Cuando apenas era una niña de nueve años, Tanit Tubau Balaguer (Barcelona, 1989) fue diagnosticada de síndrome de Crohn, una enfermedad crónica que «ha cambiado totalmente mi vida, mi forma de pensar y de actuar», reconoce. Hoy tiene 36 años y ha aprendido que ser paciente de patologías de este calibre «no es el fin del mundo, sino que ahora empieza una nueva vida que tenemos que pintarla del color que nos guste», expone en el blog ‘Kurere, Historias de salud‘. También hace uso de sus redes sociales como medio de comunicación masivos, donde lanza mensajes que buscan comprender y visibilizar la discapacidad «que no se ve», pero que también está presente en un amplio colectivo de personas, que conviven con ellas en silencio y batallando cada día ante el desconocimiento popular.
La apariencia de Tubau tiene una doble vara de medir, que ella misma se encarga de explicar con naturalidad: hay ocasiones «donde se nota que algo me pasa y otras donde, desde fuera, parecería que estoy estupendamente«. En sendos escenarios coexiste un mismo patrón: una discapacidad de las llamadas invisibles por no resaltar a simple vista, pero que también exige reconocimiento y concienciación. Para ello, Tanit menciona que «la discapacidad orgánica e invisible, como la mía, también existe, también limita, también pesa y también forma parte de la vida de muchas personas», aunque pueda parecer lo contrario. De este modo, también anima a cualquier individuo o comunidad a integrar la empatía dentro de sus cualidades o características personales porque «nunca sabemos qué carga, dificultad o proceso atraviesa alguien, aunque por fuera no se note». Qué razón.
Visibilidad y comprensión
«Desde los nueve años he pasado una media de tres meses al año ingresada, me han operado más de 15 veces y me he alimentado por vena un año entero sin probar bocado». Ese es un buen resumen de cómo es la convivencia con una enfermedad crónica desde una edad tan precoz. Ese es un buen resumen de la vida de Tanit Tubau. No obstante, a pesar de estas trabas en materia salubre a las que se ha tenido que enfrentar, tiene potestad para afirmar que «aceptar un diagnóstico no es resignarse a un pronóstico» y que, efectivamente, «el dolor, la incomodidad, la enfermedad y los altibajos te permite enfocarte en lo que sí puedes controlar y transformarte».
Cuando la vida te plantea una situación similar a la de Tanit Tubau, bajo su perspectiva hay dos opciones: lamentarse o decidir plantarle cara. Tinat no dudó un instante. Puso su mejor sonrisa y muchas ganas de comerse el mundo, «aunque tu médico te prohíba comer nada por boca», bromea. A lo largo del proceso de esta enfermedad, la propia Tubau ha estado en el alambre entre la vida y la muerte, como ella misma reconoce, y ha pasado por situaciones muy complicadas, como una inducción al coma. Para sobrevivir y saber llevar estos momentos con entereza y regateando la debilidad, siempre se ha apoyado en su familia, que nunca le ha «dejado sola» y le han «dado todo el amor que tenían para compensar mi falta de salud«, al iguala que sus amigos, que le planeaban ese «maravilloso futuro» una vez pudiera salir del hospital en el que permanecía ingresada.
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Por tanto, para reconocer este tipo de enfermedades, convertidas en una discapacidad absolutamente invisible para el gran público, Tanit Tubau se reafirma en su idea de dar visibilidad, hablar sin tabúes sobre ella y solicitar una mayor empatía y comprensión: «Creo que es importante compartir experiencias complicadas con otras personas, porque al ver como las afronto quizás les estoy dando ánimos a ellos a afrontarlas de igual manera». De hecho, ella se encarga de divulgar esta condición y recordar la importancia de vivir aquí y ahora: «He plantado cara la muerte y la he pisoteado con mis tacones más altos» mientras «celebraba que la vida me quiere, porque, a pesar de sentirme traicionada muchas veces por ella, también la amo».
La aceptación, un proceso
Nadie dijo que fuera fácil. Ni sencillo. Incluso, ni bonito. «La aceptación es un proceso lento, irregular y, a veces, incómodo«. Tampoco es rápido, porque «hay cosas que aún no digiero», expone Tanit; tal vez, nunca lo haga, algo que sería completamente humano y porque a lo largo de «este camino hay luces y sombras«. Sin embargo, si ha entendido de qué manera volver a adaptarse y digerir su compleja realidad, mostrándose tal y como es, con todas sus vulnerabilidades y cicatrices: sólo así se podrá conseguir el ansiado reconocimiento de la discapacidad invisible, aquella «que no se ve, pero «también existe, también limita, también pesa y también forma parte de la vida de muchas personas».
De esta manera, Tanit también reclama «más visibilidad y menos tabús» a la hora de hablar sobre este tipo de enfermedades crónicas. Ella la lleva padeciendo desde los nueve años y se ha enfrentado a más de quince operaciones a lo largo de su vida, ha visto la cara a la muerte y se ha sobrepuesto para alzar la voz y reivindicar los derechos de personas en una situación similar a la que ella ha sufrido, pero también para ser una persona de referencia en el colectivo de la discapacidad, especialmente en aquellas que «no se ven, pero pesan».