Una familia ha lanzado un llamamiento desesperado de ayuda para poder ayudar a su hijo de cuatro años ante la terrible enfermedad que padece. La historia de Nico se remonta a cuando tan solo era un bebé de 9 meses, momento en el que le comenzaron a aparecer los primeros síntomas de una Distrofia Neuroaxonal que ha llevado a sus padres a mover cielo y tierra para encontrar una solución.
«Nico era un bebé muy normal. Comía bien, dormía bien, era alegre y sonriente», cuenta su padre Carlos Roldán. Sin embargo, al cumplir los 9 meses algo se torció. «Vimos que al gatear no usaba las manos, las dejaba como caídas y avanzaba con los codos». Este fue el primer síntoma, luego vinieron los demás y con ellos la necesidad de ayuda de unos padres desesperados.
«Nunca llegó a andar solo, consiguió ponerse de pie, apoyado en una mesa, y a andar unos pasitos cogido de nuestra mano, pero al poco se le olvidó, porque eso es lo terrible de esta enfermedad, que desaprenden lo que ya sabían», explica Carlos.
«Ves como tu hijo deja de andar, de moverse, de comunicarse. Cómo va perdiendo poco a poco todas sus habilidades y capacidades», sigue relatando su padre. La Distrofia Neuroaxonal es una patología neurodegenerativa la cual no tiene cura, ni tratamiento y su evolución es fatal.
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«Cuando la enfermedad avanza los niños pierden la capacidad de sonreír, de respirar, y finalmente acaban muriendo», dice Carlos con apenas un hilo de voz, añadiendo que «la esperanza de vida es de 5 a 10 años».
El tiempo juega en contra del pequeño Nico
A sus cuatro años, el tiempo juega en la contra de Nico. Por esta razón, sus padres han decidido lanzar un desesperado mensaje de ayuda, algo que esperan que llegue «a tiempo para él, pero que puede ayudar a otros niños».
Para poder cumplir el objetivo, esta familia ha abierto una campaña para recaudar fondos, pero no para Nico, sino para la investigación de la enfermedad. Por desgracia, no hay cura para la Distrofia Neuroaxonal, pero estos padres están convencidos en recaudar cuanto más mejor para apoyar dos proyectos internacionales que buscan una cura: uno de terapia génica en Reino Unido, y otro de reemplazo enzimático en EEUU.
El dilema de estos padres aumenta día tras día al ver como su hijo va perdiendo todo lo que un día fue. Un dolor que esta familia pretende sanarlo con buenas contribuciones a las demás familias que ahora y en un futuro sufrirán los estragos de esta dura enfermedad infantil.
