«Éramos una pareja normal y corriente«. Ellos eran Carmen y Javier. Realmente, lo siguen siendo, aunque las circunstancias sean bien distintas a las que hubiesen deseado o a las que tantas veces soñaron cuando se conocieron. Desde un fatal diagnóstico de un enfermedad rara, la relación entre ambos protagonistas se ha tornado en una situación de «dependencia máxima» de Carmen sobre su marido.
La mujer de Javier presenta «una mezcla» entre Alzheimer, Párkinson y la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-. Este ‘combinado’ de patologías, todas ellas revisten un alto nivel de gravedad y deterioro físico y cognitivo, se engloban dentro de lo que se conoce como la enfermedad de Huntington, de carácter degenerativo. Desde que recibieron esta notificación, Lafuente se dedica en cuerpo y alma al cuidado de su esposa.
Carmen vive «en una silla de ruedas, no habla y no controla ningún tipo de movimiento«, expresa Javier. También argumenta que su mujer «necesita ayuda para todas las necesidades básicas de la vida». Aun así, este hombre no ha dudado ni medio segundo en ponerse al servicio de su mujer y de tratarle con el mismo cariño de siempre, aun sin tener la mínima «certeza de que me esté escuchando«. Su testimonio es impactante y emocionante. Aun así, Javier siente tranquilidad de saber «que se lo he contado todo«, como si ella pudiese entenderle.
«Lo he pasado mal»
Atendiendo a la explicación de la Sociedad Española de Médicos de Atención Temprana, la enfermedad de Huntington, que padece Carmen, se define como «un trastorno hereditario neurodegenerativo del sistema nervioso central, de carácter progresivo, con alteraciones motoras, cognitivas y psiquiátricas«. Este deterioro ha llevado a Javier a pasarlo y llevar esta situación realmente «mal» ante el avance de la patología en e cuerpo y la mente de su esposa.
«Es duro ver a la persona que tú quieres que cada vez interrelaciona menos contigo«, detalla Javier en un imponente ejercicio de transparencia durante una entrevista visible en sus redes sociales. También, otro de esos momentos delicados llegó cuando «le tenía que decir a mis hijos que su madre tenía una enfermedad degenerativa y que tenían posibilidades de heredarla«.
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A pesar de las terribles circunstancias que rodean la vida de Javier, mantiene los pies en el suelo y la cabeza fría para entender que «la situación de mi esposa es la que es y no la puedo cambiar«. Este argumento, por tanto, le invita a aseverar que «no quiero estar quejándome todo el día de las cosas que la enfermedad me ha robado, sino quiero disfrutar de las cosas que sí estoy teniendo con ella«.
Recuerda, Javier, el momento en el que a Carmen le diagnosticaron un cáncer de pecho: «Lloré mucho porque me parecía una injusticia», desvela. No obstante, su propia mujer le dedicó unas palabras que todavía rememora: «Me dijo: ‘Javier todo me toca a mí‘».
«Pequeños asuntillos a resolver»
Javier Lafuente es de esas personas que realiza una de las tareas más importantes y sacrificadas que una persona puede desempeñar. Y de modo altruista: ser cuidador. Desde su experiencia, ha inculcado a su familia y a sus hijos que «nosotros no tenemos problemas; mientras no superemos el nivel de mamá, tenemos ‘pequeños asuntillos a resolver‘».
Carmen no puede desvelar el misterio de si es capaz de escuchar y comprender todo lo que Javier le transmite, pero su marido sí puede hablar con ella, aunque la conversación sea unidireccional y con una sola voz: «Tu mirada se ha vuelto infinita y quiero creer que tu corazón me escucha; lo que daría por saber lo que ahora la mente te dicta», expresa este hombre, cuidador de su mujer y paciente de una enfermedad rara.
Así mismo, durante todo este proceso, que no ha acabado, ni mucho menos, Lafuente expone que «lo más importante es la aceptación«. Y lo dice con pleno conocimiento y experiencia: «He vivido durante años la no aceptación de esta situación«. Una vez que Javier, Carmen y sus hijos pudieron tolerar qué estaba ocurriendo, aprendieron a «convivir o poner remedio» con esta fatal realidad.
«Lo que antes eran charlas durante horas, ahora se convierten en monosílabos y ya ni si quiera eso; lo que antes eran carcajadas, ahora si conseguimos sacar una sonrisa ya es un triunfo; lo que antes eran unas juergas hasta las tantas de la noche, ahora eso es imposible«, comenta, lamenta y resume Javier Lafuente sobre la situación que ha inundado su hogar.
Finalmente, Lafuente concluye con las «expectativas» de la vida, estableciendo una especie de ‘fórmula matemática para encontrar la «felicidad«, que está en la diferencia que hay entre las propias expectativas «que tú te creas» y «cómo vives la realidad«. Ellos, por tanto, han «conseguido rebajar nuestras expectativas» para encontrar su «vuelta al mundo» en otros detalles.