”, concluye.
Sobre cómo ve la percepción que hay hoy en día en la sociedad sobre el Síndrome de Down, Begoña afirma que ha habido un cambio muy importante y que la mirada de la sociedad en general hacia las personas con Síndrome de Down es mucho más positiva e integradora. Ya no extraña tanto el ver una familia con un niño con discapacidad, añade, a la vez que apunta “hay una mayor formación por parte de los profesionales y una mayor concienciación de que los niños con Síndrome de Down pueden estar con otros niños. Mi hija ya puede realizar actividades lúdicas con otros niños de su edad sin discapacidad. Es verdad, que todavía yo estoy con ella en sus clases de Ritmo como apoyo, pero ya hay más accesos para ellos”.
Desarrollo de Unidades Específicas en Hospitales
Para Begoña, quizá uno de los momentos más complicados de su segundo embarazo fue la presión que afirma haber sentido tras el diagnóstico. Precisamente, el Dr. Julián Lirio, responsable de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús afirma que uno de los aspectos en los que se ha mejorado es el “cómo y cuándo dar la noticia a los padres. Estamos más formados y ha habido avances en el diagnóstico. Esto – señala- tiene sus pros y contras, pues los diagnósticos suelen ser más tempranos en la etapa embrionaria (hecho que aporta ciertas ventajas), pero a la vez nacen menos niños con trisomía del cromosoma 21.
Desde el punto de vista médico, el Dr. Julián Lirio destaca que el principal avance es el desarrollo de unidades específicas para personas con síndrome de Down en diferentes hospitales. “La Unidad del Hospital Niño Jesús de Madrid fue la primera, pero poco a poco se está logrando que más allá de la etapa infantil, cuando estos niños llegan a la edad adulta no se vean abandonados”. Es el caso del seguimiento que se desarrolla a partir de los 18 años en la Unidad específica de Medicina Interna del Hospital Universitario de La Princesa. en la que se continúa el trabajo que se hace en el Niño Jesús con los más pequeños.
Mejorar las capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down
El responsable de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús afirma que en la última década las investigaciones se están desarrollando en diversos ámbitos. Uno de ellos tiene el objetivo de mejorar algunas áreas de las capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down. “Se han hecho pruebas en adultos con un extracto de té verde y ahora se está trabajando en niños entre 6 y 12 años y este año tendremos los resultados”.
Otra de las áreas en investigación es la que abarca el ámbito de la genética, con la finalidad de intentar paliar algunos de los efectos negativos de la existencia de un cromosoma de más en el par 21. En este campo podrían tener lugar avances relevantes, pero todavía estamos en fase de experimentación y es probable que no veamos los primeros resultados hasta dentro de 10 ó 20 años”.
Trabajar la Inteligencia Emocional de manera transversal
Junto a los avances médicos, quizá sean los realizados en la parte pedagógica los que más pueden interesar a las familias, ¿Cómo ha cambiado la Educación con respecto a las personas con Síndrome de Down en estas últimas dos décadas?
En este sentido, Isabel Alonso, directora pedagógica del Centro de Educación Especial María Corredentora, explica que “aunque el estilo de aprendizaje de los niños con Síndrome de Down sigue siendo el mismo, sí que es verdad que en los últimos años se ha notado la importancia que ha tomado la estimulación temprana. Cada vez las familias tienen más información, alternativas, recursos, hay cada vez más formación a los profesionales. Todo ello repercute en la estimulación que reciben los niños en sus primeros años de vida y hace que, aunque las características del estilo de aprendizaje sean las mismas, los niños estén mejor preparados para empezar con aprendizajes cognitivos superiores”.
Más allá de este aspecto, Alonso destaca que en la última década ha habido un incremento en cuanto a los recursos con los que cuentan los profesionales de la Educación. “Los avances en tecnología nos han permitido abrir un gran abanico de herramientas para trabajar en las aulas el mismo concepto desde diferentes puntos de vista, lo que posibilita que el alumno lo integre y generalice. A esto, se une el impulso que las nuevas tecnologías han tomado en los centros”.
La inteligencia emocional
Otra cuestión a destacar según Isabel Alonso es la importancia que se da hoy en día a la inteligencia emocional, trabajándola como eje transversal gracias a la presencia de diferentes materiales disponibles y a una mayor formación de los profesionales.
“Es especialmente en la preadolescencia, entre los 12 y los 14 años cuando se potencia el trabajo con las emociones y la autonomía, con el fin de que las personas con discapacidad sean capaces de desarrollar una vida independiente. En este sentido, el segundo objetivo sería normalizar al máximo su vida para intentar paliar las diferencias con su entorno y asegurarnos de que tengan un desarrollo emocional y un estado de salud mental equilibrado y armónico. Lo que les va a permitir un mayor desarrollo en su vida adulta”.
Alonso explica que, en las personas con discapacidad intelectual, la brecha en el desarrollo cognitivo se va acrecentando según van creciendo. “Como el retraso en lo cognitivo no lo podemos paliar, intentamos que, a nivel emocional, de autonomía y salud mental, tengan un desarrollo importante para que eso pese más en su vida que el alcance de ciertos objetivos curriculares. Quizá no puedan realizar una operación matemática complicada, pero, si son capaces de salir de casa y coger el metro o el autobús con normalidad, van a tener una vida más estable y se van a sentir personas más integradas en la sociedad”. Y es que, sin duda, los avances relacionados con la salud mental de las personas con discapacidad son algunos de los aspectos más destacables en los últimos años.
“Cuidar la salud mental de las personas con discapacidad”
En ello está especializada la Dra. Mª del Carmen Ortega, psiquiatra del Hospital Universitario 12 de Octubre, quien señala que “en las últimas décadas se ha manifestado de forma evidente que las personas con síndrome de Down pueden padecer trastornos psiquiátricos. En el pasado, cualquier cambio emocional y/o conductual era achacado a algo “propio o inevitable” de su síndrome o asociado de forma inequívoca a la discapacidad intelectual, hecho totalmente falso. Es decir, no se consideraba que podía tratarse de una alteración psicológica o psiquiátrica susceptible de ser estudiada, valorada y tratada por un especialista, como puede ocurrir en el resto de la población”.
Un paso hacia delante en un camino en el que todavía queda mucho por recorrer, “tanto a nivel socio-familiar como médico, siendo importante una mayor toma de conciencia de esta evidencia. Realmente, significa tener presente que al igual que cuidamos de su salud física en sus diversas disciplinas, tenemos que cuidar de su salud mental”.
La Dra. Ortega explica que “la propia biología cerebral de las personas con síndrome de Down, así como la presencia en sus vidas de ciertos factores ambientales (en algunos casos), les hace más susceptibles al desarrollo de alteraciones mentales”. Aunque éstas pueden ser diversas, como en el resto de la población, la psiquiatra señala que en ellos son más frecuentes aquellas alteraciones relacionadas con sintomatología ansiosa y/o depresiva, trastornos de la conducta, o problemas en el patrón del sueño. También se manifiestan con algo más de prevalencia “los trastornos que implican un déficit de atención e hiperactividad, y los relacionados con el espectro autista”.
La importancia de la investigación en el síndrome de Down
Como en otros aspectos de la Medicina, la psiquiatra llama la atención sobre la importancia de fomentar la investigación. Destaca que por desgracia, al igual que sucede en otros grupos poblacionales, la investigación es insuficiente por diversos motivos. Pero por suerte, señala también que esta existe en el ámbito del síndrome de Down, con destacados profesionales a nivel nacional e internacional dedicados a ello. Uno de los factores más importante para que se puedan desarrollar líneas de investigación, es la participación de las personas con síndrome de Down en las mismas. Esta colaboración es crucial.
En el campo concreto de la salud mental la Dra. Ortega hace referencia a la investigación que se está realizando en lo que por el momento se denomina: “Regresión de origen desconocido en el síndrome de Down”. Una entidad que cursa con efectos negativos sobre la vida de la propia persona, su familia y entorno social más cercano.
Además, se manifiesta en forma de un “retroceso o deterioro relevante de las capacidades previamente adquiridas acompañado de una pérdida de funcionalidad, síntomas psiquiátricos”. Además, “es más frecuente en las edades comprendidas entre la adolescencia y la juventud”. Considera que no se trata probablemente de una nueva entidad diagnóstica; pero sí un cuadro clínico que empezó a despertar interés a nivel internacional en la última década. Además, comienza a tomar forma en su descripción sintomática, aproximación diagnóstica y terapéutica”.
Nacimiento del Comité Médico Asesor Down España
La Dra. Ortega destaca también como gran avance, la reciente constitución del Comité Médico Asesor Down España. Este reúne a un grupo de profesionales especializados en distintas disciplinas médicas y en la atención a personas con síndrome de Down. Dicho comité trabaja con el objetivo de ofrecer el mejor de los cuidados a este colectivo con rigor médico y científico.
Actualmente se encuentran ahora desarrollando la nueva edición de la Guía de Salud para las personas con síndrome de Down. Además, también busca promover la importancia y priorización de la vacunación contra el SARS-CoV2 en mayores de 40 años. Todo ello dado el aumento de mortalidad que se ha evidenciado en diversos estudios científicos a partir de esta edad en comparación con el resto de la población. Esto se debe, en gran parte, al envejecimiento prematuro que padecen.
En definitiva, una mirada hacia atrás que concluye con una mirada hacia delante ¿Qué pasará después del Covid-19? ¿Cuáles serán las consecuencias de la pandemia en las personas con Síndrome de Down? Aunque todavía es pronto para extraer conclusiones, la Dra. Ortega explica que “en la actualidad, se intuye que habrá secuelas en la salud mental en una parte de la población a nivel mundial. Y lo mismo sucederá en las personas con síndrome de Down”. Por el momento, sólo nos queda seguir trabajando para que el análisis que realicemos dentro de diez años sea lo más positivo posible.
