«Me llamo Lucas y tengo 13 años. Nací con una condición que se llama acondroplasia. Vamos, que soy bajito. Muy muy bajito. A las personas con acondroplasia algunos nos llaman enanos. Es una palabra que puede llegar a ofender, según te la digan.»
Así comienza el blog de Lucas y su hermana Mar, en el que pretenden conciencia sobre la acondroplasia (“sin formación cartilaginosa”) contando las múltiples operaciones que Lucas tendrá para poder prolongar sus huesos.
La acondroplasia es una fuente de estigmatización social. Ser pequeño y tener los rasgos físicos característicos de la acondroplasia es percibido, en muchos contextos sociales y por muchas personas, como una característica peyorativa, lo cual tiene consecuencias extremadamente graves para la persona que afectan a todos los niveles de la vida de la persona.
Las personas con enanismo óseo perciben desde edades muy tempranas que los otros les ven y les tratan, no sólo como personas físicamente diferentes, sino también como personas de menor entidad o estatus social. Ya desde la educación infantil los compañeros de los niños con acondroplasia se asombran de que éstos estén en su clase “siendo tan pequeños” y hacen comentarios al respecto preguntándoles, por ejemplo, por qué no llevan pañales o por qué no van en cochecito como los bebés.
También desde edades muy tempranas los niños y niñas con acondroplasia y otras formas de enanismo tienen consciencia de que reciben miradas indiscretas por parte de los desconocidos cuando van por la calle, miradas que a menudo van acompañadas de comentarios peyorativos o burlescos.
Éste es el caso de Lucas. Que por desgracia también ha oído comentarios similares tal y como cuenta su hermana Mar en el blog que hacen juntos intentando concienciar sobre la acondroplasia:
«Unos niños se estaban burlando de Lucas (el tenía 3 ó 4 años) y mi padre fue a decirles algo. Entonces mi hermano le dijo: «Déjales, papá. Si son tontos, qué se le va a hacer»»
Cuando la talla corta tiene grave repercusión psicológica, puede estar indicado aumentar la talla del niño mediante un alargamiento quirúrgico de las extremidades. Tratamiento complejo y de larga duración.
El alargamiento de las extremidades consiste en un proceso en el que a través de una intervención quirúrgica, se provoca una fractura mínima en una zona determinada del hueso y mediante la colocación de un fijador externo adaptado al hueso, no se permite que esa fractura se consolide. A partir de ahí, se va alargando el hueso a través del fijador a razón de un milímetro diario hasta conseguir la longitud adecuada. Una vez finalizado el alargamiento, debe mantenerse el fijador hasta que el hueso se consolida completamente. Por último, se pasa a un período de rehabilitación para que el hueso y las partes blandas adquieran las características normales.
En caso de niños afectados de acondroplasia se alargan tibias y peronés, los fémures y los húmeros. De esta forma, se puede llegar a mejorar la talla en 30-35 cm.
«Este año me están operando para ser más alto. La operación es bastante dura: te rompen todos los huesos de las piernas y te ponen unos hierros para ir separándolos. Así se alargan y creces. Lo peor es que duele mucho, y además todo este año me lo tengo que pasar en una silla de ruedas.
Algunas veces este año me he preguntado por qué no soy como los demás chicos de mi clase. La verdad: estoy harto de todo esto, de la silla, de no poder correr, del dolor. Pero también sé que es lo que me toca, y que no hay otra manera. En estos meses he crecido cerca de 15 centímetros. Y cuando me da el bajón pienso en eso, en lo que estoy ganando.
Tengo la sensación de que este año en la silla de ruedas me he hecho mayor, no sólo en estatura. La verdad, no pensaba que fuera a ser así. Pero de todas maneras, ojo, sé que merece la pena. Para ganarte algo, tienes que dar algo. Nada es gratis.
Desde la silla de ruedas estoy aprendiendo muchas cosas: que tengo amigos estupendos que siempre me apoyan: Antonio, Dani, Adrián, Hugo y muchos otros. Y no solo me han apoyado el primer día. Todos todos los días están ahí. Esos son mis amigos de clase.
También claro están muchos otros pendientes de mí: Felipe Luna es el médico que me está operando, David, mi fisio, mis papis, claro y mucha gente que sé que está muy pendiente.»
