En el Mundo, cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad afecta a dos de cada 100.000 personas en todo el mundo y que tiene una esperanza de vida que ronda los tres años. La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis.
Este día tiene el objetivo de concienciar a la sociedad y a las instituciones de la situación que viven los afectados. El fin que se persigue es que se dediquen más recursos a la investigación y el desarrollo de tratamientos para esta enfermedad tan dura.
La ELA es una enfermedad que amenaza a la autonomía motora de una persona, así como a , la comunicación oral, la deglución y la respiración. Conforme va pasando más tiempo, el paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
Los expertos destacan que la ELA es un tipo particular de la familia de enfermedades neuromusculares. De hecho, destacan que puede producir una parálisis muscular progresiva.
La Asociación Española de ELA
Desde la Asociación Española de ELA aseguran que la enfermedad es un tipo particular de la familia de enfermedades neuromusculares, que puede producir una parálisis muscular progresiva. La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años; dándose más frecuentemente en varones de entre 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes.
Desde la asociación señalan que son «conscientes de que la mejor información sobre la enfermedad, su evolución, diagnóstico y tratamiento debe ser ofrecido desde el sistema sanitario, tanto desde la atención primaria como desde las unidades de atención especializada».
¿Por qué se le conoce como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
El nombre de la enfermedad, descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot (1825-1893), especifica sus características principales:
- «esclerosis lateral» indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una «esclerosis» (del griego σκλήρωσις, ‘endurecimiento’) o cicatrización glia en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.
- «amiotrófica» (del griego, a: negación; mio: ‘músculo’; trófico: ‘nutrición’), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas..
900 casos de ELA más cada año
Atendiendo a datos oficiales, señalan que cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA. Además, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar visitas hospitalaria. De hecho es al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria.
Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al vivimos debido a la pandemia del Covid-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.