Los niños NUPA son los protagonistas del próximo 28 de febrero, día de las enfermedades raras. Los retos a los que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara van más allá que los propios síntomas y características de cada patología. El diagnóstico tardío, la escasez de tratamientos efectivos o la descoordinación entre administraciones son trabas que se añaden a las dificultades con las que lidian los pacientes cada día.
En NUPA, son testigos de todas estas situaciones y trabajan para contrarrestarlas ofreciendo servicios integrales que mejoren la calidad de vida de sus pacientes, pero aun así hay mucho por hacer. NUPA quiere compartir 3 historias de #GrandesHéroes de las familias NUPA que llevan toda su vida esperando un diagnóstico y una mejora en su calidad de vida pero sin perder la esperanza y fortaleza.
Natalia, 7 cirugías de corazón en diez años
Natalia ha pasado siete de sus diez años entre las paredes de un hospital. Desde que llegó al mundo junto a su gemela, se ha sometido a 7 cirugías de corazón. A día de hoy aún no tiene diagnóstico, pero su enfermedad implica un fallo intestinal y complicaciones cardiacas que descartan la posibilidad de un futuro trasplante. Ella vive conectada 17 horas al día a una máquina de nutrición parenteral, que introduce los nutrientes que necesita para vivir a través de un catéter central, y 24 horas a una bomba de nutrición enteral que conecta directamente con su intestino a través de un tubo.
Natalia es una niña alegre que no pierde ninguna oportunidad de disfrutar la vida al máximo, entre otras actividades ha dado charlas en colegios para concienciar sobre su enfermedad y prevenir la discriminación que los niños y niñas enfermas pueden sufrir en el ámbito educativo.
Rubén y sus problemas de intestino
Rubén tiene 11 años. Los mismos años que lleva buscando un diagnóstico. Desde que era bebé tuvo problemas intestinales que los médicos no sabían explicar. A lo largo de su desarrollo, los problemas intestinales de Rubén se han manifestado de forma diferente…vómitos, dolor, incapacidad para hacer deposición por sí mismo… incluso durante la fase más crítica, su intestino se gira sobre sí mismo, con movimientos que generan mucho dolor en el niño y que le han llevado a urgencias en numerosas ocasiones.
Ha pasado hospitalizaciones prolongadas y múltiples cirugías en busca de una mejora en su calidad de vida, pero lamentablemente eso todavía no ha llegado. Al día de hoy todavía tiene que pasar tiempo hospitalizado y tanto él como su familia y el equipo médico del Hospital La Paz dan todo su esfuerzo por lograr que Rubén tenga la mejor calidad de vida posible.
Lya, una pequeña con inclusiones microvellositarias
Lya es una pequeña de poco más de un año. Cuando nació, vieron que algo no iba bien porque hacía muchísimas deposiciones y perdía todo lo que comía. Al poco tiempo de nacer la trasladaron al Hospital La Paz y determinaron que Lya sufría la enfermedad por inclusiones microvellositarias, una patología de baja prevalencia que cursa con diarrea grave y un fracaso intestinal permanente dependiente de nutrición parenteral. Desafortunadamente, Lya no va a poder alimentarse o bebe por la boca. Sin embargo, la alimentación parenteral permite a Lya vivir sin complicaciones hasta el momento.
El 85% de los pacientes y usuarios de NUPA son de fuera de la comunidad de Madrid, lo que significa que necesitan trasladarse a la capital para ser atendidos en el Hospital La Paz, y pasan semanas o meses lejos de sus hogares. En muchos casos dependían de pagar un alojamiento (gastos entorno a los 900 euros de hospedaje al mes) o, incapaces de asumir tan altos costes, recurrían a los pasillos del hospital o al coche aparcado en las inmediaciones. Es por esto que NUPA ha creado la residencia de acogida ‘Igual que en casa’, la residencia ubicada en Calle Pedro Rico 27 es un hogar para las madres y padres cuyos niños pasan largas internaciones en el hospital y precisan. La residencia tiene sus puertas abiertas hace ya dos años y planea seguir recibiendo a muchas más familias.
