En una población de apenas 4.000 habitantes, a tan solo unos kilómetros de Toledo, vive Pelayo junto a sus padres y sus dos hermanos. Pelayo es un chico de tan solo diez años, al cual diagnosticaron una distrofia muscular degenerativa conocida como “duchenne”.
Desde entonces, comenzó la gran lucha de Pelayo y su familia por llevar una vida normal y encontrar un remedio que minimice los efectos de esta cruel enfermedad.
Valle, la madre del pequeño, asegura que Pelayo es un chico con muchas ganas de vivir: “Quiere hacer todo lo que pueda. Para eso trabaja desde que se levanta, cuando empieza los estiramientos para ir calentando. Luego, acude al Hospital Nacional de Parapléjicos, donde está un par de horas caminando con unos aparatos específicos. Trabaja mucho la musculatura para frenar en lo posible el deterioro.”
En cuanto a las ayudas, Pelayo tan solo recibe una única línea de subvención, y es la que corresponde a la Ley de Dependencia y la de por hijo a cargo. En unas declaraciones a COPE.es, Valle y su hijo han hecho una petición para todos los políticos españoles.
“Más ayuda para la investigación de las enfermedades raras, eliminar las barreras arquitectónicas para poder hacer una vida normal. Que la atención primaria no caduque a los seis años de edad. Además, queremos que adapten las casas y los coches para personas con movilidad reducida. La investigación es todo”, declaraban en un audio madre e hijo.
