La Ley ELA es ya una realidad. El Boletín Oficial del Estado (BOE) la recogió el pasado jueves 31 de octubre y el 1 de noviembre, Día de Todos los Santos, ya entraba en vigor. Una ley que ha tardado en llegar y por la que muchas personas han luchado durante años, como es el caso del activista que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Desde el BOE se recoge que esta Ley ELA tiene finalidad «mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible». Debemos de tener en cuenta que la Ley ELA no solo va destinada a las personas que tienen ELA, sino que también se incluyen «otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible».
El papel de Jordi Sabaté en la Ley ELA
En el verano de 2022, Jordi Sabaté se manifestó frente a la Delegación del Gobierno en su reclamación de una ley que proteja a los enfermos de ELA. Desde años anteriores, a través de Twitter incluso llegó a intercambiar un par de tweets con el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en el que le pedía la aprobación de una Ley ELA. Pero finalmente, en 2024 la tortilla dio la vuelta y aunque en junio pidió «ayuda internacional» porque PSOE y Sumar frenaron la ley presentando hasta diez aplicaciones de enmiendas, la realidad es que ha llegado a buen puerto y es una realidad.
Tras conocer el anuncio, Jordi Sabaté no quiso perder su característico sentido del humor tras conocer la aprobación de la ley: Estoy tan contento que estoy por ponerme de pie». El día 30 de octubre, a través de su perfil en X, informa de lo siguiente: «Señoras y señores: Mañana se publicará la Ley ELA en el BOE. Y en el Día de todos los Santos se pondrá en vigor. ¡VIVA LA VIDA!.
Señoras y señores:
Mañana se publicará la #LeyELA en el BOE.
Y el Día de todos los Santos se pondrá en vigor.
¡VIVA LA VIDA! 🥳#LeyELAxFin
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) October 30, 2024
Junto a él, podemos destacar a otras personalidades que han sido muy importantes para que esta Ley ELA sea una realidad. Uno de ellos es Juan Carlos Unzúe, ex jugador y ex entrenador de fútbol, que le ha dado mucha visibilidad a la enfermedad gracias a su papel dentro del deporte rey de nuestro país. También podemos destacar otras personalidades tales como Francisco Luzón o Juan Ramón Amores, aunque hay muchísimas personas más que han contribuido a que La Ley ELA sea una realidad hoy día.
Sobre la Ley ELA
Esta normativa de la Ley ELA tiene varios ámbitos de aplicación. El primero de ellos, como es obvio, es que se aplicará a las personas diagnosticadas con ELA, desde el momento de su entrada en vigor.
Además, también se tiene en cuenta a las personas que padezcan otras enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado y que cumplan los siguientes criterios:
- Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
- Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
También recoge que la norma será aplicada a otros procesos o enfermedades no neurológicas que, en su evolución, cumplan todos los requisitos identificados en el apartado anterior.
