La Junta de Andalucía ha llevado a cabo la elaboración de la Guía para la Atención Sanitaria a las Personas con Síndrome de Down en el Servicio Andaluz de Salud (SAS), un documento fundamental para actualizar la evidencia científica, minimizar la variabilidad en la práctica clínica y establecer un modelo de atención en el sistema sanitario público de Andalucía que garantice la respuesta a las necesidades asistenciales de estas personas.
Se trata de una guía que pretende facilitar pautas de actuación para las personas profesionales de Atención Primaria y en Atención Hospitalaria en aquellos casos que lo requieran, personalizando la atención. Para ello, la formación y sensibilización de los profesionales sanitarios de Atención Primaria y del resto de especialidades de Atención Hospitalaria es fundamental.
Guía para la atención sanitaria a las personas con Síndrome de Down
Esta guía establece un modelo de atención sanitaria que garantiza el criterio de equidad para las personas con Síndrome de Down. En este sentido, los equipos profesionales de referencia de la Atención Primaria atenderán y darán respuesta a sus necesidades asistenciales, derivando a los especialistas correspondientes cuando sea necesario, asegurando accesibilidad, longitudinalidad, coordinación e integralidad desde el nacimiento hasta la vida adulta.
Uno de los aspectos destacados es la etapa del diagnóstico y la comunicación con los progenitores. En este capítulo se abordan los procesos y pruebas de cribado durante el embarazo, destacando que éstas son voluntarias. Además, el personal médico proporcionará información precisa e imparcial sobre los objetivos y riesgos de las pruebas, ofreciendo apoyo psicológico en caso de necesidad y respetando los principios éticos de humanidad y dignidad.
Otro apartado fundamental es el relativo a la asistencia sanitaria a las personas con Síndrome de Down, donde se describen las comorbilidades más frecuentes y los protocolos de actuación recomendados. Además, se aborda el deterioro cognitivo en personas adultas, explicando los factores de riesgo, la sintomatología, las fases de desarrollo y las opciones disponibles de tratamiento farmacológico y no farmacológico.
El documento también dedica un capítulo a los cuidados de enfermería, subrayando la importancia de planificar los cuidados en función de las necesidades específicas de cada persona. Para ello, se fomenta la formación y sensibilización del personal sanitario, garantizando una atención accesible y de calidad, así como el empoderamiento de las personas con Síndrome de Down y de sus familias.
Finalmente, la guía incluye diversos anexos con información complementaria como tablas de exploraciones por edad, parámetros de referencia, esquemas de patologías asociadas, bibliografía recomendada, datos de contacto de asociaciones y la relación del grupo de trabajo que ha elaborado el documento.
¿Qué es el síndrome de Down?
El Síndrome de Down es un trastorno genético que se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Esta condición incide en el desarrollo del cerebro y del organismo en su conjunto, representando la principal causa de discapacidad intelectual. Además, las personas con Síndrome de Down tienen un mayor riesgo de sufrir anomalías congénitas o metabólicas subyacentes, entre las que destacan problemas cardiológicos, enfermedad tiroidea, problemas respiratorios y de motilidad gastrointestinal, trastornos convulsivos y neurológicos, así como problemas de obesidad y diabetes.
En abril de 2021, se firmó un convenio de colaboración entre el Servicio Andaluz de Salud y la Federación Andaluza de Asociaciones de Síndrome de Down (Down Andalucía) con el objetivo de favorecer la mejora de la atención sanitaria de las personas con Síndrome de Down y sus familias en el sistema sanitario público de Andalucía.
En la elaboración de esta guía han tenido una importante participación tanto familiares del movimiento asociativo que representa a estas personas, concretamente la Federación Andaluza de Asociaciones de Síndrome de Down, como profesionales de la Consejería de Salud y Consumo y del SAS, de las coordinaciones del Plan Integral de Salud Bucodental y del Plan integral de Atención a las personas con Alzheimer y otras demencias, profesionales de la pediatría de centros de salud y hospitales, de Salud Mental, de medicina interna hospitalaria, de enfermería y de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.
