La exitosa serie de Netflix ‘Stranger Things’ ha conseguido ayudar a concienciar sobre una enfermedad rara debido a que uno de sus personajes, Dustin Henderson, padece displasia cleidocraneal (DCC), la misma patología que sufre en la vida real su intérprete, el actor Gaten Matarazzo III, según publica la revista ‘JAMA Otolaryngology – Head & Neck Surgery’.
El actor que interpreta a Dustin nació con displasia cleidocraneal, un trastorno raro cuyos rasgos más destacados son un crecimiento óseo ausente o anormal de las clavículas y los dientes, y su personaje ficticio protagoniza escenas en la serie educando a sus amigos al respecto e informándoles de qué consiste.
Los autores de la investigación, utilizaron datos de Google Trends para medir el interés público y la conciencia del trastorno. Todo ello justo después del lanzamiento de cada una de las tres temporadas de ‘Stranger Things’. Así, comprobaron que cada temporada de la serie se asoció con un aumento en el interés de búsqueda semanal de esta patología.
Así, los investigadores realizaron en Google Trends búsquedas en todo el mundo durante 5 años y contactaron con a fundaciones relacionadas con la DCC en Estados Unidos para determinar los volúmenes de llamadas o el tráfico del sitio web después del lanzamiento de cada temporada de ‘Stranger Things’.
Exponencial aumento del interés por la enfermedad
El interés relativo de búsqueda por DCC demostró un aumento del 94,4% por encima del interés de búsqueda esperado la semana después del lanzamiento de la temporada 3 de la serie y un aumento medio del 11,2% después de la temporada 1 y del 12,9% después de la temporada 2.
Además, todas las fundaciones contactadas informaron de un aumento en el interés público después del estreno de la serie. Concretamente, según datos de AboutKidsHealth antes de ‘Stranger Things’ recibían una media de entre 5 a 80 visitas a páginas web relacionadas con la DCC a la semana semana, en la semana posterior al estreno de la temporada 3, el tráfico alcanzó las 10.000 visitas.
Las enfermedades raras afectan a unos 400 millones de personas en todo el mundo. Esto supone una importante carga médica y económica tanto para los pacientes como para el sistema. Por lo que siempre son necesarias soluciones para promover la sensibilización. Y los programas de televisión, debido a su gran difusión, pueden facilitar la conciencia pública sobre estos trastornos
Además, Matarazzo ayudó a establecer la fundación CCD Smiles para promover la conciencia mundial, proporcionar asistencia para el cuidado dental y apoyar la investigación. A través de su amplio alcance al público y las conexiones con los medios, celebridades como este actos pueden servir como agentes positivos para crear conciencia y educar al público en general.
Aumentar la visibilidad pero con respeto
Los investigadores recuerdan que se ha demostrado que aumentar la conciencia aumenta la financiación de la investigación. Además, mejora el diagnóstico precoz, amplía las opciones de tratamiento, amplía las estrategias de afrontamiento, reduce los sentimientos de aislamiento o discriminación y mejora la calidad de vida general de las personas con enfermedades raras.
Por lo tanto, añaden «aunque es importante que los guionistas de Stranger Things tengan cuidado al representar personajes con trastornos raros, la inclusión de dichos personajes en los principales medios de comunicación puede ser una estrategia beneficiosa para crear conciencia sobre ellos».
Los medios de comunicación también tienen una oportunidad única de servir como catalizador para corregir las percepciones erróneas del público. Por ello se debe fomentar representaciones precisas de trastornos raros, añaden. En esta línea el Entertainment Industries Council de Estados Unidos desarrolla guías para guionistas y productores para permitir representaciones precisas de personajes con trastornos.
