Lola Camacho es madre de y cuidadora de Luis, un joven de 18 años que cuenta con un 93% de discapacidad debido a la parálisis cerebral que padece.
Ante la difícil situación que se le viene encima tras que su hijo cumpla la mayoría de edad, Lola ha decidido abrir una petición en Change.org para intentar cambiar una injusta medida.
La medida que pretende cambiar es la de la supresión de ayudas que sufren las familias con personas con discapacidad tras que estos cumplan 18 años. Para esta madre coraje no cambia absolutamente nada por cumplir 18 años, sino todo lo contrario: las cosas empeoran.
Petición al completo:
«Mi hijo no habla, no ve, no se mueve, no se ducha solo, no agarra las cosas con la mano, no come por la boca como los demás… yo soy sus manos y sus pies. Luis necesita alguien con él las 24 horas del día, tiene parálisis cerebral y un 93% de discapacidad.
Cuanto más pesa, más cuesta moverle. Además, él no es el único que crece, sus padres también nos vamos haciendo más mayores. Yo antes podía levantarlo sin problema y moverlo de una habitación a otra. Ahora, con mucho esfuerzo físico a la espalda, me cuesta cada día un poco más.
Lo lógico sería pensar que dado que cada vez es más duro su cuidado, las ayudas que recibimos los padres cuidadores deberían aumentar o, en todo caso, mantenerse igual. Pero no, ocurre justo lo contrario. Los cuidadores de un hijo con gran discapacidad tenemos derecho a una reducción horaria en el trabajo sin reducción económica, pero cuando cumplen los 18, se acabó.
¡No tiene sentido! No por cumplir 18 mejora la situación. Más bien al revés. Tiende a dificultarse porque sus cuerpos se hacen adultos y a sus padres nos cuesta más.
Por favor, firma para pedir al INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) que acaben con este sinsentido y modifiquen el Real Decreto 1148/ 2011 por el que se regula «la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave», de tal forma que las madres cuidadoras como yo NO perdamos el derecho a la reducción de jornada cuando nuestros hijos cumplen los 18 años.
#NOseCuidanSolos
Yo siempre he sido madre cuidadora y madre trabajadora. Soy realizadora y me encanta mi trabajo, y a pesar de las dificultades por la enfermedad de mi hijo he intentado no desvincularme de mi carrera. La mayoría de las madres que conozco en mi situación han renunciado a su vida profesional, y lo respeto. Simplemente, yo he tomado otra decisión: mientras pueda, quiero trabajar.
¿Cómo puede ser que porque nuestros hijos cumplan 18 den por sentado que sus padres trabajadores y cuidadores ya no necesitamos esa ayuda? ¿cómo puede ser que se corte una ayuda tan necesario justo cuando los padres estamos más mayores y físicamente nos cuesta más? En familias como la mía el desgaste económico y físico es constante y con el tiempo se vuelve todavía mayor.
Hasta que no lo vives no te das cuenta del auténtico significado de la palabra dependencia. No es fácil. En nuestro caso por ejemplo tenemos otro hijo además de Luis. Y como todos los niños él también quiere una fiesta el día de su cumple, una noche de reyes con la que morirse de ilusión, que a las 5 de la tarde le preguntemos qué tal el cole, o simplemente dar un paseo con él. Cosas que suenan pequeñas pero a las que familias como la nuestra no llegamos salvo que nos pidamos una reducción.
Por eso solicitamos la modificación del Real Decreto 1148/ 2011 para que los padres de personas con gran dependencia podamos reducirnos la jornada laboral no solo hasta que nuestros hijos cumplan los 18 años sino el tiempo que sea necesario.
Necesitamos ocuparnos de nuestros hijos siempre, no solo hasta los 18, porque ellos no dejan de ser dependientes por cumplir la mayoría de edad. Con nuestros cuidados ahorramos dinero a la Seguridad Social y, lo que es más importante, atendemos a nuestros hijos como se merecen. Ellos no son culpables de su discapacidad, ni cuando son pequeños ni el día de su 18 cumpleaños. Firma por ellos: change.org/NOseCuidanSolos
¡No al tope de los 18 años de edad en las ayudas a cuidadores!»