La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), demanda “mayor compromiso” político y sanitario para las familias de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM). Así lo ha manifestado el presidente de la entidad, Manuel Rego, con motivo del Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 mayo.
El objetivo es reclamar a las administraciones “la evidente falta de ayudas públicas y sociales para costear las terapias y tratamientos de las personas con ENM”, subraya el presidente de Federación ASEM, y que estas se traduzcan en mejoras en la calidad de vida y la atención sociosanitaria para las más de 60.000 personas y familias que conviven con una enfermedad neuromuscular.
Desde Federación ASEM trabajan para dar respuesta y apoyo a las necesidades y los derechos de los pacientes y su entorno. La pérdida progresiva de la fuerza muscular hace que en muchas de estas patologías la fisioterapia y la rehabilitación sean claves para retrasar la progresión de la enfermedad y la pérdida de autonomía. Sin embargo, según ha afirmado el presidente de Federación ASEM, “en muchas ocasiones las terapias no las cubre el Sistema Nacional de Salud y suponen costes adicionales para las familias”. Lo que da lugar a “un importante empobrecimiento y pérdida de poder adquisitivo, ya que el 64% de las familias con hijos con discapacidad encuentra dificultades para llegar a fin de mes.
Conciliación familiar
Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales, por ello, desde la entidad recuerdan la importancia de visibilizar la situación de las familias con personas con estas patologías degenerativas es fundamental ya que “las enfermedades neuromusculares afectan a la persona, pero también a todo su entorno”.
Entre las principales preocupaciones que manifiestan los familiares de las personas con discapacidad están la dificultad para conciliar la vida profesional y familiar, las relaciones sociales o la vivienda, lo que a menudo conlleva que muchas familias estén en alto riesgo de pobreza o exclusión social. Para el presidente de Federación ASEM “es preciso dar respuesta a las demandas, preocupaciones y reivindicaciones del colectivo con políticas que ofrezcan un enfoque integral con la atención centrada en las familias y cuenten con su participación activa”.
Importancia de las asociaciones de pacientes
Por último, Federación ASEM, considera esencial fomentar la incorporación de las entidades de pacientes a la prestación de servicios a través de convenios con las administraciones sanitarias. “Se debe reconocer al movimiento asociativo de entidades de pacientes con ENM como parte fundamental de la estructura social y sanitaria, generadores de espacios de información y asesoramiento, donde compartir, apoyarse y, en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con ENM”, concluye el presidente.
