Desde 2009, y gracias a la iniciativa de la Federación Internacional de EM, cada 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El propósito de la jornada es dar a conocer la enfermedad y reunir a todas las personas que viven con ella para que compartan sus experiencias.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que se diagnostica en personas jóvenes y no se sabe su causa ni su cura, aunque se han realizado numerosos avances en investigación en los últimos tiempos. A esta enfermedad se le conoce como la «de las mil caras», debido a que se manifiesta de muchas formas.
Afecta a 47.000 personas en España , 600.000 en Europa y 2.500.000 en todo el mundo
La esclerosis múltiple afecta en España a 47.000 personas y cada semana se dan unos 35 nuevos casos, haciendo que al año se den 1.800 nuevos diagnósticos. La esclerosis múltiple es una enfermedad muy heterogénea, de la que no se conocen las causas y que no tiene a día de hoy cura.
Aun así, los tratamientos que se proporcionan hoy en día a las personas jóvenes que manifiestan los primeros brotes están consiguiendo que su pronóstico sea mucho mejor que el que había hace 20 años. El 70% de los nuevos casos de esclerosis múltiple se da entre personas de entre 20 y 40 años, y 3 de cada cuatro pacientes son mujeres.
Esta patología es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. A nivel europeo afecta a más de 700.000 ciudadanos y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales.
Causas inciertas de la esclerosis múltiple
Desde la sociedad científica han resaltado que, aunque las causas que originan esta enfermedad aún son inciertas, las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos. Dichos factores no son hereditarios, ya que solo el 15 por ciento de los pacientes de esclerosis múltiple tienen a uno o más familiares afectados.
También han explicado que el hecho de que los síntomas iniciales de la esclerosis múltiple se pasen por alto porque desaparecen y vuelven a aparecer con el tiempo, actualmente existe un retraso en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad de entre uno y dos años.
Primeros síntomas de la esclerosis múltiple
“Presentar debilidad o rigidez muscular, espasmos musculares dolorosos, problemas de incontinencia urinaria, mareo permanente, dificultad para mantener el equilibrio y/o visión borrosa o doble, suelen ser los primeros síntomas de la enfermedad más habituales y más fácilmente identificables. No obstante, puesto que la enfermedad puede generar lesiones en cualquier parte del sistema nervioso central, dependiendo de la zona que se vea afectada, los síntomas pueden ser muy variables”, ha señalado Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN, en diariomedico.com.
“Posteriormente, y cuando la enfermedad ya haya avanzado, es muy común que los pacientes presenten debilidad muscular, sobre todo en las piernas, y/o rigidez muscular, así como fatiga. Aunque, como decía, los síntomas de esta enfermedad son múltiples y cada paciente evolucionará de una forma muy diferente”, ha añadido.
La SEN también ha destacado que no existe aún ninguna terapia para curar la esclerosis múltiple, pero sí tratamientos que permiten retrasar la progresión de la enfermedad, así como distintas vías terapéuticas para mejorar los síntomas.
En los últimos años han aparecido nuevos medicamentos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva.
Gastos de la esclerosis múltiple
Más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias. De hecho, un tercio de los pacientes necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria, y en ocho de cada diez casos los cuidados los proporcionan familia
Sobre el dato de hospitalizaciones, han apuntado que más de un 25% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen que ingresar anualmente en el hospital, y que las infecciones son la causa más frecuente de hospitalización, aunque las recaídas que provoca la enfermedad o las complicaciones relacionadas, siguen siendo las causas más importantes de morbilidad.
Dani Rovira y la película 100 metros
El cómico y actor Dani Rovira tuvo que ponerse en la piel de una persona diagnosticada de esclerosis múltiple en la película 100 metros. La película estaba basada en la historia real de Ramón Arroyo, un hombre al que todo le iba bien hasta que su cuerpo empezó a fallar.
Tras múltiples pruebas le diagnostican una enfermedad autoinmune llamada esclerosis múltiple. Durante su enfermedad, le comunican que en un año no podría ni caminar 100 metros, entonces quiso correr una ironman, algo que finalmente acabaría consiguiendo.