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“Un match x una vida”, campaña para llegar a los 500.000 donantes de médula

Se trata de una iniciativa de la ONT, las comunidades autónomas y la Fundación Carreras. Su objetivo es atraer a potenciales donantes de entre 18 y 40 años, especialmente varones, y alcanzar 500.000 donantes en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) en 2022.

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Cartel donantes
Donación Médula Pablo Ráez | @andybaraja_

Realizar un reconocimiento a los donantes de médula ósea, mejorar la información y fomentar este tipo de donación, fundamentalmente entre los más jóvenes. Estos son los objetivos de la campaña Un match x una vida’ que hoy ha presentado en rueda de prensa la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, M.ª Luisa Carcedo, con motivo del Día Internacional del Donante de Médula Ósea que se celebra mañana en todo el mundo. La ministra ha estado acompañada por la directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, y el director del Registro de Donantes de Médula Ósea de España, Enric Carreras.

“UN MATCH X UNA VIDA”

En su intervención, Carcedo ha animado a los más jóvenes a informarse adecuadamente sobre la donación de médula e inscribirse en el REDMO: “Hacerse donante de médula es una de las decisiones más valientes que se pueden tomar en la vida. Demuestra una solidaridad extraordinaria con cualquier ciudadano del mundo que necesite un trasplante de médula para seguir viviendo. Con una buena información y un pequeño gesto, los donantes pueden salvar una vida”.

La campaña, que se enmarca dentro del Plan Nacional de Médula Ósea (PNMO), es una iniciativa conjunta de la ONT, las comunidades autónomas  y la Fundación Internacional Josep Carreras contra la Leucemia, que ha sido aprobada por la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Está diseñada para atraer la atención de los donantes potenciales más jóvenes, de entre 18 y 40 años, especialmente varones, y alcanzar un mínimo de 500.000 donantes en el año 2022, en línea con los objetivos del PNMO. Un reto que el malogrado Pablo Ráez «Siempre Fuerte» pudo lograrlo con la difusión de su propia historia de vida.

El lema elegido – “Un match x una vida”parte de una analogía sobre el uso de aplicaciones para buscar pareja y las dificultades para encontrar la adecuada. Como se explica en la información que se facilitará a los interesados, la probabilidad de hallar un donante de médula no familiar compatible en todo el mundo es de 1 entre 4.000. La campaña incluye materiales audiovisuales, que se difundirán a través de las redes sociales y medios de comunicación, así como diferentes actuaciones de marketing callejero en distintas ciudades españolas, donde está prevista la instalación de puntos informativos.

Las comunidades autónomas han seleccionado las ciudades y fechas más adecuadas a sus necesidades, y han sido responsables de organizar y coordinar la actividad. Así, las ciudades en las que se va a presentar la campaña son: Ávila, Barcelona, Bilbao, Las Palmas de Gran Canaria, Logroño, Madrid, Málaga, Mérida, Murcia, Oviedo, Palma de Mallorca, Pamplona, Santander, Toledo, Valencia, Vigo y Zaragoza.

La campaña, que arranca mañana, se prolongará hasta final de año. La dirección para acceder a la web creada específicamente para ello es www.unmatchxunavida.com

En redes sociales la campaña se puede seguir a través de estos enlaces:

NUEVA ORIENTACIÓN DEL PLAN NACIONAL DE MÉDULA ÓSEA

En su intervención, Carcedo también ha subrayado la nueva orientación del PNMO que añade a sus objetivos cuantitativos la mejora cualitativa, centrada en la incorporación de donantes masculinos para equilibrar el género de las personas inscritas en el REDMO. También busca rejuvenecer el registro y mejorar la calidad de los tipajes, para incrementar la efectividad del REDMO y mejorar la autosuficiencia. “De poco sirve tener mucho donante registrado, si luego no puede donar”, ha explicado Carcedo.

Los datos del REDMO demuestran la necesidad de incorporar varones al registro, puesto que, en 2018, el 63% de los donantes eran mujeres y el 37% hombres. Una feminización que se mantiene en las nuevas incorporaciones al REDMO en lo que llevamos de año: de cada 10 nuevos donantes, 7 siguen siendo mujeres. Sin embargo, las posibilidades de que un varón llegue a ser donante efectivo triplican a las de las mujeres, puesto que son los más solicitados por los equipos, al relacionarse su donación con mejores resultados después del trasplante.

En lo referente a la edad, el 52% de todos los donanteseran menores de 40 años, según recoge la memoria del REDMOde 2018.

La ministra también ha destacado el importante esfuerzo realizado por su departamento para mejorar la calidad de los tipajes HLA. Un esfuerzo que este año se cifra en 1 millón de euros, al que se suma un importe similar aportado por las comunidades autónomas para aumentar la resolución de los tipajes.

Con estas medidas, el PNMO quiere aumentar en un 40% la efectividad de las donaciones, hasta conseguir en 2022 los 7 donantes efectivos por cada 10.000 registrados, frente a los 5 por 10.000 del pasado año. Como ha recordado Carcedo, al finalizar 2012, cuando se puso en marcha la primera fase del Plan, en nuestro país se contabilizaban 3,85 donantes efectivos por cada 10.000 registrados, un dato que refleja las constantes mejoras que se han ido registrando en nuestro país en este ámbito.

Mejorar la autosuficiencia, es decir, la capacidad de encontrar un donante en el registro español para un paciente residente en nuestro país es otro de los aspectos prioritarios para el PNMO. En este aspecto, el objetivo es conseguir en 2022 que el 35% de los trasplantes de médula ósea en España se realicen con donantes inscritos en el REDMO. En lo que llevamos de año, nuestra autosuficiencia se cifra en un 25%. En 2012, apenas alcanzaba el 4%. “Conforme aumenta la autosuficiencia, disminuye el tiempo de búsqueda de un donante compatible”, ha explicado Carcedo.

LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA EN DATOS

  • Nuestro país cuenta ya con más de 400.000 donantes de médula. A ellos se añaden 65.000 unidades de sangre de cordón umbilical almacenadas en España.
  • Desde que se puso en marcha el Plan Nacional de Médula, a finales de 2012 hasta la actualidad, el número de donantes se ha multiplicado por 4 (al pasar de 107.000 a más de 400.000) y las donaciones efectivas han aumentado en un 477% (al pasar de 35 en 2012 a 201 en 2018).
  • El número de donaciones efectivas en 2018 (201) se incrementaron en un 36% respecto al año anterior.
  • A fecha 31 de julio de 2019, en nuestro país se habían realizado 20.000 nuevos tipajes.
  • Al finalizar 2019, la ONT/REDMO esperan superar los 35.000 nuevos donantes.
  • En lo que llevamos de año, todos los donantes incorporados al REDMO son menores de 40 años, de acuerdo con las nuevas directrices del Plan Nacional de Médula
  • En el mundo existen 36 millones de donantes de médula ósea. Cuando un equipo médico solicita un donante, el REDMO lo busca por todo el mundo.
  • En los últimos 10 años el tiempo medio de búsqueda se ha reducido en un 36%: en la actualidad se tardan 30 días en localizar un potencial donante.

PAPEL DE LA FUNDACIÓN CARRERAS Y DEL REDMO

La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia nació en 1988 con la intención de encontrar una curación definitiva para esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sus esfuerzos se centran en tres áreas básicas: la investigación científica, llevada a cabo desde el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras; la gestión del REDMO de España, y la mejora de la calidad de vida de los pacientes, a través de un servicio onlinegratuito de asesoramiento médico, así como alojamiento para aquellos pacientes con recursos económicos limitados que se han de trasladar lejos de su casa para recibir un tratamiento prolongado.

El REDMO de España fue creado por la Fundación Josep Carreras en 1991y el pleno desarrollo se alcanzó en 1994, con su integración en la red asistencial pública mediante la firma del primer Acuerdo Marco entre la Fundación Josep Carreras y el Ministerio de Sanidad, a través de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

El REDMO es el único programa oficial en España encargado dela gestión de la base de datos de los donantes voluntarios españoles, que se reciben directamente de las comunidades autónomas; de la búsqueda de donantes compatibles para los pacientes españoles y de la coordinación del trasporte de la médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical desde el lugar de obtención al centro de trasplante. El REDMO recibe, además, solicitudes de búsqueda de donantes españoles compatibles para pacientes extranjeros cursadas por los Registros de otros países.

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Una enfermera da vida y alegría a ‘La Princesa del Mar’

La joven María Alonso se propuso hacer más ameno el paso por la habitación de una chica ingresada con el síndrome del cautiverio

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Maria Alonso

«Hoy he tenido un turno en UCI duro, no físicamente, pero sí mucho psicológicamente. Estoy triste, es difícil que estas cosas no te afecten», así ha comenzado un hilo de twitter María Alonso, joven enfermera gaditana del Servicio Andaluz de Salud de la Junta de Andalucía.

La profesional ha realizado una historia emotiva sobre su vivencia este pasado jueves, la cual se ha viralizado en pocas horas, siendo compartida por miles de personas.

María ha indicado que le ha tocado atender a una «paciente joven, tiene mi edad o poco más, quien tras un daño cerebral ha desarrollado el síndrome del cautiverio. Es decir, esta tan consciente como tú y yo, pero no puede moverse, ni hablar, ni tragar, ni siquiera respirar o pestañear. Está atrapada en su cuerpo. Una auténtica pesadilla».

Añade que «respira a través de un respirador y una traqueotomía. Y a pesar de que ve, nos vemos obligados a cerrarle los ojos con parches porque, al no poder pestañear se le secan y se le hacen heridas en las córneas».

«Técnicamente no requiere muchos cuidados más que aspirarle la saliva de vez en cuando porque no puede tragar. Higiene básica, cuidados de la traqueotomía, un catéter con un par d percusiones, prevención de UPP… nada de una dificultad técnica excesiva para mí», asegura la enfermera.

«Psicológicamente… uff, me imagino en su piel y me parece un horror. Así que lo primero que hice esta mañana al entrar en su habitación fue presentarme. No sé si estaba despierta o dormida, pero si estaba despierta y me escuchaba trasteando por allí, quería que lo supiera».

«Cuando luego entramos a lavarla volví a presentarme, por si antes estaba dormida, y también para que me escuchase la voz. He intentado avisarla cada vez que le tocaba para que no se asustaste. Le he intentado aspirar la saliva de la boca con una sonda, ‘venga, como en el dentista’, no le ha gustado mucho, y ha movido un pelín la cabeza como negación, así que la he dejado en paz. Me he limitado a limpiarle la saliva que rebosaba».

«A media mañana lo he vuelto a intentar, le he explicado que le quería refrescar la boca con enjuague bucal, ponerle vaselina en los labios… y esta vez si ha colaborado. Le he aspirado e incluso ha abierto un poco la boca. Mientras tanto me he fijado que tenía un tatuaje de una huella d perrito, así que he asumido que le gustaban los animales, y le he contado que a mi también me encantan. Además, tenía otro con la palabra ‘suerte’, pero he preferido no decir nada de ese, la verdad», ha relatado la gaditana.

Para hacer más amenos sus visitas a la habitación donde permanece ingresada la chica, indica que ha esperado «hasta que ha entrado su familia para preguntarles que música le gusta, de que trabaja, o que le gusta… para poder hablarle de algo que le parezca mínimamente interesante».

«A última hora que estábamos las dos solas, he aprovechado el momento de ponerle colirios para hablarle de cómo adoptamos a mi perro. Y lo mal que lo pasé cuando nos vimos obligados a sacrificarlo trece años después. Ella pasó por lo mismo hace un año, así que se que nos entendemos mutuamente. Le he pedido que moviese algo si quería que le siguiera contando cosas de mi mascota, no vaya a ser que la estuviera aburriendo y no le interesara mi vida. Me ha movido los dedos del pie izquierdo (milimetricamente), y aquí estoy, llorando de la emoción. Le he dicho que el domingo le contaré más cosas»

«Le he sugerido a su familia que le compren audiolibros porque le encanta leer. Me parece una buena manera de rellenar sus interminables horas. Y ahora estoy aquí buscando info sobre la comunicación aumentada y BCI. Os lo he avisado, un día duro».

Tras publicar estos tweets, María Alonso indica que está «totalmente abrumada y emocionada por las muchísimas reacciones que ha tenido este hilo. No era para nada mi intención, solo quería desahogarme. Muchísimas gracias a todos los que me decís cosas tan bonitas. Quiero aclarar que no soy santa, ni ángel, ni nada por el estilo, solo una persona normal con una profesión muy bonita, en la que intento tratar a los pacientes como me gustaría que me tratasen a mi. Por desgracia esto no es siempre posible por los medios y las cargas de trabajo que tenemos. Me alegro haber visibilizando nuestra labor que en muchas ocasiones no se ve reconocida. Tampoco soy enfermera de UCI, estoy ahí de rebote, a años luz de mis compis. No soy una enfermera ejemplar porque tengo muchos defectos y me equivoco, como humana que soy. Me han sorprendido tantas reacciones, y a la vez me ha dado pena porque me ha hecho ver que lo que para mí es lo normal, para otros no lo es tanto».

Alonso añade que «a todos los que decís que queréis ser una enfermera como yo, un consejo, tratad a vuestros pacientes como os gustaría que os tratasen. Una sonrisa o un minimo de charla no cuesta nada. Y a los que decís que ojalá hubiese más gente como yo en el mundo, espero que veáis que con pequeñas cosas hacéis mucho. Os ánimo a que lo intentéis. Muchas gracias a todos. El domingo se lo contaré a ella. La primera vez que tengo ganas de volver a la UCI».

Y el domingo llegó, y la familia de la joven con síndrome del cautiverio ha conocido la existencia de la publicación que se ha viralizado: «Acabo de hablar con mi paciente y sus padres. Les ha sorprendido muchísimo y creo que les ha hecho mucha ilusión. A su padre se le ha ocurrido la maravillosa idea de que a partir de hoy en vez de ser «la paciente» usemos el pseudónimo de #laprincesadelmar. Lo ha elegido ella misma, después de varias opciones a reaccionado a esta. Y ¿sabéis que? Ya no reacciona solo con los dedos de un pie, sino de los dos, y también varios dedos de ambas manos. Tanta energía positiva hace su efecto».

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Inauguran una «Tienda con alma» gracias a un convenio con la Asociación Down Sevilla

La asociación se une al proyecto de la marca de moda Álvaro Moreno

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Alvaro Moreno saludando a un joven con síndrome de down
Alvaro Moreno saludando a un joven con síndrome de down | Facebook Álvaro Moreno

Angela Diéguez, una trabajadora con síndrome de Down, se incorporará al mercado laboral con su primer empleo, gracias a la firma de moda Álvaro Moreno que refuerza su compromiso de «Tiendas con Alma» con la apertura de su nueva tienda en el centro comercial Lagoh.

Con la colaboración de la Asociación Down Sevilla, la tienda de moda ayudará a la inclusión sociolaboral de las personas con síndrome de Down, una iniciativa que también han sido llevadas a otras tiendas de Córdoba y Osuna, lugar donde de momento trabajará Ángela.

La marca sigue con la intención de ampliar y trasladar esta iniciativa a otros puntos de venta de toda España, por mediación de otros proyectos solidarios como «Mantas con Alma», para el comedor social de las Hijas de la Caridad del Pumarejo o «Flamenco Fuera de Serie», junto a la ONG «Tetoca actuar» de las Tres Mil Viviendas.

Ángela Diéguez ha señalado que «tenía muchas ganas de trabajar y cuando me dijeron que el puesto era para mí me puse muy contenta y mi familia está muy orgullosa. Me encanta la moda, voy a empezar vendiendo ropa pero me encantaría ser modelo», según recoge en declaraciones a ABC.

El dueño de la conocida marca ha señalado que «gracias a ello incorporamos a nuestro equipo a Ángela, que nos va a aportar mucho tanto a nivel profesional como humano, porque ya tenemos las magníficas experiencias de José Luis en Córdoba y José Ignacio en Osuna».

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El motociclismo ‘acelera’ por la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en el V Encuentro Motero

Esta nueva edición del encuentro ha recaudado fondos para Down Madrid con el objetivo de seguir fomentando la inclusión de las personas de este colectivo en la sociedad

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Fonsi Nieto participa en el V Motor Encuentro Down Madrid
Fonsi Nieto participa en el V Motor Encuentro Down Madrid

El espacio Jowke Madrid ha acogido este fin de semana la celebración del V Encuentro Motero Solidario, un evento en beneficio de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) cuyo objetivo es acercar el mundo del motociclismo a las personas con discapacidad intelectual, fomentar su inclusión a través del deporte y conseguir que se conviertan en pilotos de motos por un día.

El objetivo de este encuentro es visibilizar la realidad de las personas con discapacidad a través del deporte, una herramienta de inclusión social que les permite mostrar sus capacidades y que, con los apoyos necesarios, pueden conseguir los retos que se propongan. En este caso, la idea es utilizar la moto como reclamo, ya que el motociclismo es un deporte complejo que todavía está por descubrir para las personas con discapacidad pero que, desde verano de este año, cuenta con la competición Handy-ESBK, una carrera organizada por la Real Federación Motociclista Española (RFME) en la que pueden participar personas con algún tipo de discapacidad.

Down Madrid participa en el V Encuentro Motero

Down Madrid participa en el V Encuentro Motero

Este encuentro solidario ha contado con la participación del director deportivo del equipo Honda LCR de Moto GP y padrino del evento, Óscar Haro, y el director de inclusión activa de Down Madrid, José Manuel Chacón. Además, los pilotos y ex pilotos de motociclismo Fonsi Nieto, Julián Simón, Alonso López y Gelete Nieto han acudido a esta quinta edición del encuentro motero para compartir sus experiencias con todos los asistentes.

Óscar Haro ha destacado que se trata de “una iniciativa muy bonita la de mezclar la discapacidad intelectual y las motos, ya que en las motos siempre tenemos algo más que el resto de deportes” al tiempo que ha indicado que “el año pasado me dijeron de ser padrino y cuando fui a ver el evento supe que se podía hacer mejor, más bonito y más grande, así que me he involucrado más y mira la que hemos montado, hemos vendido más de 4.000 papeletas para la rifa”. “Tenemos más que aprender nosotros de las personas con discapacidad intelectual que ellos de nosotros, ya que ven la vida con unos valores enormes porque no conocen la maldad o el egoísmo, son naturales y eso se ve”, ha concluido.

Por su parte, José Manuel Chacón, ha apuntado que “son eventos de este tipo, completamente inclusivos, los que facilitan que las personas con discapacidad intelectual puedan relacionarse con los demás de igual a igual”. “Hoy ha sido un gran día, con un ambiente increíble que ha hecho que este V Encuentro Motero sea especial. Es un lujo para Down Madrid contar con un padrino como Óscar Haro y por supuesto el apoyo de todas las personas que voluntariamente se han sumado en la organización”, ha celebrado.

Asimismo, un gran número de personas con discapacidad intelectual de Down Madrid han señalado que les hace “mucha ilusión poder formar parte de esta iniciativa y conocer tan de cerca el mundo del motociclismo”. Vestidos como auténticos pilotos de motos, han destacado la importancia de poder disfrutar “como uno más” de un día divertido y familiar. “Día a día seguimos demostrando que somos capaces de conseguir todo lo que nos propongamos si contamos con los apoyos necesarios”, han manifestado.

Un gran número de patrocinadores del mundial de Moto GP, Dorna -empresa organizadora del mundial- y marcas como Repsol, Honda, Suzuki, Ducati y KTM, entre otras, han donado artículos oficiales del mundial. Además, M21, Hidalgo Riders, CBR Madrid y Gsxr Madrid también han donado productos con los que se hará una rifa y se recaudarán fondos a través del guardacascos que irán destinados a Down Madrid para que continúe realizando proyectos e iniciativas para fomentar la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

A lo largo del día, las personas que han acudido a Jowke Madrid han podido ponerse en la piel de los pilotos, vestirse como ellos y han sentido lo que sienten ellos cuando se suben a las motos a través del circuito de mini motos creado para la ocasión. También han disfrutado de exposiciones entre la que destaca la exposición itinerante Repsol Racing Tour que cuenta los 50 años del patrocinio en el mundo del motor y  que lleva consigo la moto del piloto Marc Márquez, reciente campeón del mundo de Moto GP.

Además, se han hecho sorteos de productos oficiales de motociclismo, un espectáculo de magia y la jornada ha estado amenizada por conciertos y por un DJ, encargados de poner la parte musical a este evento festivo y familiar.

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