Víctor Telletxea dedicará su primer reto solidario a la investigación de la ataxia telangiectasia. Todo ello por la vinculación con un amigo suyo, cuyo hijo pequeño fue diagnosticado hace pocos meses con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva.
Este ciclista aficionado de Sopuerta (Bizkaia), de 42 años, se ha propuesto este próximo sábado, 19 de septiembre, cumplir uno de los retos deportivos de moda, el denominado ‘Everesting Challenge’. Se trata de realizar un recorrido en bicicleta que acumule un desnivel superior a la altura del Everest, 8.848 metros, en un único puerto.
‘Bittín’, como le conocen en la zona, comenzará el reto a las 4 de la mañana con el objetivo de subir y bajar 40 veces el Puerto de Bezi, situado cerca de su localidad. Un total de 275 kilómetros de recorrido, que estima que tardará unas 16 horas. Eso sí, contará con la ayuda y los ánimos de familiares y amigos. «Será un gran reto para mí porque he hecho distancias largas pero nunca he pedaleado con tanto desnivel», ha explicado.
El ciclista ha revolucionado Sopuerta, donde numerosos amigos, comercios, establecimientos y empresas se han volcado con su causa solidaria, incluso con donativos anónimos.
«Muy agradecido con la respuesta de la gente»
«Estoy muy agradecido con la respuesta de la gente de la zona que me está apoyando. Hasta una asociación local, Burdinmendi, ha donado 2.700 euros por el reto. Muchos no entienden por qué lo hago, sin tener vinculación directa con la enfermedad. Pero el padre de ese niño con ataxia telangiectasia fue hace un tiempo mi compañero, y a día de hoy un amigo, en la bici y fuera de ella. Su generosidad me marcó y estoy muy agradecido. Ahora quiero ser yo el que ayude un poco. Disfruto yendo en bici y, si también puedo colaborar con una causa de una persona cercana, pues mejor», ha detallado.
Su reto ha sido publicado en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena. De esta manera ya ha recaudado más de 4.600 euros. Esto es mucho más de lo que el deportista solidario esperaba, y se mantendrá abierto hasta el fin de semana.
La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias de los 30 niños y jóvenes afectados que hay en España (dos de ellos en el País Vasco), que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA que cuesta 50.000 euros al año.
Este proyecto de investigación podría dar con una terapia génica para esta enfermedad sin cura ni tratamiento. Ante la pandemia y la cancelación de eventos solidarios, la asociación ha visto reducidas sus posibilidades de recaudación y ha agradecido retos solidarios como el iniciado por Víctor. La ataxia telangiectasia es una enfermedad minoritaria, genética, que causa además inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores.
