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¿Qué es el síndrome de Treacher Collins?

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Edward Treacher Collins, cirujano y oftalmólogo inglés, fue el descubridor de esta patología a finales del siglo XIX, que afecta a miles de personas en todo el mundo.

El síndrome de Teacher Collins hace referencia a un desorden genético congénito, que afecta al cromosoma 5, provocando deformaciones craneofaciales muy peculiares. Los bebés que nacen con esta enfermedad, suelen nacer sin pómulos, con microtia (sin una o las dos orejas), la mandíbula no les crece, la faringe la tienen muy estrecha y también hay ocasiones que nacen con el paladar abierto.

Estas complicaciones acarrean problemas oculares, debido a la sequedad y úlceras en la córnea, también problemas auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y por último respiratorios (apneas).

Las personas afectadas por este síndrome, cuentan con problemas en cuatro de los cinco sentidos, lo que les hace imprescindible tener a profesionales especialistas en campos muy concretos relacionados con esta patología. Como ya puedan ser: Oftalmólogos, patólogos del habla, foniatras, dentistas, neurocirujanos o especialistas en oídos, nariz y garganta.

Esta dura enfermedad no solo acarrea problemas físicos, sino que el colectivo vive una difícil realidad plagada de operaciones y en muchos casos un ‘bullying’ innecesario, sobretodo, entre niños, como así muestra la película protagonizada por Julia Roberts: “Extraordinario”.

La película desnuda por completo la mirada más cruel y dura de la sociedad a las personas con esta enfermedad, mientras que también hace un enfoque en las duras cirugías que estas personas deben de pasar para mejorar su calidad de vida.

August, protagonista de la película, se ve sometido a más de 27 intervenciones, llevando casco incluso para ir a la escuela para que los otros chicos no le vean la cara. Esta es la dura realidad que viven los niños que padecen esta peculiar enfermedad, donde tienen que aguantar el bullying y la mirada diferente de una complicada sociedad.

Jono Lancaster, la viva imagen de la superación

Jono padece el síndrome de Teacher Collins y se dedica a viajar por el mundo apoyando a personas con esta enfermedad. Jono, es un claro ejemplo de superación y una auténtica inspiración para todos los afectados que ven en él un auténtico referente.

Cuando era niño Jono fue entregado en adopción por sus padres biológicos, por el mero hecho de ser diferente, siendo adoptado por una familia que lo dio todo por el desde que lo vieron en el centro. Él asegura que lo pasó muy mal cuando era niño, pero que hoy se siente muy orgulloso de ser como es.

Jono es una persona muy altruista y que ha llegado a viajar hasta Australia para conocer a Zack, un niño de dos años que padece el mismo desorden genético. “Ójala me hubiese visitado alguien parecido a mí cuando era niño. Ójala me hubiese dicho: “Tú eres capaz de hacer muchas cosas”, recalca Jono recordando su infancia.

Mientras tanto en España…

Actualmente, se calcula que en España dos de cada 100.000 nacimientos pueden darse con este síndrome, esta malformación congénita puede producirse por una mutación genética durante el embarazo o heredándose de padres a hijos.

El caso de Zaira, fue uno de los que más repercusión ha tenido a nivel nacional. La joven pamplonesa de 15 años relató el acoso que sufrió a causa de las malformaciones faciales con las que nació. «Según ellos, yo era distinta y decían que el síndrome que tengo era contagioso», explicó la joven.

El síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara que afecta al cromosoma cinco, provocando deformaciones craneofaciales

Este caso nos hace ver como la película ‘Wonder’, que se estrenó a finales de 2017, es un ejercicio de concienciación muy próximo a lo que viven los afectados en la vida real.

La película, en la que aparece Julia Roberts, nos hace ver como la sociedad machaca a los que son diferentes por su aspecto físico, agitando las conciencias para luchar por un mundo donde todos somos iguales.

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