El síndrome de Down es una condición genética y congénita caracterizada por la presencia de un cromosoma en el par cromosómico del 21, por lo que también recibe la denominación de Trisomía del 21. Esta alteración provoca algunos rasgos físicos y faciales, y afecta al desarrollo intelectual y social de las personas, pero no define su valor ni sus capacidades. Juan es un niño que presenta esta alteración genética, cuyos padres tuvieron que escuchar todo tipo de ‘barbaridades‘ antes de su nacimiento: «Nos dijeron que sería una tragedia. Que no hablaría. Que no aprendería. Que no valdría la pena«, expone José Martín en su propia cuenta de redes sociales, donde comparte la experiencia de convivir con un hijo que tiene síndrome de Down.
Juan –Juanito, como le llaman en casa– es el segundo de cuatro hermanos y, lejos de cumplir las expectativas que depositaron en él los facultativos que atendieron el parto, ha puesto en marcha todas sus virtudes para hacer feliz a su familia, como revela su padre, José: «Nadie nos dijo lo más importante, y es que también habría luz. Que nos enseñaría a mirar la vida con otros ojos. Que cambiaría nuestra forma de querer, de entregarnos«. En esta línea, Martín se embarcó en el «trepidante mundo de la educación», donde es profesor de secundaria y bachillerato, y ya lleva más de 10 años como tutor de adolescentes. También es miembro del equipo de ‘Empantallados’ y ha publicado su primer libro: ‘Empantallados. Cómo educar con éxito a tus hijos en un mundo lleno de pantallas‘. Así mismo, también hace uso de las redes sociales para proponer «recursos para ayudar a padres en la educación de sus hijos», detalla.
Un cromosoma extra de felicidad
José y su pareja lo tienen claro. Siempre lo han tenido claro, pese al miedo, la incertidumbre y el respeto del principio: «Un diagnóstico no puede medir la capacidad de un niño para amar, ni de ser amado«. Juan ha tenido -mucha- suerte de caer en esta familia, que le ha abierto los brazos desde el primer instante para entregarle el amor más puro que puede existir. De hecho, este matrimonio también se ha esforzado para que la aceptación del síndrome de Down se haga extensible hacia el resto de sus hijos, que ven en Juanito un hermano más, sin rareas ni condiciones diferentes: Gabi abe que Juanito es su hermano. Y que lo quiere cerca. Y que lo quiere cuidar», escribía José Martín en una de sus publicaciones, mostrando una prueba del cariño y respeto que se tienen entre sus hijos, personificado en un abrazo entre ellos.
Desde la llegada de Juan, esta familia, especialmente los padres, ha aprendido a «celebrar lo pequeño, no a esperar lo perfecto«, encontrando la felicidad en los detalles y en las pequeñas cosas y siendo conscientes de que «tener a Juanito es tener un recordatorio vital de lo importante que es vivir el presente«. De este modo, José, que es natal de Pamplona pero con residencia en Madrid, junto a su mujer y sus hijos, reconoce que la llegada del síndrome de Down a su hogar estuvo marcada por el miedo ante lo desconocido y por la demora en aceptar que un hijo pueda llegar al mundo acompañado de una discapacidad, algo que le comunicaron en torno a la semana veinte de gestación. Finalmente, tras sobreponerse a aquella sensación de respeto e incertidumbre, y con el pequeño Juan correteando por los pasillos de su casa, admiten que les ha tocado la «lotería» y aseveran que «nuestro Juanito es un regalo y doy gracias a Dios por haber querido que naciese en nuestra familia».
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Efectivamente, Juan presenta una alteración genética como consecuencia de presentar un cromosoma extra en su par cromosómico del 21. Sin embargo, José, su padre, lo ha tildado como «un extra cromosoma de felicidad» debido a la grata sensación que le despierta tenerlo en su propia familia y poder profesarle todo el amor posible y dotarle de las herramientas necesarias para que pueda desenvolverse de la forma más autónoma e independiente. De hecho, Martín destaca un dato que pone de relieve al colectivo que tiene esta patología: «hasta el 99% de las personas con síndrome de Down dicen tener ‘una vida plena, feliz‘», recoge ‘La Voz de Galicia’. Desde luego, con esta familia, Juan tiene todos los ingredientes para continuar esta estela de felicidad y bienestar.
La educación: ensayo y error
José Martín compagina su trabajo como profesor con conferencias y charlas sobre educación y familias; su caso, además, es especialmente relevante al convivir con un niño con síndrome de Down. Bajo su perspectiva y experiencia en el sector educativo y formativo, no duda en afirmar con rotundidad que «en la educación te vas a equivocar, es imposible acertar a la primera«. Por tanto, se trata de un ejercicio de «prueba y error», como él mismo lo tilda. Así mismo, este padre de familia numerosa también aboga «por no darle importancia a estas equivocaciones porque la educación es un tema de largo plazo«. Errar, por supuesto, está permitido; esa, precisamente, es la única manera de aprender.
Escuchar a tu instinto y recordar la enseñanza de tus padres, para José, se antoja fundamental: «¿Cómo lo haría papá? ¿Cómo lo haría mamá?». No obstante, este padre de familia es de quienes prefiere predicar y educar a través del ejemplo, es decir, que sus hijos vean en su padre una figura de referencia para conocer qué está bien y qué tipo de actitudes no son adecuadas. Finalmente, desvela que la disciplina, el reparto de tareas y algo de lectura y juego son los ingredientes claves en la rutina de esta familia, que tuvo la compleja papeleta de aceptar la condición de síndrome de Down de su hijo Juan y que, ahora, se sienten unos privilegiados por tenerlo dentro de su seno familiar.