Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Este día tiene como objetivo acercar y dar a conocer esta enfermedad a un público global todavía más amplio. Otras distrofias musculares (incluida la distrofia muscular de Becker) empeoran mucho más lentamente.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la celebración de este día en el que se buscó impulsar la sensibilización a través de diversas acciones y en el que se visualizó un cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne”.
Esta película pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con síndrome de Duchenne. A pesar de ello, muestra la fuerza de voluntad por vivir y por enfrentarse a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, la Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones.
Atendiendo a estadísticas, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo tienen Duchenne y son muy pocas las niñas que poseen esta enfermedad rara, que es degenerativa. De hecho, los niños con el síndrome de Duchenne pierden durante la infancia la capacidad de caminar.
De esta forma, cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos o de llevar a cabo actividades cotidianas como alimentarse. Además, se deteriora su capacidad para respirar.
Conforme se van a haciendo más mayores, aunque muchos no llegan a edad adulta, sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios.
Una buena atención médica, esencial
Los pacientes con Duchenne, necesitan urgentemente una buena atención médica. Necesitan tener acceso a centros especializados, a una atención multidisciplinar y a diagnósticos. Pero también tenemos que mejorar la situación relativa a la financiación de la atención médica, de los medicamentos y/o equipos.
Por último, es absolutamente esencial, que los chicos con Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje.
El acceso a una buena atención y recursos, no sólo mejoraría la calidad de vida de los pacientes con Duchenne, se ha demostrado que también prolongarían su vida útil entre 10 y 20 años.
Existe una buena y amplia atención médica, pero la mayoría de los chicos con Duchenne siguen sin tener acceso a ella y tampoco tienen a su alcance los recursos que necesitan. Por ello, se debe abordar esta problemática y encontrar las distintas formas de mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne.
Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa, un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.
Campaña año 2021: Vida Adulta y Duchenne
Cada año, con motivo del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, se elige un tema central para la celebración. En 2021 el lema es «Vida Adulta y Duchenne».
El objetivo de esta campaña es resaltar los desafíos y oportunidades frente a esta enfermedad, especialmente en la vida adulta. Todo ello debido a que en los últimos años se ha incrementado la esperanza de vida para las personas afectadas por esa patología.
El próximo 7 de septiembre de 2021, la Organización Mundial de Duchenne (World Duchenne Organization) ofrecerá un evento en línea, en el que reunirá a expertos para que compartan sus experiencias acerca de esta enfermedad rara.
Desde la organización señalan que para compartir información en las redes sociales acerca del Día Mundial de Concienciación de Duchenne, se puede utilizar los hashtags #WorldDuchenneDay #WDAD2021.