Más de 235.000 personas ya han firmado una petición impulsada por Sandra Castillo en la plataforma ‘Change.org’ para pedir a la Agencia Americana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) y a la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) la aprobación acelerada de un medicamento para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA),
Se trata de Nurown, un tratamiento en fase III que está aportando, en Estados Unidos, resultados «muy prometedores» ya que, aunque no cura esta «terrible» enfermedad, si la frena e, incluso, algunos pacientes en el ensayo han notado «mejorías significativas» a la hora de andar, hablar o respirar.
«Cuando vives con una enfermedad cómo la ELA que cada día te debilita y va dejando paralizado todo tu cuerpo hasta dejar de tragar, hablar y respirar te agarras a cualquier hilo de esperanza por imposible que parezca. Pero la burocracia que sigue tras demostrarse que un medicamento puede funcionar es eterna y ese es un tiempo que los pacientes con ELA no tenemos», dice Castillo en la petición.
Por ello, se solicita a la FDA y EMA, así como a todas las agencias reguladoras del medicamento del mundo, una ‘evaluación acelerada’ para que el tratamiento se apruebe a nivel mundial y llegue «cuanto antes» a los pacientes.
«Es un procedimiento que existe y se ha hecho en otras enfermedades y en enfermedades rápidas y letales como la ELA es muy necesario, no tenemos tiempo y es nuestro derecho intentarlo. No hay ningún tratamiento más peligroso que tener ELA y no poder tomar nada, pues después de 150 años de historia de esta enfermedad todavía no tenemos nada», zanja la petición.