Una de cada diez personas tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida La epilepsia es una enfermedad que padecen 50 millones de pacientes en todo el mundo y más de 200.000 personas en España

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Una de cada diez personas tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida, una enfermedad que padecen 50 millones de pacientes en todo el mundo, según indicaron expertos del Programa Epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid del Grupo Quirónsalud.

Con motivo de la celebración este lunes 10 de febrero del Día Internacional de la Epilepsia, este centro hospitalario ha reunido a dos afectados para ayudar a otros pacientes a entender la enfermedad, evitar el retraso en el diagnóstico y facilitar la instauración del tratamiento correcto.

En este sentido, el doctor Ángel Aledo, médico adjunto al Programa de Epilepsia, explicó que “la epilepsia es una enfermedad neurológica más común de lo que pensamos”. Una de cada 10 personas tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida, y una de cada 100 tendrá epilepsia, la enfermedad que predispone a tener crisis epilépticas. La epilepsia puede aparecer a cualquier edad de la vida, aunque las épocas más frecuentes son la pediátrica (neurodesarrollo) y la geriátrica (neurodegeneración).

Uno de los pacientes con epilepsia que participa en el programa del centro hospitalario, María José, comenzó con crisis epilépticas a los 15 años de edad pero no fue diagnosticada hasta los 36 años.

“Muchas personas están pasándolo mal y dando vueltas de especialista a especialista, hasta que alguien lo diagnostica”. En su opinión, “todo el mundo cree que la epilepsia solo es la persona que se cae al suelo y convulsiona, y, en mi caso, no he tenido esos síntomas, que parecen de manual, porque esta enfermedad es mucho más compleja y requiere de una atención especial”.

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Sus crisis epilépticas terminaron controlándose gracias a una cirugía de epilepsia en el Hospital Ruber Internacional, donde el equipo de Epilepsia descubrió la zona del cerebro que generaba las crisis mediante monitorización video-electroencefalograma y resonancia magnética, y realizó la extirpación quirúrgica.

Junto a María José, un niño de 10 años de edad también participa en este Programa de Epilepsia. Su enfermedad comenzó antes de cumplir el primer año de vida con crisis convulsivas muy prolongadas que no respondían a los tratamientos.

Sin embargo, “tardaron meses hasta diagnosticar un tipo específico de epilepsia genética, el síndrome de Dravet, al observar una mutación en el gen Scn1a”, aseguran sus padres.

CRISIS DESCONTROLADAS

“Al ver que las crisis no se controlaban, sentíamos pánico, sobre todo cuando le administrábamos la medicina de rescate y ya no podías hacer nada más que esperar a que cediera la crisis o salir corriendo a urgencias, que para nosotros era lo habitual porque nunca cedía”.

Según los padres de este niño, “existe mucho desconocimiento. No todos los neurólogos conocen los tratamientos y los pasos adecuados para diagnosticar la enfermedad y, por tanto, para afrontarla. Es un continuo peregrinar por distintas consultas y neurólogos hasta que encuentras quién te puede ayudar. Aquí es donde las asociaciones específicas de pacientes relacionadas con la epilepsia y la experiencia de otros padres a través de los foros de las redes sociales te orientan hacia los especialistas a los que acudir”.

El director del Programa Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, el doctor Antonio Gil-Nagel, considera fundamental evitar el retraso en el diagnóstico y el tratamiento ya que la mayoría de las personas podrán llevar una vida normal con epilepsia: en hasta 2 de cada 3 casos las crisis se puede controlar con medicación antiepiléptica. Sin embargo, en alrededor del 30% de las personas con epilepsia, las crisis serán refractarias a tratamiento, y, en ese caso, es fundamental diagnosticar la causa que origina la epilepsia para proceder a su tratamiento.

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