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Los abuelos, héroes para los niños con discapacidad

Los abuelos son un apoyo fundamental para los niños con discapacidad

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Abuelos con niño con discapacidad

Hoy, 26 de julio, se celebra en España el Día de los Abuelos. Un día en el que se reconoce a todos los abuelos, esas personas que se convierten en nuestros segundos padres a lo lago de nuestra vida. Nos dan todos los caprichos del mundo cuando somos niños y siempre están a nuestro lado mientras crecemos. Ellos son un pilar fundamental en nuestras vidas.

También son imprescindibles de manera especial para aquellos niños y niñas con discapacidad. Son más importantes para sus nietos de lo que ellos se podrían llegar a imaginar. Son ese apoyo fundamental que necesita la familia en los momentos más delicados y todo lo hacen con un amor incondicional que sobrepasa cualquier barrera.

Los abuelos procesan un amor hacia sus nietos incluso a veces superior al de sus propios hijos, aunque eso sí, son sufridores por naturaleza. Todo les afecta por partida doble, cuando hablamos de nietos con discapacidad.

Por un lado, sienten preocupación y sufren por su hijo o hija, así como por su pareja sentimental. Y además lo pasan francamente mal por su nieto con discapacidad, incluyendo también el pesar por los hermanos de éste.

silla de ruedas karma

Pero los abuelos son seres únicos, siempre dispuestos a aportar su apoyo incondicional ante cualquier situación. En caso de que alguno de sus nietos tenga algún tipo de discapacidad, a veces los abuelos desconocen realmente la profundidad de la misma.

Sin embargo, ellos hacen todo lo que esté en su mano por ayudar, por informarse y por permanecer junto a su nieto el mayor tiempo posible. Regala su tiempo para hacer la vida más feliz a su nieto y ser un punto de apoyo en su travesía por el camino de la vida.

A veces, los abuelos se vuelven multiusos y en situaciones tan complejas se encargan de cuidar a su nieto, cocinar, llevarlo al colegio o a su respectivo tratamiento. También se levantan a media noche para calmar el llanto de su nieto o aliviar cualquier dolor. Son seres únicos que merecen nuestro reconocimiento infinito.

Los abuelos son héroes dispuestos a todos e incluso serían capaces de aprender a volar si fuera posible. Por ello, el terapeuta Ángels Ponce da una serie de recomendaciones para abuelos con nietos con discapacidad:

  • Mostrar a tu nieto con discapacidad que le quieres tal y como es
  • Ser comprensivo y tener paciencia, probablemente el desarrollo de tu nieto o nieta con discapacidad será diferente al de los otros niños.
  • Debes mantenerte dispuesto a aprender acerca de las capacidades y las limitaciones que te mostrará tu nieto o nieta.
  • Es importante conocer las rutinas que tiene el niño en casa: horarios de comer, dormir, salir… pueden ser importantes porque les dan seguridad.
  • Un niño con discapacidad no es tan diferente: a todos les gusta que les hablen, les canten, les den abrazos…
  • Para muchos niños y niñas con discapacidad la anticipación es muy importante. Esto significa adelantarles lo que pasará dentro de unos momentos, donde iremos, qué vamos a hacer …
  • Si es necesario, adapta o prepara algún espacio de tu casa para cuando te visite tu nieto/a con discapacidad: comprueba que pase el cochecito especial, un rincón donde pueda jugar con sus juguetes, pon un pictograma (una foto o un símbolo) para señalar que ese rincón será «suyo».
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“Atado a la cama con hemiplejía y desnutrición”

Juanjo tiene una discapacidad por daño cerebral del 97% y se encuentra en una clínica subvencionada en la que apenas dejan que lo visiten sus familiares

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Juanjo en la cama
Juanjo | Facebook

En 1996 Juanjo, con 15 años de edad, tuvo un accidente de moto, momento en el que toda su vida y la de su familia dio un giro por completo. Debido al siniestro, sufrió un traumatismo craneoencefálico severo, lo que le obligó a permanecer nueve largos meses en coma postrado en una cama de hospital. Tras ese período de tiempo despertó y estuvo en un programa de rehabilitación, en el que avanzó relativamente rápida, ya que logró articular palabra y pudo dar sus primeros pasos.

Tiempo después, ese programa de rehabilitación se suspendió y Juanjo no pudo seguir sus avances. Tampoco le dejaron tener acceso a un logopeda y a un foniatra. Su familia al no constar de suficientes medios para ingresarlo en una clínica privada con atención especializada, el chico fue ingresado en una residencia con una plaza subvencionada por la Administración -una plaza privada con prestación al servicio de residencia-. Actualmente, la Conselleria de Igualdad paga a la residencia 969,11 euros todos los meses y la otra parte se cubre con la pensión de orfandad de 850 euros que tiene asignada.

Brazo atada

Brazo atado

A partir de ese momento su estado de salud no ha avanzado en ninguno de los sentidos, sino al contrario, ha ido cuesta abajo y en declive. Se le ha concedido una discapacidad del 97% y prácticamente depende de las personas para poder vivir, no puede hacer nada por él solo. A su familia no se le permite verle con continuidad, no tienen accesibilidad directa. Sin embargo, pese a su constante degeneración física, su familia critica que gran parte del tiempo se le mantenga «atado a la cama por el único brazo en el que dispone movilidad y mirando a un armario, como si fuera una vegetal».

En sus últimas analíticas realizadas se ha demostrado que Juanjo padece una desnutrición, hecho que los trabajadores de la clínica defienden que es por la resistencia que pone el propio paciente a la hora de la ingesta de alimentos. También consta de varias úlceras debido a que lo tienen atado en la cama como, por ejemplo, en los pies. El mal estado de Juanjo C. «deteriora aún más su físico y la falta de cuidados específicos acelera su proceso crónico y degenerativo», expone uno de sus hermanos.

A este problema, se suma ahora que Igualdad ha trasladado a Juanjo C. a una residencia ubicada en Barx (próxima a Gandía) -en una zona montañosa- mientras que la familia vive en la ciudad de Valencia y tienen problemas de desplazamiento. «Queremos hacer un llamamiento público a la responsable de la política social de la Administración valenciana (la vicepresidenta Mónica Oltra) para que asuma que las familias con personas que tienen inmovilidad deben estar pendientes de su estado. Y que se convierte en una condena obligarnos a recorrer más de 60 kilómetros para poder estar con nuestro familiar el tiempo necesario y vigilar si se encuentra bien atendido o no», describe el hermano de Juanjo.

La familia a través de las redes sociales han realizado numerosos llamamientos y quejas para la concienciación de la situación de Juanjo, buscando todo el apoyo posible para que el chico pueda tener la atención necesaria y para que pueda darse una mejora en sus condiciones.

Imagina entrar en una habitación, una habitación fría, silenciosa, triste y solitaria, dónde lo único que puedes oír es…

Publiée par TODOS somos Juanjo sur Vendredi 13 septembre 2019

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La escritora de Harry Potter dona casi 16 millones para la investigación de la esclerosis múltiple

JK Rowling se suma a la causa en la investigación de esta enfermedad que se llevó por delante a su madre a la edad de 45 años

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JK Rowling
JK Rowling escritora de Harry Potter

Esta famosa escritora británica, cuya obra es conocida mundialmente al tratarse de Harry Potter, ha donado la imponente suma de casi 16 millones de dólares a la Universidad de Edimburgo, lugar en el que se están llevando a cabo numerosas investigaciones de la esclerosis múltiple. Aparte de financiar los medios para llevar a cabo la investigación de esta enfermedad que afecta a los nervios, también ayudará en la misma en otras enfermedades neurodegenerativas similares, informó la universidad.

No es la primera vez que la escritora se vuelca con la investigación de este tipo de enfermedades, ya que hace unos nueve años donó la cantidad suficiente de fondos para la construcción de la Clínica de Neurología Regenerativa Anne Rowling, nombre de la madre de la célebre escritora quien murió a causa de la esclerosis múltiple.

Parte de la fuerte suma de este año se utilizará para la construcción de nuevos centros en la clínica y con ello brindar mejores condiciones de vida para aquellos que padecen esa enfermedad, según lo publicado por el diario inglés The Independent.

«Estoy encantada de apoyar ahora a la Clínica de Neurología Regenerativa Anne Rowling en una nueva fase de descubrimiento y logro, ya que se da cuenta de su ambición de crear un legado de mejores resultados para generaciones de personas con enfermedades neurodegenerativas con Esclerosis Múltiple y sin esclerosis Múltiple», apuntó la escritora.

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