Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Se estima que alrededor de 7 millones de personas tienen trastorno del espectro del autismo (TEA) en Europa. La campaña ‘Un feliz viaje por la vida’, promovida por Autismo Europa y sus entidades miembro de todo el continente. Con ella se quiere hacer llegar a la sociedad las necesidades y los deseos de las personas con autismo y sus familias en relación a cuestiones clave.
Estas inciden de forma directa sobre:
- Calidad de vida
- Detección precoz y la atención temprana
- Educación
- Empleo
- Apoyo adecuado para la inclusión en la comunidad
- Respeto a sus preferencias individuales y a construir una la vida independiente
- Atención socio-sanitaria adecuada y específica, en todas las etapas de la vida
Este manifiesto destaca algunas de las áreas clave donde se requieren acciones para que las personas con autismo, así como sus familias, puedan disfrutar de sus derechos a lo largo de su vida, en línea con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Para ello, se requiere un enfoque integral en todas las políticas públicas y la coordinación de las distintas administraciones implicadas, que promueva la participación activa de las personas con autismo y sus familias, tanto a nivel nacional como en la Unión Europea.
En un momento en el que Europa se enfrenta a la guerra de Ucrania y sus trágicas consecuencias, también es fundamental recordar que se deben respetar y proteger los derechos de las personas especialmente vulnerables, como son las personas con TEA, en situaciones de crisis humanitaria, incluidos los conflictos armados.
Autodeterminación, inclusión social y apoyos comunitarios para las personas con TEA y sus familias
El artículo 12 de la CDPD reconoce que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás, nuestro país, el pasado año 2021 adaptó su legislación a esta realidad, con un nuevo sistema basado en los apoyos y el respeto por las preferencias individuales y la autonomía.
No obstante, sigue siendo necesario trabajar por el respeto a los derechos de las personas con TEA, por su participación activa en la sociedad, y el respeto a su autodeterminación y toma de decisiones provista de los apoyos que puedan necesitar. Asimismo, reclamamos apoyos y recursos en todas las fases de la vida, sin olvidarnos de las dificultades que aparecen en el proceso de envejecimiento, tanto para la persona con TEA como para sus familiares. Por ello pedimos:
- Promover el desarrollo de sistemas de apoyo que se basen y orienten a la comunidad, fomentando la identificación de recursos de interés ya existentes, mejorando y optimizando la oferta existente y respetando las preferencias y necesidades individuales.
- Incrementar el conocimiento sobre los procesos de envejecimiento de las personas con TEA, promoviendo sistemas de apoyo especializados que garanticen un envejecimiento activo y una óptima calidad de vida en esta etapa del ciclo vital.
- Apoyar y dar cobertura a las familias de las personas con TEA, padres y madres especialmente que, siendo el gran apoyo de las personas adultas con TEA, experimentan en paralelo sus propios procesos de envejecimiento.
Derechos de los menores con TEA
El artículo 2 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (UNCRC), el artículo 7 de la CDPD y el undécimo principio del Pilar Europeo de Derechos Sociales, incluyen disposiciones relativas a los derechos de los menores con discapacidad.
La Estrategia sobre los Derechos del Niño, la Garantía Infantil Europea y la Estrategia Europea para los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Comisión Europea, tienen como objetivo promover la igualdad de oportunidades de los niños en riesgo de pobreza o exclusión social, dar respuesta a las necesidades de los menores con discapacidad y proporcionar un mejor acceso a los servicios de atención y la vida independiente.
Una lucha por los derechos
El movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias en España, reclamamos hoy de manera especial, que los responsables políticos nacionales e internacionales, defiendan y garanticen estos derechos. Para ello es necesario:
- Fomentar el acceso a una valoración diagnóstica especializada realizada por un equipo interdisciplinar, gratuita y en el menor tiempo posible, a todas las personas que presenten una sospecha de TEA.
- Favorecer la incorporación de herramientas de detección precoz de los TEA en la vigilancia rutinaria del desarrollo infantil, realizando un especial seguimiento de los niños/as en situación de riesgo.
- Generar mecanismos de coordinación de los servicios de diagnóstico entre todos los territorios.
- Garantizar el acceso a una atención temprana personalizada al menos hasta los seis años a todos los niños y niñas que reciban el diagnóstico de TEA, con independencia de su lugar de residencia, por parte de equipos interdisciplinares formados en modelos de intervención basados en la evidencia científica.
- Desarrollo, por parte de las Comunidades Autónomas, de una red variada y suficiente de centros especializados en la atención a menores con TEA.
- Impulso a la coordinación de los recursos de los tres sistemas implicados (Servicios Sociales, Educación y Salud), dotándoles de medios adecuados y suficientes.
Educación de calidad para las personas con TEA.
El artículo 24 de la CDPD, el Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 de la ONU y el principio 3 del Pilar Europeo de Derechos Sociales contienen disposiciones en relación con la educación de las personas con discapacidad.
En su Estrategia para los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030, la Comisión Europea se compromete a ayudar a los Estados miembros de la Unión Europea a desarrollar aún más sus sistemas de formación docente para abordar la escasez de profesorado en educación especial y las competencias de todos los profesionales de la educación, para gestionar la diversidad en el aula y desarrollar la educación inclusiva.
Referencia en la enseñanza y el aprendizaje
La Comisión pide a los Estados miembro que apoyen el desarrollo de escuelas que puedan convertirse en una referencia en la enseñanza y el aprendizaje inclusivos e innovadores en toda la UE y que garanticen que sus sistemas educativos en todos los niveles cumplan con la CDPD, para ayudar a garantizar el éxito educativo.
El movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias, reclamamos que los centros educativos sean entornos seguros, accesibles y cuenten con los recursos y apoyos sufrientes, que se respete la libertad y las preferencias individuales de escolarización de cada familia, y que se apliquen las políticas necesarias para revertir el fracaso escolar, y para lograrlo es necesario:
- Implantar una red variada, suficiente y especializada de centros educativos en todos los territorios de España, donde se promueva la continuidad de los servicios dedicados al asesoramiento y orientación sobre las alternativas y oportunidades educativas y de participación sociolaboral al finalizar la etapa educativa ordinaria.
- Flexibilizar e innovar en la oferta educativa existente, de manera que ésta responda y se ajuste a las necesidades y preferencias de cada persona con TEA y maximice el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social.
- Garantizar una formación que proporcione también las competencias necesarias para afrontar la vida adulta y desempeñar un puesto de trabajo, garantizando las prácticas en entornos laborales reales.
- Impulsar herramientas y políticas de prevención de las situaciones de abuso y acoso en el contexto educativo, para lo que resulta imprescindible que, desde las aulas, se fomente y trasmita el respeto a la diversidad, para concienciar de que “todos somos diferentes”.
Igualdad de oportunidades en el empleo para las personas con TEA.
El Artículo 27 de la CDPD, el Objetivo de Desarrollo Sostenible 8 de la ONU y el principio 4 del Pilar Europeo de Derechos Sociales incluyen disposiciones sobre el trabajo y el empleo para las personas con discapacidad.
En su Estrategia para las Personas con Discapacidad 2021-2030, la Comisión Europea se compromete a publicar un paquete de medidas para mejorar los resultados del mercado laboral de las personas con discapacidad, buscando la cooperación con la Red Europea de Servicios Públicos de Empleo, los interlocutores sociales y las organizaciones de personas con discapacidad.
El movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias necesitamos que se promueva el acceso al empleo de las personas con autismo, así como su mantenimiento y su inclusión en los entornos laborales. El autismo es uno de los colectivos más afectados por el desempleo, siendo uno de los pilares más importantes para garantizar una calidad de vida, el desarrollo personal y un proyecto vital independiente, Para ello, se precisan:
- Proporcionar ajustes necesarios en los procesos selectivos para garantizar el acceso al empleo en el ámbito público y privado.
- Impulsar la modificación normativa que garantice su consideración como colectivo que presenta una alta vulnerabilidad laboral fomentando el acceso al empleo con apoyo.
- Implantar entornos laborales seguros, participativos y accesibles.
Igualdad de acceso a la atención médica para las personas con TEA
El artículo 25 de la CDPD, el Objetivo de Desarrollo Sostenible 3 de la ONU y el principio 16 del Pilar Europeo de Derechos Sociales tienen disposiciones relativas al acceso a la salud para las personas con discapacidad.
Para el período 2021-2030, y en respuesta a la pandemia de la COVID-19, la Estrategia para las Personas con Discapacidad ha incluido información relevante sobre la sanidad en la UE, en la que todos los países miembros trabajan juntos para mejorar la prevención, tratamiento y postratamiento de enfermedades. La estrategia también destaca que “las personas con discapacidades invisibles […], como es el caso del TEA, no siempre reciben el apoyo personalizado que necesitan”
La crisis originada por la pandemia ha provocado multitud de situaciones en las que las pruebas, las medidas de prevención, el tratamiento o la atención sanitaria se hacían complejas y a menudo eran inaccesibles para las personas con TEA y sus familias, gravando aún más la dificultad de acceso y de comprensión que sufre el colectivo en el ámbito sanitario y colapsando unos recursos esenciales para un colectivo sanitariamente vulnerable, como es el TEA.
El movimiento asociativo de familiares y personas con TEA necesitamos que se promuevan la igualdad de acceso a la atención médica para las personas con TEA y sus familias, en cooperación con sus organizaciones representativas. En particular, reclamamos:
- Impulsar entornos sanitarios seguros y accesibles.
- Fomentar la adopción de ajustes razonables en los espacios de atención de la salud y los instrumentos de diagnóstico necesarios para garantizar que las personas con autismo accedan a una atención de la salud de la misma calidad que las demás personas
- Promover la formación entre los profesionales sanitarios a cerca del TEA.
Derechos y necesidades de las personas con autismo en contextos de crisis humanitarias
Finalmente, en este contexto de conflicto que vive nuestro continente, en el que la guerra y todas sus terribles consecuencias humanitarias han vuelto a golpear a Europa, no queremos ni podemos olvidarnos de reivindicar ,en primera instancia, la paz en Ucrania; y el respeto a los derechos humanos, y las adecuadas garantías de seguridad y reubicación de los afectados, especialmente de aquellos más vulnerables y particularmente expuestos en las situaciones de crisis, como son los mayores, los enfermos o las personas con discapacidad, así como las personas con TEA, a quienes enviamos un mensaje de apoyo, abrimos nuestros brazos y ofrecemos nuestra colaboración.