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Sociedad

Cinco famosos con enfermedades raras

Algunos famosos sufren enfermedades raras cuyos casos ayudan a normalizarlas y darles visibilidad

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Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que no afecta mucha población. Según FEDER, cada enfermedad solo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. A día de hoy existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por ejemplo, en España se estiman más de tres millones de personas con este tipo de enfermedades.

En muchos de los casos, enfermedades poco conocidas trascienden a la sociedad debido a que personalidades públicas la padecen, lo que ayuda que se comiencen a normalizar. En este caso destacamos cinco famosos con enfermedades poco comunes:

Brad Pitt: Prosopagnosia

El famoso actor sufre una enfermedad que le impide reconocer los rostros de las personas. Según explicó en una entrevista su problema, el cual le estaba causando problemas ya que no reconocía las personas haciendo que estas «interpretasen mi problema como un gesto de vanidad o egolatría», recalcando que «es un misterio para mí, simplemente no puedo recordar un rostro».

La prosopagnosia o agnosia facial, conocida también como la ceguera de las caras, es un trastorno neurológico caracterizado por la incapacidad de reconocer rostros.

silla de ruedas karma

Jordi Évole: Cataplexia

La cataplexia o cataplejia es un problema neurológico que no tiene cura y que provoca episodios súbitos y generalmente breves de pérdida bilateral del tono muscular durante la vigilia asociados frecuentemente a emociones intensas (reír, llorar, sentir pánico…).

Según explicó el periodista en El Hormiguero:  «Sufro cataplexia, una enfermedad rara que me han detectado recientemente, y no es nada grave por lo que no hay nada que esconder. Notaba que, cuando me entraba la risa, sufría una flojera que hacía que perdiera el equilibrio. Era hasta gracioso. La última vez que me pasó fue grabando el programa con Andrés Iniesta en Japón: me dio un ataque de risa, me caí de espaldas y me di un buen golpe en la cabeza»

Carme Chaparro: Síndrome de Ménière

El síndrome Ménière, es una enfermedad que afecta al oído interno y no tiene cura, causada por el aumento de endolinfa (líquido) en el laberinto o por una inflamación del mismo, caracterizada principalmente por episodios de vértigo, que suele manifestarse muy acompañada de acúfenos o tinnitus (zumbidos en los oídos) e hipoacusia (sordera).

«Yo vivo con un pitido constante, como una emisión en alta frecuencia. De día es soportable. De noche no tanto. Por el oído derecho casi no tengo audición. Y no hay más remedio que acostumbrarse», explicó la periodista.

Gaten Matarazzo: displasia cleidocraneal

Dustin, uno de los personajes más icónicos de la serie Stranger Things, también sufre una desconocida enfermedad. La displacia cleidocraneal, también conocida como disostosis cleidocraneal, es una enfermedad de origen genético que se caracteriza por determinados problemas en el desarrollo de los huesos, principalmente el cráneo y clavícula, y alteraciones en el proceso de formación de los dientes, aunque no hay ningún tipo de merma intelectual.

Avril Lavigne: enfermedad de Lyme

La cantante padece una extraña enfermedad causada por la Borreila, una bacteria transmitida principalmente por la picadura de una garrapata, que puede convertir la vida de quien la sufre en un verdadero infierno que comienza con la incertidumbre en cuanto al diagnóstico, pues no siempre es inmediato.

Es una enfermedad que puede llegar a incapacitar a quien la sufre, ya que se manifiesta con dolo de tipo neurológico y locomotor. Esta enfermedad puede salir a la luz bien mediante fiebre, dolor de cabeza, dolor corporal, rigidez, cansancio, afectación visual, mareos o náuseas, entre otros síntomas, y es especialmente desconcertante porque reproduce síntomas de enfermedades diferentes como la fibromialgia o la artritis reumatoide.

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Los perros de agua, una terapia de ayuda para los niños con discapacidad

La EcoEscuela de Cádiz, pionera en realizar actividades y terapias con animales

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Agustín Bravo, del medio COPE, ha entrevistado a los responsables de EcoEscuela en San Fernando, en la provincia de Cádiz. El creador de esta innovadora escuela es Antonio García, que ya desde los años 70 se dedicaba a criar esta raza de perros para su uso en terapias con niños con discapacidad.

“Un perro de agua español se adapta a cualquier situación ambiental y familiar”, afirma García y añade que “el perro no tiene prejuicios sobre las personas, pueda estar con un niño con síndrome de Down o con una persona mayor”.  El tipo de pelaje de estos perros son lanosos, y por lo tanto los niños no tienen que preocuparse por si son alérgicos o no al pelo.

José Luis Romero es el director de la EcoEscuela y la define como “un colegio pequeñito y familiar”. Todo se mueve dentro de un ambiente de confianza y muy familiar en el que se propicia un entorno sano y agradable.

“Los alumnos son los protagonistas ya que van tomando conciencia de su entorno, van siendo críticos y constructivos para entre todos hacer un mundo más bonito y mejor”, explica Romero y añade que para ellos  es “muy importante el contacto con la naturaleza”.

Según el medio,  «la terapia con los perros de agua de inicio en 2008 y eso ayuda a que los alumnos mejoren sus relaciones entre iguales, entre los humanos».

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Diseñan y crean zapatillas inclusivas ‘made in Spain’

Timpers, Vacant y Boonper son tres startups valencianas que apuestan por la inclusión creando zapatillas

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zapatillas blancas con cordones verdes de Timbers

La tradición ‘made in Spain’ artesanal del calzado español se está revitalizando en los últimos años gracias a las startups, que apuestan por dar al producto un valor añadido sirviéndose del diseño y una renovada funcionalidad.

El calzado es un sector clave en la Comunitat Valenciana, ya que el 40 % de sus exportaciones se fabrican en esta autonomía. En este caso, los zapatos inclusivos que tienen en cuenta a las personas con discapacidad visual, creaciones unisex o inspiradas en el swing y personajes históricos son algunas de las novedades.

Este es el caso de cuatro empresas innovadoras dedicadas al calzado auspiciadas por Lanzadera, la aceleradora del empresario valenciano Juan Roig, máximo accionista de Mercadona.

Timpers, creada por tres universitarios de Alicante como son Aitor Carratalá (Arquitectura), Roberto Mohedano (ADE) y Diego Soliveres (Derecho), es un ejemplo. Las zapatillas que fabrican son diseñadas por Soliveres, que tiene una minusvalía visual del 75% desde su nacimiento, con la colaboración del equipo de fútbol de la ONCE, entrenado por Carratalà.

En sus zapatillas, tanto los tejidos, como el logo en braille, el tamaño de los cordones y los colores para que contrasten están pensados para dar facilidad a las personas con problemas visuales, pero también para todo el mundo.

Timpers, una startup que ya ha obtenido premios

Esta startup que ya ha empezado a vender su producto fabricado en Alicante ganó el premio Emprende y Discapacidad 2018. Empezaron en noviembre de 2018 con una tirada de casi 300 pares, que vendieron en los seis primeros meses.

Desde que entraron en Lanzadera han experimentado un crecimiento exponencial, puesto que en los 3 meses que llevan en la aceleradora, han conseguido facturar un 70% más que en el semestre anterior y siguen creciendo, destacan fuentes de la aceleradora a Europa Press.

Vacant, zapatillas monocromáticas de colores básicos

Otra de las startups que ha irrumpido en la industria del calzado es Vacant, que ofrece modelos monocromáticos de colores básicos y unisex, con una suela ergonómica de diseño propio que tiene la comodidad como prioridad. Todos sus productos se fabrican en Elche y desde su inicio en marzo de 2018 han facturado unos 50.000 euros. Arrancaron su actividad con cinco modelos y en septiembre tendrán ya once.

Boonper, zapatillas artesanales con un alcance internacional 

La valenciana Boonper saltó recientemente a los medios de comunicación, especialmente en los franceses, a propósito del lanzamiento de una línea de mocasines artesanales inspirada en personajes históricos –entre ellos Marie Curie, Sigmund Freud y Thomas Jefferson– y en cuyo diseño colaboró Louis Sarkozy, hijo del expresidente francés.
Boonper nació en 2017 en el seno de Marina de Empresas, el polo de emprendimiento impulsado por Juan Roig en la Marina de València, y está especializada en mocasines artesanales que se fabrican en Castilla-La Mancha.

Boonper vende ya online en todo el mundo y, según explica su CEO, Pablo Gómez-Lechón, su éxito se fundamenta en «zapatos cien por cien artesanos ‘made in Spain’ con pieles tratadas en España o importadas de Italia y otros países». En el primer semestre del año, sus ventas han crecido un 80 por ciento.

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