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Muere Rafa, el pequeño de cuatro años que necesitaba un trasplante de médula

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El pequeño Rafael Álvarez Fernández falleció el pasado lunes 10 de junio después de pasar más de la mitad de su corta vida luchando contra la leucemia. El niño, de cuatro años, nació el 23 de diciembre de 2014.

Todo iba bien hasta que al pequeño le empezaron a salir moratones en su pequeño cuerpo y se cumplieron los peores presagios: leucemia linfoblástica aguda. Tras largos períodos de hospitalización y numerosas estancias en el hospital de día después, parecía que Rafa había superado la enfermedad.

Tras dos años de quimioterapia, sus padres eran informados que su hijo había sufrido una recaída. El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) desplegó todas sus capacidades para tratar de curarle y hacer la vida del menor mucho más agradable.

Un esfuerzo grande del hospital, familiares y su colegio

Al esfuerzo del hospital se unió el de los familiares y la comunidad educativa del colegio público Parque Infantil, que se movilizaron para impulsar las donaciones de médula como la que necesitaba el pequeño.

Los médicos lo intentaron todo para salvar al pequeño. Buscaron en el Registro de Donantes de Médula Ósea (Redmo) y rastrearon bancos de otros países, pero no tuvieron éxito. A Rafa le aplicaron las últimas terapias disponibles, pero no fue posible controlar la enfermedad y ni siquiera se pudo intentar el trasplante.  La situación del pequeño fue a peor y el pasado lunes su vida se apagó.

Durante su estancia en el mundo, Rafa hizo feliz a mucha gente. Los primeros su padres, pero no eran los únicos. El personal del hospital estaba volcado totalmente con el niño: médicas y enfermeras hicieron sentir a su familia como en casa durante su larga estancia entre batas blancas, ingresos y sesiones de quimioterapia.

En su clase también era muy querido. De hecho, como asegura ABC, una profesora de su colegio hacía videollamadas al hospital a diario para que hablara con sus compañeros y no se sintiera lejos de ellos.

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1 Comentario

1 Comentario

  1. Francisco

    junio 12, 2019 at 11:38 pm

    Dios. Qué dolor para esos padres. Dios lo tenga en su Reino. Las injusticias de este mundo.
    Mucha fuerza para esa família. Un abrazo enorme.

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NC1, el fármaco español para «recuperar sensibilidad y esfínteres a lesionados medulares»

El NC1 es un medicamento que elaborado a partir de las células del paciente y que está pensado para tratar a personas con lesiones medulares

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silla de ruedas

El Ministerio de Sanidad ha llegado a un acuerdo con las autonomías para administrar la primera terapia avanzada desarrollada por completo en un hospital público.

Este fármaco se conoce como NC1, un «medicamento vivo» que se elabora a partir de las células del propio paciente, tal y como ha informado ABC para tratar a las personas con lesiones medulares.

Es importante reseñar que esta terapia no cura la lesión medular. Sin embargo, los pacientes que realicen este tratamiento experimentarán una mejoría. Recuperar sensibilidad mejoran la rigidez muscular, recuperan el control de sus esfínteres y ganan autonomía, son algunos de los aspectos que se mejorarían.

Primer fármaco de producción no industrial con sello español

El NC1 se ha convertido en el primer fármaco con sello español de producción no industrial. El medicamento ya contaba con la luz verde de la Agencia Española del Medicamento como nos hicimos eco en marzo.

A pesar de que desde el pasado 1 de octubre se incluyó el NC1 en la prestación farmacéutica del sistema nacional de salud, aún no había llegado a los pacientes. Faltaba un último paso, que la Sanidad estableciera un precio para empezar a utilizar el medicamento.

Este paso lo dio la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Maria Luisa Carcedo, al comprometerse a agilizar el proceso en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos.

El precio aún está por determinar, pero se trabaja con una cifra previa de unos 15.000 euros por el NC1, según ha podido saber ABC.

Un medicamento desarrollado en Madrid

El fármaco NC1 se ha desarrollado en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, Madrid. A la cabeza de dicho trabajo aparece el neurocirujano Javier Vaquero, quien ha liderado a un equipo que ha trabajado más de veinte años para conseguir el resultado.

Los resultados de los ensayos ha proporcionado buenos resultados y abre la posibilidad a las personas que tienen una lesión medular a mejorar su calidad de vida.

Un proyecto terapéutico con más de 20 años, dirigido por el doctor Jesús Vaquero, jefe de Neurocirugía, desarrollan un medicamento que se fabrica con células madre Mesenquimales de la médula ósea del paciente, los cuales se cultivan y multiplican en una sala blanca, con extraordinarias condiciones de seguridad y aislamiento, para evitar cualquier contaminación. Cuando se consiguen millones de células, se inyectan en la propia lesión del paciente. Los resultados están publicados y son inéditos en Europa, e incluso en el mundo. Los pacientes recuperan movilidad, equilibrio, sensibilidad, e incluso los que están en silla de ruedas, son capaces de incorporarse con muletas.

 

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La Cueva de las Ventanas de Piñar en Granada, monumento natural accesible

La Universidad de Granada presenta el proyecto en el Congreso de Tecnología y Turismo que Fundación ONCE celebra en Málaga del 23 al 25 de octubre

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Cueva de las Ventanas Piñar
Cueva de las Ventanas Piñar

El Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad de Fundación ONCE abordará el impacto que tiene el uso de las nuevas tecnologías en el turismo y la cultura. En este contexto la Universidad de Granada exhibirá La Cueva de las Ventanas de Piñar, en Granada, como ejemplo de monumento natural accesible para todos.

Será el jueves 24 de octubre, a las 15.30 horas, en una mesa redonda que abordará la accesibilidad en contenidos culturales y que contará con la participación de Cristina Álvarez y Silvia Martínez, profesoras de la Universidad de Granada.

Presentarán el proyecto ‘Patrimonio natural accesible para personas con discapacidad auditiva: Signoguía de la Cueva de las Ventanas de Piñar’, una iniciativa que ha convertido a este monumento natural en un espacio del que pueden disfrutar personas con discapacidad física, visual o auditiva.

CONGRESO TECNOLOGÍA Y TURISMO

Por segundo año consecutivo, el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad, organizado por Fundación ONCE, tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de la capital malagueña. En esta tercera edición mostrará cómo la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos y servicios mejoran la vida de todas las personas.

El Congreso estará abierto a propuestas relacionadas con las Tecnologías y Servicios de Acceso a la Información y la Comunicación, la interacción persona máquina, el hogar digital y la vida independiente, la robótica para la autonomía personal, las ‘smart city’, la realidad aumentada, el turismo para todas las personas, la accesibilidad en sus distintos aspectos y las regulaciones y normas relativas al turismo.

Plantea una gran diversidad de temas, materias y proyectos de toda índole en el campo de la tecnología y el turismo para favorecer la integración e inclusión de las personas con discapacidad.

Su objetivo es mostrar lo que la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos o servicios pueden hacer por las personas. “Las personas, los derechos, la innovación y los productos y servicios que se ofrecen son elementos que se deben tener en cuenta en este siglo XXI para poder atender las necesidades individuales dentro de una oferta global”.

Más información sobre TTD-Congress 2019.

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El Camino de Santiago, protagonista en el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo de Fundación ONCE

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Dos personas haciendo el Camino De Santiago
Dos personas realizando el Camino De Santiago | Fundación ONCE

El Camino de Santiago será uno de los temas protagonistas del Congreso Internacional de Tecnología y Turismo de Fundación ONCE, que tendrá lugar en Málaga del 23 al 25 de octubre y que abordará, además, aspectos como el de la movilidad de pasajeros en el futuro o el de la ayuda que pueden suponer los robots a personas mayores o con discapacidad.

El encuentro, que tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga, dedicará una de sus mesas redondas a presentar ‘El Camino de Santiago para todos’, una iniciativa con la que Fundación ONCE pretende facilitar la peregrinación a las personas con discapacidad amantes de este tipo de aventuras.

La mesa, titulada ‘Camino de Santiago inclusivo’, será el viernes 25 de octubre, a partir de las 12.30 horas, y en ella Fundación ONCE hablará sobre las actuaciones que está llevando a cabo para hacer posible que las personas con discapacidad sean también peregrinas si lo desean.

En este contexto, la entidad presentará la aplicación ‘Camino de Santiago’, una iniciativa impulsada con la colaboración de Microsoft para que las personas con discapacidad visual puedan recorrer autónomamente algunas etapas del Camino Francés.

Moderada por Jesús Hernández, director de Accesibilidad Universal e Innovación de Fundación ONCE, y Mercè Luz, jefa del Departamento de Cultura y Ocio de Fundación ONCE, la mesa contará con la participación de Jarnail Chudge, arquitecto de diseño e innovación de Microsoft AI; Nava Castro, directora de Turismo de Galicia; Rafael Olmedo, CEO de GEKO NAVSAT, y Carlos Busto, responsable del área informática del Centro de Información Geográfica.

‘El Camino de Santiago para todos’ es un proyecto concebido para mejorar la accesibilidad de los distintos caminos, empezando por el francés, el más visitado por los peregrinos, que incluye una aplicación móvil con información accesible y fácil de entender, orientada especialmente a las personas con discapacidad.

CONGRESO TECNOLOGÍA Y TURISMO

Por segundo año consecutivo, el Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad,organizado por Fundación ONCE, tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de la capital malagueña. En esta tercera edición mostrará cómo la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos y servicios mejoran la vida de todas las personas.

El Congreso estará abierto a propuestas relacionadas con las Tecnologías y Servicios de Acceso a la Información y la Comunicación, la interacción persona máquina, el hogar digital y la vida independiente, la robótica para la autonomía personal, las ‘smart city’, la realidad aumentada, el turismo para todas las personas, la accesibilidad en sus distintos aspectos y las regulaciones y normas relativas al turismo.

Plantea una gran diversidad de temas, materias y proyectos de toda índole en el campo de la tecnología y el turismo para favorecer la integración e inclusión de las personas con discapacidad.

Su objetivo es mostrar lo que la tecnología, los destinos turísticos inteligentes, los productos o servicios pueden hacer por las personas. “Las personas, los derechos, la innovación y los productos y servicios que se ofrecen son elementos que se deben tener en cuenta en este siglo XXI para poder atender las necesidades individuales dentro de una oferta global”.

Más información sobre TTD-Congress 2019.

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