Lidia Osorio es la madre de Leo, un niño de once años de Sevilla que, en su carta de Reyes Magos para esta Navidad, había sorprendido con sus peticiones. La misiva no contemplaba juguetes ni pelotas, sino un ruego en forma de medicamento que paliase los efectos que la enfermedad de Piel de Mariposa causa en su cuerpo.
Además, esta carta, como la de cualquier menor en vísperas de Navidad, no iba dirigida a los Reyes Magos de Oriente ni fue entregada a ningún paje real; ni siquiera enviada a través de un buzón o cartero real. La carta de Leo tenía como destinatario la Casa Real, concretamente la Reina Letizia, una figura en la que este pequeño y su familia han depositado la confianza para acelerar la tramitación de ese ansiado medicamento.
Este deseo de Leo no ha pasado desapercibido en el Palacio de la Zarzuela, que ha recibido la carta y ha decidido enviar otra misiva, en forma de respuesta, a este menor de once años y paciente de Piel de Mariposa. La reacción ha inundado de esperanza a su familia, que anhela la llegada de VYJUVEK con la mayor celeridad posible.
Respuesta de la Casa Real a Leo
En una mezcla de emociones, comprendidas entre la impresión y la alegría, Leo ha recibido una carta procedente del Palacio de la Zarzuela, emitida por la Casa Real en nombre de la Reina Letizia, a quien este pequeño le rogó la llegada de un medicamento que le permitiese tener una calidad de vida y le ayudase a cerrar las heridas que tiene por todo su cuerpo, especialmente en el cuello y en el torno, las más grandes.
«Muchas gracias por la cariñosa carta que le dirigiste a Su Majestad la Reina», inicia la misiva ‘real’. En ella, este niño sevillano, rogaba la llegada de VYJUVEK, una terapia génica tópica revolucionaria, en forma de gel, para tratar la Piel de Mariposa. Esta medicamento, además, ya se emplea y está aprobado en otros países del continente europeo.
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De acuerdo con la respuesta de la Casa Real, afirman que «la Reina habla cada vez que tiene ocasión con las personas responsables«, algo que tranquiliza a Leo y Lidia, su madre, así como a cualquier a cualquier familia que conviva con esta enfermedad.
El motivo, continúa la misiva, «para que puedan arreglar los problemas de muchos niños que, como tú, necesitan medicamentos especiales«. Por tanto, la rápida contestación a la petición de Leo ha abierto una nueva línea de esperanza y un rayo de luz para Leo, deseando poder volver a jugar y correr sin tener que «calcular cada movimiento».
La carta «llegó a quien tenía que llegar»
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, incurable, cruel y dolorosa que priva de tener calidad de vida a los pacientes que la padecen, sometidos a desagradables curas, durante horas, varias veces al día. Leo es uno de esos niños que trata de hacerle frente a la patología epidérmica, rogando un medicamento que palia sus efectos y ayuda a no reabrir cicatrices.
En un ejercicio de desesperación o de esperanza, el pequeño Leo decidió, junto a la ONG Debra Piel de Mariposa en España redactar una carta para enviársela a la Reina Letizia por Navidad, como si de un regalo de Reyes Magos se tratase. A pesar de no llegar a Oriente, este texto sí que «llegó a quien tenía que llegar«, detallan desde la entidad.
De este modo, los receptores de la carta se volvieron en emisores al ofrecer una bonita contestación a Leo, en la que aseguran que Su Majestad «habla con las personas responsables» para acelerar la llegada de VYJUVEK a España y le manda «su saludo más afectuoso junto a todo su ánimo», con el objetivo de que «muy pronto puedas contar con ese medicamento«.
La calidad de vida de Leo y de todas las personas que padecen la enfermedad de Piel de Mariposa está en jaque hasta que no se autorice la llegada de ese ansiado medicamento a España. Mientras, en otros países, dentro de Europa, VYJUVEK ya está en marcha y cerrando heridas de quienes las tienen abiertas, como Leo.