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1 de Marzo – Día Internacional de la Silla de Ruedas

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Día Internacional de la silla de ruedas

El 1 de Marzo es el Día internacional de las sillas de rueda, un día en el que los usuarios de sillas de ruedas celebran el impacto positivo que una silla de ruedas tiene en sus vidas.

Desde su lanzamiento en 2008, se han celebrado celebraciones en Australia, Nepal, Senegal, Sudáfrica, Bangladesh, Pakistán, Reino Unido y Estados Unidos de América.

Cada año va ampliándose los lugares donde se celebra y las actividades. El Día Internacional de la Silla de Ruedas es una ocasión para que millones de usuarios de sillas de ruedas de todo el mundo celebren el impacto positivo que una silla de ruedas tiene en sus vidas.

Es una oportunidad para aquellos que brindan ayuda y apoyo para hacer eso posible, para celebrar su contribución también.

Esto incluye a aquellos que fabrican sillas de ruedas, aquellos que evalúan las necesidades de los usuarios de sillas de ruedas, aquellos que cuidan a los usuarios de sillas de ruedas y aquellos que aseguran que sus edificios, productos y servicios sean adecuadamente accesibles.

Según la Organización Mundial de la Salud, podría haber hasta 100 millones de personas en el mundo que necesitan una silla de ruedas, pero solo entre el 5 y el 15% de ellas tienen acceso a una silla de ruedas adecuada.

Si bien a menudo son los países del Tercer Mundo los que tienen este problema, y muchas organizaciones caritativas hacen grandes esfuerzos para recaudar fondos para proporcionar sillas de ruedas, el mundo desarrollado a menudo también carece de fondos suficientes. Esto puede significar que alguien tiene que usar una silla de ruedas que no es adecuada para sus necesidades específicas. El Día Internacional de la Silla de Ruedas es la ocasión ideal para considerar este tema y hacer algo al respecto.

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Día Internacional de las Personas con Discapacidad

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Cada 3 de diciembre, desde 1992, se conmemora el Día Internacional de la Persona con Discapacidad. El objetivo de este día es mejorar la situación de las personas con discapacidad, además de la búsqueda de igualdad de oportunidades.

En 1992, al término del Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992), la Asamblea General proclamó el día 3 de diciembre Día Internacional de las Personas con Discapacidad

En la Asamblea General se hizo un llamamiento a los Estados Miembros para que destacaran la conmemoración del Día, y así fomentar una mayor integración en la sociedad de las personas con discapacidad.

El objetivo del Día Internacional de la Persona con Discapacidad es promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad. Además, se incluye el desarrollo, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

Desde 2006, cuando se celebró la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se ha avanzado aún más los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad.

Las personas con discapacidad: la minoría más amplia del mundo

Las personas con discapacidad suelen tener menos oportunidades económicas, peor acceso a la educación y tasas de pobreza más altas. Eso se debe principalmente a la falta de servicios que les puedan facilitar la vida (como acceso a la información o al transporte).

Según las últimas estadísticas del INE en 2008, había en España más de 3,8 millones de hombres y mujeres con discapacidad, lo que supone casi el 9% de la población.

Además, las personas con discapacidad tienen menos recursos para defender sus derechos. A estos obstáculos cotidianos se suman la discriminación social y la falta de legislación adecuada para proteger a los discapacitados.

En tema de empleo, los contratos a trabajadores con discapacidad han superado los 100.000 en los 10 primeros meses del año. De todos los contratos firmados, el 18,8 por ciento del total de firmas fueron indefinidos, mientras que el 81,2 por ciento restante, es decir, 81.230 contratos, fueron temporales.

La accesibilidad, un punto a mejorar

En este aspecto, la sanidad española, por ejemplo, ha suspendido tanto en accesibilidad como en atención a personas con discapacidad. La falta de accesibilidad y formación por parte de los sanitarios sobre como atender a personas con discapacidad, son algunas de las quejas de los pacientes.

Esto hace, que todos los días las personas con discapacidad se pongan en peligro por la falta de accesibilidad. La falta de actuaciones en materia de accesibilidad y el mantenimiento de ellas, provoca que las personas con discapacidad sigan siendo dependientes.

La Estrategia de las Naciones Unidas para la inclusión de la discapacidad

El 11 de junio de 2019, el Secretario General António Guterres lanzó la Estrategia de las Naciones Unidas para la inclusión de la discapacidad (EN), que está en concordancia con su compromiso de hacer que las Naciones Unidas sean una organización inclusiva para todos.

La Estrategia de las Naciones Unidas para la inclusión de la discapacidad constituye la base de un progreso sostenible y transformador hacia la inclusión de la discapacidad en todos los pilares de la labor de las Naciones Unidas. Con esta estrategia, las organizaciones del sistema de las Naciones Unidas reafirman que la realización plena y completa de los derechos humanos de todas las personas con discapacidad es un componente inalienable, indisociable e indivisible de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

‘Soledad’, temática de 2019 para el CERMI

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha dedicado el Día Internacional de la Persona con Discapacidad a la Soledad. Bajo el lema «SOS Soledad – Yo también cuento».

Puedes consultar el manifiesto en el siguiente enlace.

Puedes consultar el manifiesto en lectura fácil en el siguiente enlace.

Puedes consultar el manifiesto en pictogramas en el siguiente enlace.

 

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Día de

Día Europeo de la Fibrosis Quística

En España hay 2.500 personas con Fibrosis Quística, dándose un 53% de los casos en hombre y un 47% en mujeres

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Fibrosis Quística

Cada 21 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo -disfunción del páncreas-. En España hay 2.500 personas con Fibrosis Quística, siendo un 53% hombre y un 47% mujeres.

Además, uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la Fibrosis Quística, que además incide en uno de cada 5.000 nacimientos en nuestro país. La causa de esta enfermedad es la alteración de un gen llamado CFTR localizado en el cromosoma 7. Este es el gen regulador de la Conductancia Transmembrana de la FQ.

Este 2019, el Día Nacional de la Fibrosis Quística persigue un único objetivo: Visibilizar el día a día de los pacientes que sufren esta enfermedad. Esta edición llega marcada de polémica, a consecuencia de la problemática existente en torno a la distribución de medicamentos como consecuencia de la falta de financiación pública.

La Fibrosis Quística, como especifica la Federación Española de FQ, da lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones. Esto provoca infecciones e inflamación que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente.

Además, este espesamiento de las mucosidades hace que sea más fácil la acumulación de bacterias o pequeños organismos que entran en los pulmones y provocan infecciones respiratorias.

Principales síntomas

  • Sabor salado de la piel.
  • Frecuentes problemas respiratorios.
  • Falta de peso.
  • Problemas digestivos.

¿Cómo se hereda la Fibrosis Quística? 

Esta enfermedad es una alteración genética recesiva, es decir, los dos padres deben ser portadores de la enfermedad para tener un hijo con FQ. La probabilidad en cada embarazo de tener un hijo con Fibrosis Quística es de 1 de cada 4, en el caso de progenitores portadores sanos.

En España, el 91% de los diagnósticos se hace nada más nacer, gracias al cribado neonatal, conocida como la prueba del talón, de la Fibrosis Quística que se realiza en todo el país. A la hora de tener un niño, hay un 50% de tener un hijo portador de sano, un 25% de que nazca sano y un 25% de que tenga FQ.

Existen otro fórmula para diagnosticar la Fibrosis Quística, como es el test del sudor. Para la confirmación de un diagnóstico es necesario dos test fiables en un centro de referencia. Estos test deben de ser realizados por personal de laboratorio con experiencia e interpretados por expertos en FQ. Si los resultados confirman la enfermedad, se realiza una prueba para analizar el tipo de mutación de gen.

Tratamiento

  1. Antibioterapia: para tratar las infecciones e inflamación respiratorias.
  2. Fisioterapia respiratoria: para eliminar la acumulación de moco y mantener una función pulmonar.
  3. Nutrición adecuada: suplmentada con enzimas pancreáticas, si es necesaria, para una correcta absorción de las grasas y vitaminas.
  4. Ejercicio físico: para fortalecer y mantener una mejor condición física de la persona con FQ.

La dedicación diaria para la Fibrosis Quística es de tres horas al día -dos de fisioterapia y una de ejercicio físico-. Además, la persona con FQ debe de tomarse 30 pastillas diarias. Al ser un tratamiento paliativo, que trata únicamente los síntomas de la enfermedad, es importante mantener una buena adherencia al mismo, sin olvidos ni concesiones, para que la evolución de la enfermedad sea la mejor posible.

Transplante

Cuando la enfermedad se encuentra en un estado muy avanzado y se agotan los demás recursos, el trasplante pulmonar es una opción terapéutica para las personas con Fibrosis Quística. Una vez realizado, mejora la vida de la persona con FQ y puede hacer cosas que ante no podía. Por ejemplo: correr, subir escaleras sin ahogarse, no toser constantemente. Para ello hay que seguir cuidándose con una serie de consejos:

  • Tratamientos inmunosupresores.
  • Seguir controles médicos para prevenir complicaciones.
  • Evitar contacto con personas con infecciones.
  • Evitar exposiciones al sol.
  • Mantener una buena higiene personal y del entorno.
  • Mantenerse activo, evitando los deportes de contacto.

En España, aproximadamente el 10% e las personas con FQ ha recibido un trasplante. Andalucía, Madrid, Cataluña, Galicia, Cantabria y Comunidad Valenciana son las CCAA que realizan el trasplante pulmonar. La Fibrosis Quística es la enfermedad con mejor supervivencia ante el trasplante pulmonar, con un 83,4% en el primer año y un 72,3% durante los primeros cinco años.

Integración Social

En los más pequeños, cuando están en la etapa educativa, tiene repercusiones como son la ausencia en la escuela, por frecuentes controles médicos e ingresos hospitalarios. A esto hay que sumarle el tiempo diario dedicado a los tratamientos y las pérdidas de horas de trabajo de los padres y madres.

Pero todo no es negativo, sino que cuenta con apoyos, como la información positiva al centro educativo, el esfuerzo de sus familiares y de las redes de apoyo y el asesoramiento por parte de los profesionales.

Cada vez más, se va consiguiendo que los más pequeños puedan llevar una vida muy parecida a la de los demás. Pudiendo desarrollar sus estudios, asistir a actividades extra-escolares, tener amistades, divertirse, jugar y ser felices.

En la etapa laboral, hay tres aspectos a tener en cuenta:

  • Rigidez horaria.
  • Jornadas interminables.
  • Espacios que afectan negativamente a los pulmones. Humos, polvos, riesgo de contagio de infecciones respiratorias, temperaturas externas…

Cuando la Fibrosis Quística impide trabajar se puede optar a una pensión. Esta, puede ser no contributiva (si nunca se ha trabajado) o una contributiva, que puede ser incapacidad parcial, incapacidad permanente total, incapacidad absoluta o gran invalidez.

Aspectos psicológicos

Vivir con Fibrosis Quística no es fácil. Hay que afrontar múltiples desafíos a lo largo de todo el ciclo vital y la figura del psicólogo resulta fundamental. La intervención psicológica en los momentos de transición ayuda a prevenir dificultades y a fortalecer los recursos personales y familiares.

  1. Adaptación familiar tras el diagnóstico.
  2. El comienzo de la escolaridad (guardería, primaria y secundaria).
  3. La adolescencia y el paso de depender de los padres/madres a cuidarse uno mismo.
  4. La transición de pediatría a adultos.
  5. El inicio de la vida laboral.
  6. En caso de trasplante, tratamientos difíciles y otras situaciones que hacen perder independencia.

La información contenida en Todo Disca está editada por periodistas. Por ello, le recomendamos que dicha información o duda sobre salud, sea consultada por un profesional sanitario.
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Día de

Día Mundial de la Fibrosis Quística

En España hay 2.500 personas con Fibrosis Quística, dándose un 53% de los casos en hombre y un 47% en mujeres

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Fibrosis Quística

Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo -disfunción del páncreas-. En España hay 2.500 personas con Fibrosis Quística, siendo un 53% hombre y un 47% mujeres.

Además, uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la Fibrosis Quística, que además incide en uno de cada 5.000 nacimientos en nuestro país. La causa de esta enfermedad es la alteración de un gen llamado CFTR localizado en el cromosoma 7. Este es el gen regulador de la Conductancia Transmembrana de la FQ.

Este 2019, el Día Nacional de la Fibrosis Quística persigue un único objetivo: Visibilizar el día a día de los pacientes que sufren esta enfermedad. Esta edición llega marcada de polémica, a consecuencia de la problemática existente en torno a la distribución de medicamentos como consecuencia de la falta de financiación pública.

La Fibrosis Quística, como especifica la Federación Española de FQ, da lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones. Esto provoca infecciones e inflamación que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente.

Además, este espesamiento de las mucosidades hace que sea más fácil la acumulación de bacterias o pequeños organismos que entran en los pulmones y provocan infecciones respiratorias.

Principales síntomas

  • Sabor salado de la piel.
  • Frecuentes problemas respiratorios.
  • Falta de peso.
  • Problemas digestivos.

¿Cómo se hereda la Fibrosis Quística? 

Esta enfermedad es una alteración genética recesiva, es decir, los dos padres deben ser portadores de la enfermedad para tener un hijo con FQ. La probabilidad en cada embarazo de tener un hijo con Fibrosis Quística es de 1 de cada 4, en el caso de progenitores portadores sanos.

En España, el 91% de los diagnósticos se hace nada más nacer, gracias al cribado neonatal, conocida como la prueba del talón, de la Fibrosis Quística que se realiza en todo el país. A la hora de tener un niño, hay un 50% de tener un hijo portador de sano, un 25% de que nazca sano y un 25% de que tenga FQ.

Existen otro fórmula para diagnosticar la Fibrosis Quística, como es el test del sudor. Para la confirmación de un diagnóstico es necesario dos test fiables en un centro de referencia. Estos test deben de ser realizados por personal de laboratorio con experiencia e interpretados por expertos en FQ. Si los resultados confirman la enfermedad, se realiza una prueba para analizar el tipo de mutación de gen.

Tratamiento

  1. Antibioterapia: para tratar las infecciones e inflamación respiratorias.
  2. Fisioterapia respiratoria: para eliminar la acumulación de moco y mantener una función pulmonar.
  3. Nutrición adecuada: suplmentada con enzimas pancreáticas, si es necesaria, para una correcta absorción de las grasas y vitaminas.
  4. Ejercicio físico: para fortalecer y mantener una mejor condición física de la persona con FQ.

La dedicación diaria para la Fibrosis Quística es de tres horas al día -dos de fisioterapia y una de ejercicio físico-. Además, la persona con FQ debe de tomarse 30 pastillas diarias. Al ser un tratamiento paliativo, que trata únicamente los síntomas de la enfermedad, es importante mantener una buena adherencia al mismo, sin olvidos ni concesiones, para que la evolución de la enfermedad sea la mejor posible.

Transplante

Cuando la enfermedad se encuentra en un estado muy avanzado y se agotan los demás recursos, el trasplante pulmonar es una opción terapéutica para las personas con Fibrosis Quística. Una vez realizado, mejora la vida de la persona con FQ y puede hacer cosas que ante no podía. Por ejemplo: correr, subir escaleras sin ahogarse, no toser constantemente. Para ello hay que seguir cuidándose con una serie de consejos:

  • Tratamientos inmunosupresores.
  • Seguir controles médicos para prevenir complicaciones.
  • Evitar contacto con personas con infecciones.
  • Evitar exposiciones al sol.
  • Mantener una buena higiene personal y del entorno.
  • Mantenerse activo, evitando los deportes de contacto.

En España, aproximadamente el 10% e las personas con FQ ha recibido un trasplante. Andalucía, Madrid, Cataluña, Galicia, Cantabria y Comunidad Valenciana son las CCAA que realizan el trasplante pulmonar. La Fibrosis Quística es la enfermedad con mejor supervivencia ante el trasplante pulmonar, con un 83,4% en el primer año y un 72,3% durante los primeros cinco años.

Integración Social

En los más pequeños, cuando están en la etapa educativa, tiene repercusiones como son la ausencia en la escuela, por frecuentes controles médicos e ingresos hospitalarios. A esto hay que sumarle el tiempo diario dedicado a los tratamientos y las pérdidas de horas de trabajo de los padres y madres.

Pero todo no es negativo, sino que cuenta con apoyos, como la información positiva al centro educativo, el esfuerzo de sus familiares y de las redes de apoyo y el asesoramiento por parte de los profesionales.

Cada vez más, se va consiguiendo que los más pequeños puedan llevar una vida muy parecida a la de los demás. Pudiendo desarrollar sus estudios, asistir a actividades extra-escolares, tener amistades, divertirse, jugar y ser felices.

En la etapa laboral, hay tres aspectos a tener en cuenta:

  • Rigidez horaria.
  • Jornadas interminables.
  • Espacios que afectan negativamente a los pulmones. Humos, polvos, riesgo de contagio de infecciones respiratorias, temperaturas externas…

Cuando la Fibrosis Quística impide trabajar se puede optar a una pensión. Esta, puede ser no contributiva (si nunca se ha trabajado) o una contributiva, que puede ser incapacidad parcial, incapacidad permanente total, incapacidad absoluta o gran invalidez.

Aspectos psicológicos

Vivir con Fibrosis Quística no es fácil. Hay que afrontar múltiples desafíos a lo largo de todo el ciclo vital y la figura del psicólogo resulta fundamental. La intervención psicológica en los momentos de transición ayuda a prevenir dificultades y a fortalecer los recursos personales y familiares.

  1. Adaptación familiar tras el diagnóstico.
  2. El comienzo de la escolaridad (guardería, primaria y secundaria).
  3. La adolescencia y el paso de depender de los padres/madres a cuidarse uno mismo.
  4. La transición de pediatría a adultos.
  5. El inicio de la vida laboral.
  6. En caso de trasplante, tratamientos difíciles y otras situaciones que hacen perder independencia.
La información contenida en Todo Disca está editada por periodistas. Por ello, le recomendamos que dicha información o duda sobre salud, sea consultada por un profesional sanitario.
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