La cistitis intersticial o síndrome de vejiga dolorosa es una enfermedad rara muy incapacitante, que limita mucho la vida de los pacientes a todos los niveles. Hoy en día no se puede curar, si bien en un 70% de los casos, y gracias a los tratamientos actuales, se puede llevar una vida normal.
Se manifiesta como un dolor pelviano crónico, junto con un deseo de micción frecuente, urgente y disuria (dolor al orinar), en ausencia de una infección urinaria. Afecta sobre todo a mujeres jóvenes y de mediana edad, aunque los hombres pueden también padecerla, según resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La coordinadora del Grupo de Urología Funcional, Femenina y Urodinámica de la Asociación Española de Urología (AEU), la doctora Blanca Madurga, define este síndrome como un dolor de la vejiga, un dolor pelviano crónico, acompañado de un deseo de micción frecuente, urgente, con una sensación indemorable de ganas de orinar, así como disuria o dolor al miccionar.
La también especialista del Hospital Puerta del Mar de Cádiz lamenta en una entrevista con Infosalus que a día de hoy su causa u origen se desconocen, y subraya que se trata de un síndrome muy complejo. El 75% de personas que lo padecen son mujeres.
«Un dolor en la zona pélvica»
«Consiste en un dolor referido en la zona pélvica, donde está la vejiga, de intensidad variable; dependiendo del paciente, el dolor tendrá un mayor o menor grado. Se asiente más el dolor con el llenado vesical, por lo que el enfermo tiene que ir a vaciarla porque con poca cantidad tiene mucho dolor. Conforme se vacía la vejiga los síntomas de dolor mejoran, se calman; por eso de ahí viene la frecuencia y la urgencia», agrega.
Según añade, el síndrome de la vejiga dolorosa tiene muchas presentaciones, y por ejemplo hay a quien le duelen la vejiga y el ano, o la vejiga y el culo en el momento de sentarse, o incluso la vejiga y la vagina, o por ejemplo pueden presentar un dolor intenso en las relaciones sexuales, impidiéndolas en la mujer; «por eso es tremendamente incapacitante en todos los aspectos de la vida, laboral, sexual y personal», afirma la uróloga.
Su causa suele ser desconocida, como antes se ha mencionado, si bien la doctora Madurga menciona que en caso de conocerla, puede estar relacionada con cirugías ginecológicas, o después de partos muy complicados, instrumentalizados, donde se pueden lesionar los nervios de la zona pélvica y provocar este dolor. También apunta a que podría existir cierta relación con las enfermedades autoinmunes.
El diagnóstico, según confirma, es por descarte, ya que primero se estudian patologías que pueden dar los mismos síntomas, como el cáncer de vejiga, cálculos en la vejiga, o lesiones en cirugías previas.
«Se pregunta primero al paciente qué le pasa, cómo es ese dolor, y nos vamos acercando al diagnóstico del síndrome. Normalmente, se hace una cistoscopia, una técnica por la que se introduce a través de la uretra un tubo con una cámara, y se ve la mucosa de la vejiga por dentro para verificar si hay una piedra o un tumor. Además, en algunas ocasiones nos encontramos con una lesión típica de la cistitis intersticial, la úlcera de Hunner, donde se ve que la mucosa está muy estropeada. En algunos casos también procede el realizar una biopsia de la mucosa», detalla la experta.
Está relacionada con la dieta
Es más, la miembro de la Asociación Española de Urología resalta que esta afección puede estar relacionada con la dieta y muchas personas, a partir de los consejos alimenticios que les brinda el especialista, mejoran notablemente sus síntomas.
Según indica, lo primero que se les dice a los pacientes es que tienen una serie de alimentos prohibidos como el tomate, el queso crudo, las comidas picantes, comer muchas naranjas; todo lo que sea exceso de vitamina C, así como las bebidas gaseosas, café, té, o alcohol. «Con este síndrome, la vejiga está como cuando nos caemos y nos rozamos las rodillas, que si echamos alcohol para desinfectar la herida escuece una barbaridad. Esto es un símil para comparar lo que sucede en la vejiga si se ingieren estos alimentos o bebidas cuyos componentes son irritantes y después se eliminan a través de la orina», remarca la doctora.
Igualmente, la especialista del Hospital Puerta del Mar de Cádiz resalta que la dieta alcalina les va muy bien a estos pacientes, el quitar todo lo ácido de las comidas, a la vez que advierte de que hay que individualizar siempre cada caso porque a algunas personas les sientan mal determinados alimentos, mientras que a otros, otros.
Enfermedades asociadas al síndrome de dolor vesical
La uróloga menciona también que hay otras enfermedades asociadas al síndrome de dolor vesical, como la fibromialgia por ejemplo o la vulvodinia. «Personas con este síndrome es muy frecuente que estén previamente diagnosticadas de fibromialgia, aparte de que la vulvodinia es muy frecuente, mujeres incapaces de mantener una relación sexual por el dolor que padecen nada más que con el roce», agrega.
En algunas ocasiones, la experta apunta que es preciso extirpar la vejiga del paciente porque llega a ser incompatible con la vida el dolor y los problemas que ocasiona el síndrome. «Son personas que se pueden levantar hasta 20 veces por la noche a orinar, aunque sea una sola gota, para vaciar la vejiga, porque si no les genera mucho dolor. Hay personas que se han quedado dormidas en las tazas de wc. Hay algunos casos muy extremos, o personas que llevan pañales para evitar tener que levantarse tanto. Es una enfermedad muy dura para quien la padece», lamenta.
Ahora bien, la coordinadora del Grupo de Urología Funcional, Femenina y Urodinámica de la Asociación Española de Urología quiere lanzar un mensaje de esperanza a todos los pacientes, destacando que se trata de una enfermedad que está siendo muy investigada por los urólogos expertos en dolor pélvico, de la que poco a poco se van consiguiendo más y más avances, y que algún día se conseguirá controlar. «Con los tratamientos actuales, el 70% de los pacientes pueden llevar una vida normal, libres de dolor, o con un dolor muy pequeño», sentencia.