El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se conmemora cada 6 de octubre. Este día sirve para darle visibilidad a la enfermedad, siendo una fecha dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias. Todo ello con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y darles el apoyo que necesitan. La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afecta a la corteza motora del cerebro y causa problemas de movimiento y equilibrio.
El objetivo de este día es sensibilizar a la sociedad ante una enfermedad que es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. Atendiendo a las estadísticas, se estima que entre 2-2,5 personas por cada mil nacidos en España tiene parálisis cerebral. Es decir, una de cada 500 personas.
En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física. De todas ellas, casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presentan grandes necesidades de apoyo.
Eso sí, los expertos apuntan a que en cada persona la parálisis cerebral será diferente, ya que no hay dos personas con el mismo trastorno. De hecho, habrá casos en los que la persona con parálisis cerebral vivirá sin ninguna manifestación su discapacidad, mientras que habrá otras personas que requieren del apoyo de otras personas como apoyo.
¿Qué es la Parálisis Cerebral?
La Parálisis Cerebral se define como un trastorno neuromotor no progresivo debido a una lesión o una anomalía en el desarrollo del cerebro del feto, del recién nacido o del lactante. Esto produce que el cerebro no pueda o tenga impedimentos en enviar los mensajes hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos.
Además de los trastornos motores, también lleva asociados otros de tipo sensorial, perceptivo y psicológico. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará cuando el niño o la niña sean más mayores. Eso sí, algunos problemas se pueden hacer más evidentes.
Suele estar producida por un grupo de trastornos relacionados entre sí, de origen variado, que generan un desarrollo anormal o un daño en determinadas regiones cerebrales, aunque en la mayoría de los casos la causa es desconocida. Pueden producirse antes del nacimiento del niño o de la niña, en los momentos iniciales de la vida o incluso en los primeros 5 años de vida.
ASPACE reivindica la asistencia personal
En el primer seminario online celebrado con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 por parte de ASPACE se ha tratado la asistencia personal como un soporte que permite a las personas con mayores necesidades de apoyo decidir sobre su vida y ejecutar sus deseos y acciones como ellas quieren, además de posibilitar su participación real en la sociedad.
Así lo comentaba María Clares, licenciada en psicología y ponente del seminario. «Gracias a la asistencia personal podemos disfrutar del derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la sociedad».
También habló de su experiencia Rocío Molpeceres, vicepresidenta de ASPACE Valladolid. Ella aseguró que «la asistencia personal me permite decidir lo que digo y cómo lo digo. Esta figura es mis pies y mis manos, pero la voz y las ideas las pongo yo».
Y es que las funciones del asistente personal son diferentes a las del cuidador o cuidadora. Es una figura de participación que no interfiere en las decisiones de la persona con parálisis cerebral, sino que es un soporte para que ella misma decida lo que quiere y cómo y cuándo lo quiere. De esta forma puede llevar una vida independiente e incluirse en la sociedad.
‘Yo decido’, campaña para 2022
Confederación ASPACE ha puesto en marcha la campaña #YoDecido por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Esta hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida.
Para vivir de forma independiente, cada una de estas personas precisa de un conjunto de apoyos específico, diseñado de acuerdo con sus necesidades y para hacer esto posible es necesario un incremento de recursos humanos y económicos.
Desde Confederación ASPACE hacen referencia a la necesidad de elaborar «un traje a medida». Todo ello para conseguir que las personas con parálisis cerebral que presentan grandes necesidades de apoyo lleven una vida independiente.
Entre las principales demandas de la campaña destaca garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa. De esta forma se puede seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida.