Ir a una entrevista de trabajo y no poder entrar en la oficina porque no es accesible; llegar a un bar y que le pregunten a tu acompañante dónde vas a sentarte tú; que el baño adaptado del establecimiento no esté disponible porque se utiliza como almacén… Son algunas de las múltiples dificultades a las que se enfrentan diariamente las personas con discapacidad.
Conocer los factores que dificultan la participación social de las personas con discapacidad (barreras) y los que la facilitan (facilitadores) es el objetivo del proyecto de investigación social Participa, un trabajo que pretende generar evidencia científica suficiente para impulsar actitudes y cambios sociales en base a las necesidades reales de las personas con discapacidad. El proyecto, que pretende captar 1.000 voluntarios y voluntarias que compartan su experiencia, está liderado por el Institut Guttmann y cuenta con la colaboración de las principales asociaciones de personas con discapacidad tanto de Catalunya como del resto de España y de Andorra.
Participa parte de una premisa: “La discapacidad no es una cuestión individual, sino social; tiene que ver con el contexto en el cual la persona interactúa –afirma Joan Saurí, doctor en Psicología e investigador principal del proyecto–. Por ello queremos contribuir a desarrollar una mirada comunitaria que comprenda que no hay que adaptar a las personas, sino el entorno”. Josep Maria Ramírez, director del Institut Guttmann, añade: “El estudio parte de la necesidad de rechazar una visión de la discapacidad desde una perspectiva únicamente médico-rehabilitadora, aún muy estereotipada e inútil para una sociedad inclusiva y equitativa como la que pretendemos. El principal objetivo de la rehabilitación, más allá de conseguir la mayor autonomía funcional posible, debe ser el empoderamiento de la persona, la confianza en sus posibilidades y el desarrollo de una vida activa, participativa, de calidad y acorde con su propio estilo de vida y en equiparación de oportunidades con el resto de la sociedad. Este es o debería ser el principal compromiso de nuestro trabajo; así es como lo entendemos desde el Institut Guttmann”.
Factores físicos y sociales
Las barreras son factores físicos o sociales que limitan el funcionamiento y generan discapacidad: espacios no accesibles, falta de tecnologías asistenciales o de apoyo, obstáculos para acceder al mundo laboral, actitudes negativas de la población que generan discriminación, ausencia de políticas y servicios pensados para todos… “A veces incluso son situaciones que parecen ya solucionadas, pero que en realidad siguen generando discapacidad. Ir al teatro y que la entrada accesible sea por la puerta de atrás te obliga a separarte de tu grupo, ir por espacios que no son los comunes para el público general y que en ocasiones tengas que acabar viendo la obra separada de tus amigos. Así que entrando por la puerta de detrás no acabas entrando como los demás”, explica Júlia Castelló, terapeuta ocupacional del Institut Guttmann y voluntaria del proyecto.
Además de las barreras físicas, hay multitud de factores menos evidentes que también dificultan la participación. “Hacer una reserva en un restaurante y que al llegar te indiquen que deberías haber avisado de que vas en silla de ruedas es una muestra de que el entorno no es accesible y además te acaba generando cierto sentimiento de culpa, porque parece que el problema es tuyo por no avisar y no de ellos por no tener espacios accesibles”, cuenta Jana Arimany, también voluntaria del estudio.
Por otra parte, los facilitadores son factores físicos y sociales que mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad: espacios accesibles, productos de apoyo, una actitud no discriminatoria, oportunidades para la inserción laboral, políticas que garanticen la igualdad de derechos… “Son menos que las barreras y también menos conocidos, pero es importante detectarlos porque si una medida funciona, lo interesante es que se extienda”, comenta Blanca Cegarra, responsable del área de Empoderamiento y Calidad de Vida del Institut Guttmann e investigadora.
Investigación cuantitativa y cualitativa
El proyecto está abierto a todas las personas mayores de edad que residan en España y Andorra y que tengan una discapacidad, principalmente de origen neurológico. También a personas con una discapacidad que participen mediante una figura de apoyo, como un familiar, asistente personal, amigo, etc. Los investigadores señalan la importancia de conseguir una cohorte de voluntarios lo más amplia posible, para que los resultados sean un reflejo lo más cercano a la realidad.
Los voluntarios recibirán una serie de cuestionarios para completar online y que abarcarán distintos aspectos que determinan su participación en la sociedad: movilidad, vivienda, ocio, ocupación, relaciones personales… Además, dispondrán de un foro donde compartir sus dudas y experiencias, y que hará posible una investigación cualitativa. Los datos recogidos se analizarán y pondrán a disposición de entidades y organismos públicos, así como de la sociedad en general, para poder generar cambios sociales basados en las necesidades reales de las personas con discapacidad.
Diversidad enriquecedora
El proyecto pretende también que los resultados contribuyan a la sensibilización de la realidad de las personas con discapacidad. “Se trata de entender que las personas con discapacidad no tienen un menor valor personal y que su condición no merma ni su dignidad ni su derecho a participar socialmente de manera plena. Reconocer que la diversidad humana nos enriquece como sociedad”, apunta Cegarra.
El estudio se realiza en colaboración con las entidades que integran el Consejo Social y de Participación del Institut Guttmann: Grup Mifas, COCEMFE, APPCat, TRACE, FEDACE, AMIDA, ASPAYM Catalunya, Ecom, ASPID, Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia, PREDIF y La Llar. También cuenta con una amplia lista de embajadores, como el cantante Joan Manuel Serrat, la actriz Myriam Gallego, el piloto de rally Albert Llovera o la periodista Elisenda Camps.